2018.05.04

18歳は人生の時計で午前5時

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠にありがとうございます。

 

最近シミジミ感じること

それは、“学校教育が終了する18歳までは、長い人生の中のほんの短い期間である“ということ。

時計で言えば、まだ“午前5時30分”なのだ。

 

■障害児を抱えた人生

2~3歳で「他の子と行動が違う。異質である。怪しい」と不安に苛まれ…

(↓ 保育園で集団行動がとれず、後ろで一人本を読む)

病院受診、療育、小学校進級先、中学高校の進路、就労、それぞれの時点で親はあたふたして悩むが…

 

なんだかんだ言っても、親が元気で生きているのだから、あれこれ手を差し伸べることができる!

しかし、親が死んだ後の人生の方がずっと長い。

あの世から手助けできないのである。

 

最近、話題の本!

“2007年以降に生まれた日本人は107歳まで生きる確率が50%ある”という。

つまり、親亡きあとはドンドン長くなっていく時代なのだ!

 

■計算

私が84歳で死んだとする。38歳で子どもを産んだから、息子はそのとき46歳だ。

息子は私がいない人生を40年近く生きることになる。

ということは…

お金、住まい、福祉サポート、後見人

今から私がしっかり勉強して、我が子が福祉の網の目から零れ落ちないように計画し、準備しなくてはならない。

(この本、役に立ちます)

このまま私が無計画に毎日を送っていれば、息子が困ることになる。

「息子のことが可愛い~、可愛い~、ずっと一緒にいられる」と錯覚してはならない。

 

■プラウダ・ウィリ

プラウダ・ウィリ症候群という染色体異常がある。

www.nanbyou.or.jp/entry/4768

 

この障害を抱えて生まれた0歳児の親たちが集まって「親亡き後のグループホーム」を作る計画をしているらしい。

 

この子たちは満腹感を感じることが出来ないので、ドンドン食べてしまう。食欲との戦いの人生なのである。

 

食事管理の面でも、同じ家に暮らす人が同じ障害を抱えていた方が良い面がある。互いに気を使わなくてもよい。そこでグループホーム計画という訳だ。

 

■呑気な人、計画する人

親が80歳で子どもが50歳。「私が死んでもこの家があるんだし、兄弟達が面倒みてくれるから大丈夫」と呑気なことを言っている親もいる。

先のプラウダ・ウィリの親のような人もいる。

 

この差って何だろう?

私はどっちだろう?

「ずっと一緒に住んでいたい。でも、私が先に死ぬし…」

 

息子には一人暮らしは難しい。

一人で料理したり、お金の管理をしたり、家電製品が壊れたとき修理を依頼したり、病気になって病院に行ったりなど、到底できない知的レベルだ。

だから、親が死んだら誰かの世話にならないとダメな子である。

 

■ダブルパンチは避けたい

「親がこの世からいなくなる」

同時に!

「長年育った実家から離れ、施設に入る」

親は居なくなるし、住み慣れた家にも居られない。このダブルパンチは本人にはショックが大きすぎる。

「25歳になったら障害児でも家から出しなさい」とちまたでは言われている。

でも、本心を言えば、ずっと一緒に暮らしていたい。

 

「ダブルパンチは避けたい、でも、いつまでも一緒に暮らしたい」そんな2つの相反する気持ちの中で、私の心は乱れるのである。

 

そして、いつも最後には「同じ日に死ねたらいいな」と思ってしまう。

 

■まとめ

我が子と一緒に長くは居られない高齢出産であることを、今更ながら悔いている。

 

そして、少しでも私が長生きできるように、「健康管理だけはしっかりしておこう」と思うのでありました。

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

また来週金曜日、寄ってくださいね~ 

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カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(9)

  1. レイまま より:

    立石さま 本当に同感です。私も高齢出産なので、後は、ストレスをなるべく少なくして、元気で長生きを目指したいです!(もちろん、可能な限り、セーフティネットを張って)

  2. 立石美津子 より:

    私もそれが一番大切にしていることです。健康で長生きしたいです。息子のために…!

  3. ハナ より:

    私も日々同じ事を考えてます。一人っ子で、寄り添う人がいないとやっていけないレベルです。心がはりさけそうになるのが本音ですが、でも必ずくる親なき後、現実逃避せずに出来る限りの事はやっていきたいと思います。

  4. 立石美津子 より:

    そうなんです。逃げている訳にはいかないですからね…

  5. marimo より:

    同感です!
    私も綿祐二先生の講演を2回聞いていますが、やっぱりできるだけ長く一緒に居たいという気持ちが強いです!
    子供も親も元気で長生きできればいいですが、泣く泣く早めにグループホームに入れたのに、病気になってもっと長く一緒にいれば良かったとなる可能性だってありますし…。一緒に居られる事が親子にとって、この世の最高の幸せならば、やっぱり人生は1度きりですし、できるだけ長く一緒に居たいと思ってしまいます。

  6. 立石美津子 より:

    激しく共感します。本音は最後まで一緒に住んでいたいです。。。

    綿先生の話を100%も受け入れてはいませんので~

  7. ハナ より:

    綿先生のお話聞いた事ありませんが、親あっての支援、親が元気なうちにそれなりの幸せをじっくり味わせたいです。いろんな考え方があると思いますが、私も共感します。自分だけではなかった!ありがとうございました。

  8. たけのこさん より:

    私の知ってる人は大人のダウン症の息子さんを、施設に入れたそうです。ばあちゃんがなくなったり、奥さんがなくなったりで、大変だったと。
    布団とかの準備も全部親がしなくてはならないからと。そんな話聞きました。
    やっぱり、親が元気なうちに、だとおもいます。

  9. 立石美津子 より:

    確かにそうですね。
    息子が通う高等部でも卒業後すぐにGHに入れる人もいます。凄い勇気だと感じてしまいます

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