2018.11.30

過去にも未来にも縛られない。今を生きる

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

障害区分認定を受けるため、区役所との面談が終わった。

 

18歳以降は、区分認定を元に福祉サービスを受けることができる。

 

障害区分認定は療育手帳の度数とは異なる。

介護保険のように、その人がどれくらいのサポートが必要なのか判定される。

 

詳しくはこちら、厚労省ページ

www.mhlw.go.jp/shingi/2005/12/s1205-7b.html

 

 

■「非該当」でなければグループホームには入れる

区分認定について受けられる福祉サービスについて私は無知で、ネットサーフィンした。“区分認定が軽く出てもグループホームには入れる”という記述を見て安心した。

 

(息子は区分認定4だった、軽くはない)

 

でも、昨日の夕飯時、息子が私の作った食事を食べる姿を見て「いつまで、こうして一緒に食卓を囲むことが出来るのだろうか…」と悲しくなった。

そんなことばかり考えるのではなく、「今の息子との生活を楽しまなくてはならない」とも思った。

 

 

■シスターが言っていた

学生の頃の宗教の時間で、こんな用紙を渡された。

「過去」「現在」「未来」

 

「過去の失敗にも縛られず、未来の不安にも支配されず、現在を生きよ」と!

 

「現在の部分が占める方が幸せである」と習った。

 

聖書にも書いてある。

 

マタイ福音書六章二五ー三四節

「あすのことを思いわずらうな。あすのことは、あす自身が思いわずらうであろう。一日の苦労は、その日一日だけで十分である。」

 

■計画のみ

過去の失敗や将来への不安に押しつぶされて毎日過ごすのは、誠に損だ。

 

計画は立てるが、悲しむのは止めよう!

“人事を尽くして天命を待つ!”のだ!

 

昨日こちらの研修を受けてきた。

愛の手帳(療育手帳)2度、区分指定3(これは息子よりも相当、重い判定)のダウン症の人がホームヘルパーの助けを借りながら、一人暮らしている動画を見せてもらった。

 

「洗濯機が二層式、風呂はガスバーナーを取り付けただけの時代は中毒事故が発生し、この人は一人暮らしは難しかったが、ホームヘルプが充実して、家電も進化することにより一人暮らしも可能になった」という説明であった。

 

 

■障害の”害”は社会からの障壁

こういう話を聞くと「障害」とは、本人を指す言葉ではなく、社会との障壁による「障害」だと感じる。サポートが充実してくると「障害」ではなくなると思う。

 

その財源を確保するのが難しい。

 

しかし、グループホームに補助金を出したり、昔のコロニーと呼ばれる大規模施設を作るよりも、はるかに費用はかからないのだ。

 

時代は進む。法律も変わる。

今、立ち止まってあれこれ悩むよりも。今、やらねばならぬことに力を尽くそうと思う。

 

 

■5年ごとの区切り

この著者の渡部伸先生とランチをしたとき、先生もおっしゃっていた。

amzn.asia/d/apYysdU


(向かって左はぜんち共済の榎本社長・右の眼鏡をかけている方が渡部先生、お子さんが障害者)

「5年ごとに考えていくとよい。ずるずると常に考えるのではなく、子どもが20歳、25歳、30歳の区切りで見直せばよい」と…

 

東京オリンピックが終わってから考えよう。その時、息子は20歳だ。

 

オリンピック以降は建築費も安くなる。だから、グループホームを立てるのにも費用は多少安くなるだろうから。

 

でも、本心は…「もし、25年後に必ず墜落すると分かっている飛行機が飛び立つならば、息子と一緒にその飛行機に乗りたい。そうすればグループホームのことを考える必要もないし、人生の最後の瞬間まで息子といることができる」

 

批判されるかもしれないが、どうしてもそう考えてしまうのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(16)

  1. とも母 より:

    現在の占める方が幸せ。今の我が家の母子生活に言えることです。でも
    、息子、2歳くらいには自閉傾向の特徴ありと早期にわかることができたのに父親は受け入れられず、怒られること=怖いに。そして、今1番避けたかった二次障害、強迫性障害となり、外出が困難に。とても悔しく悲しいですが、本人が1番苦しいので
    本人のペースで治療に専念したいです。移動支援が許可されているので不安が少なくなってきたら、少しずつ外出の練習をしたいのですが、出来れば怖いものが、たくさんあるので私(親)も一緒に慣れるまでお願いしたいと言ったのですが福祉サービス上親が一緒はできないとのことですが、やはり制度に基づくとむりなことなのでしょうか?息子21歳ですが、アドバイスお願いします。

    • 立石美津子 より:

