2018.10.05

安心をあなたの手に?出生前診断ではわからない障害

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

自閉症児を育てる中で、「ダウン症の子が羨ましい」と思ったこと度々ある。

 

幼い頃、息子は自傷行為、パニックが激しく「一生これが続くのではないか」と絶望的な気持ちになった。

放課後ディサービスで出会ったダウン症の子ども達は、たとえ言葉がなくても「他人とコミュニケーションがとれ、親の言うことも聞き、素直で可愛い」と思った。

 

でも、息子はそうではなかった。

 

 

■拒否された

放課後ディサービスで”夏休み保育お手伝い”として、親が何日かスタッフとして入る機会があった。

 

ところが、息子は私が部屋に一歩足を踏み入れた途端、「出ていけ!」の仕草をして大パニックを起こした。

 

「ここは自分の母親がいるべき場所ではない!何故だ!何故だ!おかしな構図ではないか!」と不安定になってしまったのだ。

 

ダウン症の子どもたちは母親の姿を見ると、嬉しそうにすり寄っていた。

 

 

■ダウン症児は欲しくないと思い受けた“羊水検査”

私は妊娠中、出生前診断を受けた。

羊水検査をして、羊水に浮遊している胎児の染色体を調べてもらった。

その頃の私は染色体異常の子どもが欲しくなかったからだ。

21番目は2本であった。(3本だったらダウン症候群)

 

詳しくはこちら ↓

ure.pia.co.jp/articles/-/249516

 

そして、自閉症とわかってからは「ダウン症児だったら良かったのに」と思う身勝手な母親となった。

 

 

■今

今は全部受け入れている。

 

「この実を食べさせたら、自閉症が治ります」という実を差し出されても、生ゴミとして捨ててしまうだろう。

 

どうしてかというと、息子から自閉症を取り去ってしまったら、息子ではなくなってしまうからだ。

 

 

■90パーセント以上の妊婦が中絶

18年前に羊水検査を受けた自分の行為に「つくづくと意味がなかった」と痛感した。

 

現在、条件が合う希望者には “新型出生前診断”が行われている。

 

13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症)などの染色体異常を調べるものである。障害がわかると90%以上の妊婦が中絶している。

 

でも、染色体異常は胎児に見られる異常のうち1/4を占めるに過ぎない。つまり、出生前診断で陰性であっても、病気や障害がないとは言えないのである。

 

たった四分の一しかわからないのだ!発達障害なんて分かりはしないのだ。

 

 

■育てることで親になる

ダウン症児も重度の子、軽度の子様々いる。

その親でなければ、本当の苦労はわからないだろう。

 

でも、周りの親達は少なくとも悲壮感満載ではない。それなりに日々、楽しんで生きている。

 

人は“分からないこと・見えないこと”には不安を抱く。「うちにはお金がないから、障害児を育てられない」と漠然と考えて中絶する人もいる。

 

でも、障害がある子どもを育てる家庭には、特別児童扶養手当や障害児福祉手当や税などの減免があり福祉サービスを受けることもできる。

 

都立の特別支援学校高等部の授業料は、なんと月額100円しかかからない。

 

実際に障害のある子を育てている保護者の話を聞く機会を持ち、正しい情報の元に検査に進んでほしいと願う。

 

■人生には予期しないことが起こる

「障害児を育てる」ことは人生の設計図にあり得なかったので受けた検査

 

でも、育てていて不幸だと感じたことは一度もない。きっと息子も「産んでくれて有難う」と思っているだろう。

毎日楽しそうにしている顔を見ていると、心からそう思う。

たとえ健康な子どもが生まれたとしても、病気になったり、事故にあったり、精神疾患を患ったり、人生には予期しないことが起こる。

 

どんな子どもでも受け入れ、育てる過程で親になっていくのだと感じている。

そんなことが書かれている本を是非読んでくださいね。こちら ↓

amzn.asia/d/dj4Upcw

また来週金曜日、寄ってください。

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(10)

  1. マチコ より:

    子育てをしていて一番むずかしいのは子供のありのままを受け入れるということです。実行しようとしてもいつの間にか期待している自分、否定している自分がいる。
    そこで親も子供も苦しむのに…。修行と思います。

  2. 立石美津子 より:

    こちらが答えになってるかも
    是非読んで下さいね!

    www.buzzfeed.com/jp/tadashimatsunaga/yuta-hikari?utm_source=dynamic&utm_campaign=bfsharetwitter&utm_term=.oxER3eddE

  3. 赤い鳥 より:

    同感です!
    身体、知的、健常の3人の子育てをしました。3人三様を存分に楽しめたと今では思うことが出来ます。これからは自身の老いや家族の介護と向き合うことになるでしょう。これも楽しみたいと思います。

  4. 一人っ子親 より:

    うちも一人です。愛情たっぷり注いで育てたつもりです。ただ、私が年老いてからは保障はできない。先がとても心配です。血の繋がりを超えた出会い、そんな出会いがあればと思います。一人っ子だからこそ望みますよね!

    • 立石美津子 より:

      本当にそうですよね。
      子どもと生涯にわたり、伴奏してくれる良い他人に出会いたいものですね!

  5. たけのこさん より:

    だけど
    どんな場合でも生まなければというきまりがあるとすれば、それも怖いことです。
    言えるのは医学の進歩って必ずしも人を幸せにするとはいえないということ。
    命の選別、そして、本来なら助からない命を繋ぎ止めることで、その後かかえる代償。
    これって問題だと思います。
    命は自然に生まれ、自然に死に向かうはずなのに。
    そのバランスを人間が崩して、人に倫理観を突きつける。神の領域に立ち入りすぎた医療にも問題はあるのかもと思います。

  6. 立石美津子 より:

    こんな記事もありました。いたずらに不安を仰ぐ結果にならなければよいのですが。。。
    yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180910-OYTET50000/

  7. ひいらぎ より:

    夫は娘の障害を受け入れていません。
    それどころか、障害が分かってから年々娘に対する態度と暴言が
    酷くなっています。先日は「何でお前は生まれてきたんだ!」と、
    娘に怒鳴っていました。自分のストレス発散に娘を怒鳴っているとはっきり言った事もあります。
    そういう事を言うのはやめて欲しいと、何度も言っても聞く耳を持ちません。私は娘が可愛いですし(そういう事を言うのは偽善者だとも言われた)娘に二次障害が起きない様に必死に守っている状態です。良い解決策が見つからず、毎日悩んでいます。

  8. 立石美津子 より:

    本当にお辛い状況ですね。一番いいのは離婚だと思います。とはいっても経済的事情などにより難しいこともあますよね。

    でも、今の状況はお嬢様にとっても、お母様にとってもよいことは何一つないと思います。そのような暴言を受けているお嬢様の精神状態、将来も心配です。

    離婚して生活していくにはどうすればよいか、具体的に進んだ方が良いと感じます。自治体で弁護士の無料相談はありませんか。自分だけでなく専門家の意見も聞いてみてください。

    状況がわからないので無責任発言になってしまっているかもしれませんが、心からそう私は思います。

    いい方向に進みますように願っていますね。

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