2018.08.31

期待・幻想を捨てると、子育ては失敗しない

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

ご縁が出来た小児外科医の松永先生 

この記事を書いた方!

過去ブログ 【奇形の顔を受け入れられず、赤ちゃん餓死】

wp.me/p73B8w-3nn

 

著書を読み、考えさせられた。

この本に登場している最重度のお子さんに比べると、息子はその何万分の一くらいの楽な障害を持って生まれたが、受容の過程は同じ道筋をたどるような気がする。

 

■夢に描いていた理想を潰していく作業

「障害の受容」って、長い年月かけて子育てしていく間に、それまで親が築いてきた価値観を、ことごとく潰していく作業だと思う。

 

例えば…

夢に描いていた光景はこうなってしまう。

 

・保育園に迎えに行ったら「ママ~」と抱き着いてくる。

 ↓

抱き着いてこない。「今日も保育室へ入れませんでした」「集団行動がとれませんでした」と保育士から負の報告を受ける。お迎えの時刻が恐怖となり胸がザワザワしてくる。

(集団行動がとれず、一人だけ絵本を読む息子 ↓ 3歳くらい)

・公園でママ達とたわいのないお喋りをして、足元には子どもたちが戯れている。

友達を攻撃するので公園に行けなくなる。

 

・運動会で我が子を応援する。

ママ友から「あなたの子が参加すると負けるので欠席してほしい」と言われる。

 

・発表会で席をとり、笑顔でビデオカメラを回す。

鍵盤ハーモニカのホースに音が出ないように保育士に穴を空けられる。

(過去ブログに書いてます ↓)

wp.me/p73B8w-2Rg

この現実に直面し、描いていた光景は崩壊し、親の心はかき乱される。

 

 

■考え方を捨てるしかない!

そして…

「何とかして他の子に追いつくように育てないと…」

「健常児だったら、きっとこうなるのに…」

と奮い立つ。

 

いつまで親の価値基準にがんじがらめになって子育て。「3歳だからこれくらいできるはず」と一定の物差しをあてがい、それに沿って成長しない子どもを叱る。

 

けれども、こんな風にいつまでも指をくわえて健常児を妬むことは、我が子を否定していることに他ならない。

 

その結果、どうなるかというと…

 

子どもは自信を無くし、自己否定するようになる。失敗を積み重ねて不登校になる。いわゆる“二次障害”を起こす。こじらせてしまった結果である。

 

変わるべきなのは親なのに、子どもを変えようとして本人を苦しめているのだ。後で「申し訳ないことをした」と悔やんでも年月は巻き戻しできない。

 

 

■軽ければ軽いほどこじらす危険度は増す

障害が重ければその事実の受け止めは早い段階から行われ、子育ての考え方を変えざるを得ない。

 

「あれも、これもできるようにしなくてはならない」と過度な期待やプレッシャーは与えない。だから、重度の子に「不登校・反社会的行動・リストカット」などの二次障害は起こらない。

 

自分が健常者として生きてきた道、例えば「6歳になったら元気に小学校に入学して、学校が終わったら自立して…」というパターンが我が子に当てはまらないので、親は自分が生きてきた道と全く違う価値観を、子育てしながらゼロから作り上げる。

 

でも…

 

グレーゾーンの子ども達はより健常児に近いので、親自身の生き方をいつまでも当てはめようとして子どもを追い詰めるケースが多い。

 

「才能発掘」の名の元に、温泉堀に必死になってしまう親をたくさん見てきた。子どもは疲れてしまう…

 

過去ブログ“才能あるって言わないで”
wp.me/p73B8w-1nZ

療育も「少しでも生活し易くするためのもの」であればいいのだが、だんだんと「他の健常児がしていることを我が子もできるように」と変化していく中で、いびつな療育訓練となっていき、子どもは苦しむ

 

【発達ナビ 記事 療育はほどほどに】

h-navi.jp/column/article/35026805

 

 

■「友達がいなくたっていい」という考え方

例えば、息子には友達がいない。(厳密には心通わせる友)

 

他の自閉症児の親も「うちに子には友達がいない」とよく言っている。このことを「これではいけない!」と無理やり友達を作らせようとする行為自体が健常者である親の押しつけ。

 

息子にも他の自閉症児の子にも学校や放課後ディで一緒に群れる仲間はいる。これで本人たちは十分満足しているので、それでいいのだ。

 

 

■ホヤホヤの情報です

・言葉だって変な言葉使いしていても、それでもいいのだ。

 

・「これしか食べません」という超偏食でもいいのだ。親は「何とか色んなものを食べてほしい」と考えるのではなく、「あれこれメニューを考えて作らなくていいので楽じゃないか~」と考えを変換する。

 

子ども本人の価値観、つまり人生そのものを親が覆そうとしてはなりませぬ!