      福祉サービスであっても柔軟に対応してほしいですよね。

      写真にも載っているように、私は今、ガイドヘルパーの(移動支援の付き添い)の資格をとるため研修を受けています。

      ガイドヘルパーの資格を持っていても、親が同行できないのか、お住いの自治体に匿名で電話してみてはいかがでしょうか。(もしかして、とも母さんが質問した相手が「お母さんがくると困るなあ」の理由だけで言っているかもしれませんので)

      電話の仕方としては、例えば「保護者に自分がガイドヘルパーの資格を取って、移動支援で外出に緊張を伴う我が子に付き添いたいと言っている保護者がいるが、感情論ではなく制度としてそれはOKなのでしょうか?」と…

      ちなみに私は息子の外出に一緒に出掛ける目的ではなく、勉強のため、またそれも仕事にしようと受講しています。

      それから強迫性障害は自閉症の子はたとえ二次障害でなくても併発する子が多いと主治医が言っていました。息子も強迫性障害、なかなか治りません。。。私もこの疾患にかかり1年間入院していたことがあります。本当に苦しかったです。本人が一番辛いですよね。少しでも外出できるようになりますように…

  2. とも母 より:

    早々に返信ありがとうございました。質問の仕方など、いろいろ参考になります。私達の実は住まいは埼玉県でガイドヘルパーというものはあるのか?または違う名前か?調べてみないとと思いますが、今まで聞いていないので、東京都の制度でしょうか?相談が障害福祉課の担当者と精神福祉士になってしまったせいかサービス利用計画を立てている相談支援の方(同社で移動支援もやっている)や以前にお世話になった他社の移動支援の方も相談支援から依
    頼があればとのことで、とにかく、大きなパニックは防げて来ましたが
    本人の外出困難さが本人とあっても伝わらないのか、送り迎えのある通所、B型などを勧められ病院に障害福祉課が問合せ、やっと通所の段階でなく移動支援をしてもらうのも、せめて年内は様子をみたほうがと行ってくれたので私達の希望しないことは勧められなくなりましたが、息子は一度就労を経験し職業支援も受けたあとだったので今度は慎重にとおもっていましたが、紹介された就労移行で本人に合わない訓練に苦しみ疲労を抱えていました。いろいろなサインを感じ相談支援など伝えたり病院からは合わないと言われてこともあるのに
    責任者の強い方針は変わらず本人寄りにすることは受け入れず相談支援の方々まで私の過剰な心配とされてしまい本人が頑張るしかなくなり困っていました。いろいろなところに相談してみると、いろいろなエピソードに対し支援者の方の対応が不適切だという反応があり、これは相談支援者の方々も強く言えないのではと感じました。そんな思いを抱えていた矢先、ここからはあまり詳しく言いにくいのですが、息子は、あることを疑われ急に声をかけられその勢いで通報され大パニックになり、拘束もされて連行されてしまい、事実は無かったのですが上手く表現が難しいのとパニックで何を言ったかわからないとのことも言ってますが、それとこれは同じ的に言われ、被害届も出されてしまったようで結果弁護士についてもらえたのは調書も取り終わってからなのでもう認めた返事しか出来ずに調書も本人に聞くとそこまでやっていないことも書かれているのにサインをしてしまっていました。疑われるような場所位置になってしまったことは注意するべきことだと思いますが当日就労移行の責任者が駆けつけており、注意で終わると思たったら逮捕されてしまいましたと連絡が来たときは、…助けてと叫んで大パニック状態を、あんなに声を出してたらねとの反応にとてもショックでした。もうお世話になりたくないと。いろいろ経て退職できましたが、事が落ち着いてきた頃、だんだん外出が難しくなり確認行為もめだって、些細な自分の行動もダメだったのでは?また声をかけられ警察のあの怖かったあの場所にいかなくてはならない!とこの日のことのフラッシュバックと繋り恐怖で大パニックを起こすようになりました。
    強迫性障害の症状は思い起こすと就労移行のころからあり、なんとか軽くすんでいた強迫性障害的な症状はもっと前からあったかもしれません。あの日も妄想が起きていたのだと思います。弁護士が障害に強いわけではなかったようなので、やっているとのことで、私の疑問も親が誘導してるのでは?とのことで本人ももう絶対警察には行きたくないと怯えていたので私からの訴えより本人の精神状態を優先し示談を選んでしまいました。私としては苦渋の決断でしたが、弁護士は、いろいろ聞かれるのは嫌がるたいぷで、とても話ずらかったです。今後警察の安全課に、今まで本夫や息子のことで相談もしていたことがかえってマイナスにならないよう、改めてパニック時は落ち着くまでの時間が必要な人ですと伝えたいのですが。現在も私の頭のなかは不運ではかたずけられない思いで一杯です。権利擁護センターにも相談しましたが。本人の気分の良さそうなときを狙って買い物にでたりしています。また長くスミマセン。