 

こういうことを子育ての中で実感し気づいていくことが、障害児の親としての成長なのだと思います。

 

以上の内容も含めて、実は松永先生が私達親子のことを、ノンフィクションで書いてくださいました。

多くの方に読んで頂きたいです!

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最後までお読みくださり、ありがとうございます。

また、金曜日、寄ってくださいね~。

 

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(31)

  1. 匿名希望 より:

    立石先生                  先週はブログを荒らしてしまい大変申し訳ありませんでした。罪滅ぼしのために私なりに色々調べたのですが、脳科学者の澤口先生は知的障害、自閉症があっても普通学級に入れて健常者の刺激を受け適切な栄養を取れば知的障害、自閉症も改善すると自身の著書でおっしゃっています。またエジソン&アインシュタインスクールの講座を受けて知能指数が30以上も上がった知的障害者も多くいるそうです。自閉症や知的障害は先天的なものではなく改善できるものと著名な研究者が検証済みです。立石先生の自閉症、知的障害は先天的な物で治らないという持論を正当化するのは宜しいですが素人の勝手な持論ではなく専門家の書物を読んでしっかり勉強してください。著書を読む限り必ず改善します。   

    • 立石美津子 より:

      それから、匿名さんは「障害児は存在意義がない」とおっしゃりながら、関心があるのですね。お子さんが暴力を振るわれたことで、関わりを持たれた形ですね。
      でも、興味関心をもって頂けることは良いことだと感じております。良い形でお互い理解できるようになるとよいですね。

      • 匿名希望 より:

        立石先生                   私もコメント欄の色々な方の意見を見て考えを変えました。ブログを荒らした罪悪感もあります。不治の病とされていたAIDSも完治する治療が出来る時代です。知的障害の特効薬も近い将来開発される事を願います。

        • 立石美津子 より:

          考え方を変えることは匿名さんにとって、大きなハードルだったと思います。匿名さんも嫌な思いをされたと思います。

          ありがとうございます。

          将来、良い薬が出来るかもしれませんね。
          でも私は自閉症の息子が自閉症でなくなると息子ではなくなります。今の息子が宝物です。(^○^)

  2. 立石美津子 より:

    素人の勝手な判断ではありませんよ。澤口先生とは面識もあります。息子を会わせたこともあります。

    それから、私の書籍は医師の監修のもと書いております。元梅が丘病院院長の市川宏伸先生です。発達障害ネットワークの理事長です。

    エジソンアインシュタイン教室はかなり怪しいと私は感じています。
    匿名さんのおっしゃることも根拠がないことなのです。

    自閉症は先天的な脳の障害であり、行動は療育により改善しても、また知能指数に変化があっても、障害が治るわけではないことは医学界の周知の事実です。簡単に調べて色々おしゃらない方が良いかと思います。

    こちらもご覧ください。
    www.mhlw.go.jp/shingi/2003/07/dl/s0730-6a1.pdf#search='%E8%87%AA%E9%96%89%E7%97%87%E3%81%AF%E6%B2%BB%E3%82%89%E3%81%AA%E3%81%84site%3Bac.jp

  3. ことり より:

    匿名希望さん、

    『治る』と『改善する』は違いますよ。

    発達障害は、立石先生がおっしゃるように、病気ではなく先天的な脳機能障害です。
    数値上や見た目、治っているように見えても、それは『改善』しただけで、『治った』わけではありません。

    『病気』と『障害』は違います。
    もちろん「不治の病」で治らない病もありますが、基本病気は治療をすれば治りますよね。だけど、先天的にたとえば、眼球がないなど障害があって、見えない方は、治療をしても治らないですよね。
    発達障害も同じです。発達障害は見えない障害なので、治ると誤解されやすいし、私の両親もよく「そのうち治る」というのですが、治るというものではないよ、といつも言っています。

    ただ、『改善する』ということは大いにあります。
    私の娘も発達障害グレーゾーンですが、最初の数値は常に1歳遅れだったのが、今は年齢相応です。定型発達レベルになりました。小学校も普通級予定です。

    勘違いしてはいけないのは、『治った』わけではありません。周りの方が娘に、娘にあった『支援』をしていただいたおかげなのと、忘れてはならないのは、娘の努力でここまでたどりつきました。

    『治った』のであれば、もう娘には支援は必要ないと思うのですが、『改善した』だけなので、今後も支援が必要な場面も多々出てきます。なので、今は小学校の先生と面談して、娘が少しでも普通級で生活しやすくなるよう、支援を考えている(合理的配慮です)ところです。

    目が見えなくても、点字や拡大鏡などの支援を用いることで、自分で本が読める(生活が改善する)のと同じで、支援を用いることで、改善できるということです。

    私が小学生の頃、耳が不自由な子が普通級に在籍していたのですが、ほとんど聞こえない子だったのですが、1年生~6年生まで、全て一緒に生活して、卒業しました。
    この前同窓会で会ったのですが、すごく立派になっていました。
    今思えば、その子は私たち以上に普通級ですごく努力もしていたし、周りの私たちもその子に少しでも言葉を理解してもらうため、お話するときは目の前に立って、大きな口をあけてゆっくり話す等の支援を自然としていました。

    『治る』と言っている時点で、それも持論だと思うので…持論を持つことはいいことだと私は思いますし、『治る』のであれば、本当にありがたい情報ですので、ぜひ何かいい方法があればお教え頂きたいですが、もちろん、もし匿名希望さんがおっしゃるように、『治る』例があったのなら、『治らない』は持論になりますので、匿名希望さんがおっしゃることも分からなくもないですが、私は特別支援学校の免許を持っています(なので、大学で専門の勉強をしています)が、『脳機能障害』というのは持論ではなく、本当です。よって、治るのではなく改善するというのが正しいかと思います。

    もしかしたら、私が学んだ以降(今年1月まで学んでいました)世の中に何か特効薬ができて、治るのであれば・・・お教えください。

    ただ、普通学級にいれて、定型発達の子どもたちからの刺激で・・・というのは、匿名希望さんも書かれているとおり、『改善』であって、『治る』ではないですよ。

    最後に・・・ブログは公共の場です。
    立石先生は、同じ立場の人に向けて、自分の経験をもとに、たくさんの情報を発信してくださっています。
    それは、本当に勇気のいることだし、時には傷つくことも、偏見もかうことも全て受け入れて、それでも、経験をもとに発信し続けてくださっています。

    『持論』か『正論』かも、同じ経験をしているものとしては、分かります。分かった上で読んでいます。
    ここに来る人は、『専門家』の意見を頼りに来ているのではなく『同じ立場の人の経験』を頼りに読みに来ていると思います。
    それがすごく励みになったりもするときがあるのです。

    もっと勉強してください、ではなく…同じ読者として気持ちがいいコメントをぜひ残していただきたいと、いつも思っています。

    • 立石美津子 より:

      ことりさん

      本当にことりさんが書かれている通りです。
      また、「専門家の意見を聞きたいのではなく…」の一文有難うございます。医師でもない私が発信する意義を確認することが
      できました!これからも書いていきます!

      • 立石美津子 より:

        伸びない子どもを受け入れられない気持ちがあるのはわかりますが、いまのあるがままのお子さんを受け入れてあげてくださいね。

    • 匿名希望 より:

      コトリさま                  私も医学的にど素人なので知的障害の特効薬があるかは分からないです。ただAIDSは完治したという記事は以前読みました。やはり改善という視点からすれば澤口先生の執筆本にあるように障害児も普通級で刺激を受けたほうが伸びると言う事ですね。障害児、健常児が入り交った学校があるといいですね。

      • 匿名希望 より:

        コトリ様                   追記 特効薬の話ですが信憑性はありませんがどなたかのブログでエジソン&アインシュタインスクールで購入したサプリメントを飲んでIQが50から100まで上がり普通級に入れたとありましたよ。高額みたいですが金銭的余裕があれば私自身が飲みたいぐらいです(笑い)。

        • ことり より:

          私も飲みたいです。笑

          IQが上がったというのは、イコール治ったではないですよ~うちの子もこの前の検査で1年前からIQ上がりました~薬とかは飲まず、療育のみです✨

      • ことり より:

        今更ですが(笑)ふと思ったことを…。
        AIDS完治は知らなかったので、勉強になりました✨でも、不治の病…と言われるように、AIDSは病ですよね。
        病と障がいは別物ですよ~!なので、障がいに『治る』はありません。
        不治の病…病気は、科学の進歩により、治る可能性があるものです。
        昔は結核だって不治の病でしたよね。今は治ります。
        ガンも、病気ですので治る可能性があるものです。

        障がいはよく病気と混同されますが・・・全く別ですよー。

        病気は治るに対して、障がいは改善する、が正しいです✨

        すみません、、、ふと思いました(*- -)(*_ _)ペコリ

  4. 匿名 より:

    こんにちは
    軽度知的障害のある小学生の子供がいます。
    大学病院では軽度ということで地域で相談するように言われました。
    そこで療育センターに通い、幼稚園を探しましたがどこも酷いことを言われて入れませんでした。
    良いことを期待していたため心残りもありましたが、入っても良いことはなかっただろうと気持ちをようやく切り替えました。
    現在通っている支援級では、不登校の子が少なくありません。話を聞くと、先生方から緊張を強いられ、理解できないやり方で分からせようとさせられたり、執拗に怒鳴られたりまた悪口や体罰があるそうです。
    教育委員会も指導したと言うだけで、カウンセラーから心のケアもないようです。
    結局来ないのは母親が悪いのだと言われるそうです。
    全部母親のせいになるのでしょうか?
    よろしくお願いします。

    • ことり より:

      【匿名さま】

      横やり失礼します。

      教育委員会の体制に問題があると、私は思っています。
      というのも、特別支援級の先生だからといって、今は特別支援の勉強をしてきている先生とは限りません。
      悪いケースでは、『大人数のクラスは見れないから、楽だから支援級』を希望する先生もいます。

      発達障害を抱えた子どもたちが増えてきている現状がある中、このままではいけないと、動き出しているところで、普通学校の先生でも『特別支援学校』の免許を取るよう促している自治体も増えてきています・・・が、まだまだ追いついていません。

      担任がだめなら学校カウンセラー、学校カウンセラーがだめなら管理職、管理職がダメなら教育委員会、教育委員会がダメなら文部科学省・・・

      でも、せめて管理職が改善する『義務』があると私は思っています。

      私の子どもはまだ学校には通っていませんが、面談で何度か行かせて頂いていますが、校長先生に常に「何かあれば、私に言って来てください!しっかり対応しますので、安心して入学して来てください!」と心強いお言葉を頂いております。

      あと、お母さんができることとして…
      『サポートブック』
      は作られていますか?私はサポートブックを作って、起こりうる場面とそれの対応策を書いた、いわば「取扱説明書」みたいなもの(笑)を作って、関係各所に渡したりしています。

      「うちの子は、こういう場面では理解できないので、このように支援していただけると理解できます」

      といったものを先生にお渡ししてみるとか、工夫をぜひしてみてください(*^_^*)

      • 立石美津子 より:

        ことりさんのおっしゃる通りです。先生にもあたり外れがありますよね。普通級でもそれは同じですね

      • 匿名 より:

        ことり様
        返信ありがとうございます。
        支援学級へは、特徴やそれまでのこと、療育でのことを書いたものを提出していますが、あまり読んでいないような様子です。
        療育受けてないと言われたり、手帳も持っていないと記されていた事もありました。
        トリセツのつもりで書くと楽しく書けそうと気づきました。
        支援学校の資格が必要になるのは良いですね。ありがとうございます。
        立石先生
        返信ありがとうございます。
        視野を広げることに気づきました。
        ありがとうございます。

        • ことり より:

          読んでいないのは、悲しいですね・・・

          お、これ、読んでみようか?!