  3. 立石美津子 より:

    ガイドヘルパーは東京都だけの制度ではないとは思います。お力になかなかなれず、申し訳ありません(ー ー;)

    大変な経験をなさってトラウマにぬり強迫性障害が悪化してしまったのですね。私の周りにも通報され頻繁に警察に連れて行かれる人がいます。世間の理解がないことをシミジミと感じます。

    ガイドヘルパーも支援員も教員も究極は担当の人となりだっ思います。親身になってくれる方との出会いがあるまで、親は疲れてしまいますが頑張るしかないように思います。

  4. とも母 より:

    いろいろありがとうございました。
    立石先生も大変お辛かったのですね。息子さんも。ブログに出会い読ませていただいていて、今回のことと結び付きました。何回も通報されてという方も調べたりするとありますが、うちの場合は、もしまたそういうこが起きたら、立ち直りは無理かもしれません。そのくらいトラウマになり、あのとき目的は絶対無かったと今は言えなかったことを言っていて赤いヘルプマークをつけておけば助けてもらえたかもと言っています。今回のことで薬になればと反省で終わらせようとする支援者がいますが、本人がどのくらい苦しんでいたか苦しいのかや、どうして起きてしまったことかも考えてほしいです。結局私の判断と早く無理にでも退所させるしか方法がなかったのかという納得のいかない思いがありますが。支援者を変えることも視野に入れたいのですが、前にお世話になった移動支援さんが、息子の荒れた時期に通学に付き添ってもらった関係で相談しています。また、ガイドヘルパ
    ー制度に近いものがあるか聞きたいと思います。病院は大学病院で小児科から今の大人の心の診療課と長くお世話になり障害年金もなんとかもらえていますが、どの辺から強迫性障害で苦しんでいたかを知るために病院の主治医とカウンセリングの先生には、差し障りのない感じに病院の責任を問い詰めるのではなく、何時から負荷がかかっていて、それを見込んで今後の治療に繋げてもらうために、今までのことを確認してもらえるのには、どのように病院側に話したら良いでしょうか。何時からということは病院では考えず今現在の問題ということになってしまうでしょうか。せっかく早期に発見できたのに、今までの本人のさまざまなトラブルが原因は別にあったのかと思うと早期にわかることができても
    辛い思いをかなりさせてたかもということは、かなり私も辛いし、だからこそ、父親が限界を感じさせメンタルを克服させようとしたり(発達障害あるかも→モラハラも認められる)今回も負荷をかけるべきでないところとおもいます。就労移行を紹介した人も以前は障害福祉課でとても柔軟に対応してもらっていて助かっていましたが、その柔軟さをワンマンにやっていることをよく思われないことから生活福祉課に飛ばされたとか噂が聞こえてきました。今はその方は、まえの柔軟な対応とは真逆のことをいうようになり、就労移行の責任者の系統が権限を持っている感じがし、そこに逆らえない支援者が、私達の相談支援になっているのではと。制度が変わってきたとはいえ、前の対応とは違ってきた相談支援の方たち。そういう事業所はあるということもありますが、いろいろなことが障害者にも求められる時代になり
    評価が優先になると、介護も福祉も
    頑張ることを優先で自分のためのはずなのに誉められるための努力に心の苦痛を感じなければならない人がで出てきてしまうことは予想がつくことだと思うので、頑張ることに評価に喜べる人は良いですが、心の負担になっている人、折り合いを着けることが難しく見た目では理解してもらうことが難しい人へのサポートももう少し制度寄りになりすぎないようにしてほしいです。こういう思いも相談支援には聞いてくれますが
    方針の強い支援者には通じることが難しいですね。この就労移行の責任者の方針の強さは、どうしてもできない人はいるんですと言いますが、見た目にそんなに慌ててなく見える人が大丈夫とOKとされて高評価であっても利用者本人が、どんどん自己評価が下がっていて困ったことを伝えられない雰囲気になっているのに高評価に報告されてしまうと、困ったところサポートをしてもらえないとおもいます。中核市になったことも影響あるのでしょうか。長く長く何回も申し訳ありません。信頼関係ができる支援者に、これから巡り会えるか巡り会えるよう私も頑張らなくてはですね。いろいろありがとう
    ごさいます。

    • 立石美津子 より:

      とも母さま、時々ブログに寄って下さい。要は人次第で変わると言うことですね。

      強いポリシー持っている支援者は困ることがありますよね。教員でも教師歴が長いため、それが壁になり新しいものや言われた意見を聞き入れない人もいます。。。

      何とかいい方向に進むことを願うばかりです。とも母さんがお疲れの出ないようにしてくださいね

  5. とも母 より:

    更に返信ありがとうございました✨
    前に一度就労移行についてコメントさせていただいてました。最初にきちんとお伝えしていなくスミマセン。そのときは、事業所を帰るのも良いかもしれないとのコメント返しをしていただいて、ずっと親子で悩んでました。息子にマイナスになることを考えて頑張りすぎました。
    また、寄らせていただきたいです。
    心強く思います。コメントにすべてお付き合いいただきありがとうございました。

  6. 匿名 より:

    知的障害の子供を事故で亡くしました。
    ラッキーだったと思われますか?

    • 立石美津子 より:

      申し訳ありません。決してラッキーだったとは思いません。

      ただ、親が死んだあと残された子どものことを案じてしまい、一緒に逝けたらいいと思うのは本心なのです。

      その思いが良い、悪いは別として、どうしてもそう思ってしまいます。ごめんなさい。

  7. パプリカ より:

    こんにちは
    子どもには、障害があっても長く生きて美味しいもの食べたり何か楽しいことを少しでも多く体験してほしいなと願っています。でも、自分や子どものさいごのことを思うと不安と悲しくなるばかりです。
    現実的に考えなければいけないことが山積です。
    子どもが大きくなって自立したから安心、なんて気持ちを持つことはないのは理解しているつもりでも、なかなか先のことを決めていく気持ちの元気さが今はない状態です。
    考えられるのは明日のことくらいです。
    過去を悔やんだり、誰にも訴えられない不甲斐なさに八方塞がりの気持ちになることはしばしばです。
    これからは焦らず、5年単位と考えて
    少しずつ福祉の知識を増やして備えていきたいです。(区の福祉の話を聞きに行くと、焦らされてしまいます💧)

    • 立石美津子 より:

      共感します。毎日を精一杯生きる、楽しむことが大切ですねー五年ごとに考えるようにします。法律、制度も変わりますからね(^○^)

  8. ぷーママ より:

    立石先生はじめコメントさるている方々の話で、自分の息子も二十歳。福祉就労ながらも馬鹿呼ばわりされ、毎日できないと言われ続け、今日も支援者ぶったパートの女性に社長が言えないからと懇々と酷い事ばかり言われ、早く身を引くよういわれ今している掃除はできない人の最低レベルの仕事。
    それを一生懸命やっている息子を見て涙がとまらず、休みで繋がらないとわかりながらめも相談事業の担当へ涙声でやめさせたいと留守電しました。
    うちも自分で状況説明できず、衝動性で警察に何度か通報保護されました。社会はまだまだ障がいに対し理解されてませんし、福祉世界もです。
    立石先生の飛行機話〜気持ち痛い程わかります。
    多くは望みませんから、幸せと感じる生活を送らせたいです。

    • 立石美津子 より:

      共感します。「それを一生懸命やっている息子を見て、涙が止まらず」ううん。わかります!

      マクドナルドに採用され支援者ぶった人から怒鳴られ、結果、トイレ掃除しかさせてもらえない子もいます。

      親としては涙が出ますよね。

      私も息子が卒業後も生き生きと楽しく毎日暮らせればよいと心から思います。

  9. […] 11月30日のブログ 「過去にも未来にも縛られない。今を生きる。」 障害のない子供の育て方としても大変役に立つお話しです。 […]

  10. みー より:

    先日江東区の講演会に参加させて頂きました。
    私は、22才の娘とと20歳の息子がいます。
    娘は18歳になる直前に統合失調になりました。
    立石先生がおっしゃっていた、親の目線で育ててしまった結果です。知的には問題ないレベルでしたが、普通と違うのはなんとなくわかっていたのですが、我慢するタイプの子だったので、ついつい私も甘えていたのかもしれません。今はのんびり社会復帰訓練に通い、そろそろ作業所探しということころです。小さいうちにもう少し早く対応できたら少しは違ってたかな?と思いますが、薬を飲みながらも平穏に過ごせる事が今は幸せです。
    そして息子も高卒で働いていますが、ドロップアウト寸前のようで、心療内科に行きはじめています。かなりショックで私が心療内科に本当にかかりたいぐらいです。自分らしく生きていくのはなかなか難しいものですが、立石先生のように明るい母さんに勇気をいただきました。ありがとうございます。

    • 立石美津子 より:

      講演会へのご参加、ありがとうございました。個人メール、しておりますので、またご覧くださいね。

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