          と思えるようなものにするといいかもですよ✨

          私は、公式文書みたいな堅苦しい感じではなく、絵もたくさんつかって(笑)カラフルでキラキラしたものを作りました(笑)娘の写真も載せて。
          そのデザインは、娘のイメージです。明るくて活発な子なので、そのイメージの絵で作ったのですが、先生もすぐによんでくださって、「娘さんのイメージにぴったりですね!どんな子か、すごくイメージが沸いてきました!」と言われました。

          ある方は、履歴書を作り変えて作っていて、すごく読みやすかったです。

          先生にも「読んでいて面白い」ものにすることをおススメします(笑)

          取説だとおもって書くと、本当に楽しいですよ✨

          • 匿名 より:

            返信ありがとうございます。
            学校に提出するものなので、キラキラとしたものを考えたことがありませんでした。
            お、読んでみようかではなくて、読んで当然だと思っていましたが、先生はそういう感覚なのですかね…。
            その辺りの温度差というか軽さが母親とは違うのでしょうか。
            そろそろおしまいにしようと思います。
            ありがとうございました。

          • ことり より:

            いやいや、どのような場合でも、先生は読まないといけないと思います。
            でも、読まれていない現実・・・。お母さん、先生に少しでも理解してもらおうと一生懸命書かれたのに・・・と私は思います。
            1つだけ先生のかたをもつようなことをいうと、確かに先生の仕事量って半端ないです。その中で、すぐに読めない現実もあるとは思います。が・・・でも、この問題は、そういう問題ではないですよね。
            担任として、しっかり理解すべきことだし、読んでいなくても理解しているのならともかく、体罰とかは論外です。

            もっと先生、勉強して!

            と思います。理解できないのなら、支援級の先生失格ですよ。(言い過ぎかもですが、でもそうですよね)

            なかなか、理解されない先生がまだまだたくさんいらっしゃいますが、1つ言えることは、先生に関して、採用段階から特別支援教育の専門性の要求など少しずつ今変わろうとしているのは確かですので、誰もが笑顔になれる世の中になるといいですね✨

    • 立石美津子 より:

      母親のせいではありませんよ。先生にも様々います。はずれ先生もいます。療育者もはずれ療育者がいます。
      これは健常児でも同じです。この先生と思う人との出会いを探していくことも大切ですよ。
      ことりさんの書き込み通りだと思います。

  5. ことり より:

    匿名希望さん

    あります!入りまじった学校!

    『大阪府立大空小学校』

    公立高校ってところが画期的だと思っています。
    minna-movie.jp/
    映画にもなりましたよ。

  6. ことり より:

    立石先生

    受け入れているので、だいじょうぶですよ✨
    ホント、娘は頑張っています。
    そして、療育に通い続けて・・・発達検査の心理司さんも驚きの『伸び』がありました。

    最初はどうしたらいいか分からなかったですが、今ははっきり言えます。

    お母さん自身の決断を信じて進めば、それが一番良かったと、いつか思えるはず✨

    もしかしたら、あの時こうしていれば・・・と思うことも今後出てくるかもしれませんが、今の決断を信じて、前に進もうと今は思っています!!

  7. 匿名希望 より:

    執筆本読まさせて頂きます。後、ブログの説明では息子さんの情態がいまいち分からないので動画もアップして頂けませんか?

  8. たけのこさん より:

    ありのままを受け入れるのと、なにもしないで本人にあわせるのとでは、全然違うと思う。
    少しのプッシュでできそうなら、私はプッシュします。
    息子は、ちょっと誉められたら、それで満足し、それ以上できなくてもよいと思ってしまう。
    だから、もう少しやってみよう!といってできるようになったこともあります。
    私はそのタイミングを大切にしたいと思ってます。
    なんか、違う論議になる事が残念ですね。

    • 立石美津子 より:

      タイミング大事ですね。

      内容とはかけ離れたコメントが並びましたが、匿名さんが関心をもって下さることは無視よりも良いかと思います~。

  9. あずきみるく より:

     匿名さん、どうも匿名希望さんと匿名さんがごっちゃになってらっしゃる方がいらっしゃるようで先日からモヤモヤしてます。
    お名前を変えるか、はっきりわかるようにした方が良いと思うのですが・・・
    お節介申し訳ありません。
    立石先生、毎週ブログの更新楽しみにしています。

  10. あずきみるく より:

     よくよく読むとごっちゃになってる方はいらっしゃらないようですね。
    よけいなお世話でした。
    申し訳ありません。

    • 立石美津子 より:

      あずきさん

      確かにそうですよね。私も返信相手を間違えてしまいました~

      匿名でも匿名AとかBとかニックネーム付けると皆さんが頭悩まさないで読むことが出来ますね!

  11. あずきみるく より:

     立石先生、私のお節介にわざわざ返信ありがとうございます。

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