2018.12.31

一年の振り返り

年末は振り返りをブログにしているので、金曜日ではないですがアップします。(※毎週金曜日のブログは28日に通常通りアップしています)

 

今年一番の私にとっての出来事は松永正訓先生との出会いだった。

息子と私の18年間をノンフィクションとして書いてくださった!

amzn.asia/d/dj4Upcw

何度も何度も読み返し、手前みそだが(私が書いた訳ではないが)「最高の本だ!」と思った。

 

 

私は今まで本を9冊出しているが、10冊目がこれになったことは意義深い。(実は自分の本で抹殺したい書籍もある)

 

 

私自身、「これで本を書くのは打ち止め!引退!(=繰り返しになるが…私が書いた訳ではないが)」と決心した。

 

 

キャンデーズは「私達普通の女の子に戻りたい!」と人気絶好調のときに引退した。ピンクレディーは僅かに人気が下降してきたときに引退した。

最高の本が出来たことで、キャンデーズになりたかった。

 

講演会でも、私の本はちょびっとしか持っていかないことにしてる。

 

■やる気が保てない

実は出版社から「次作を!」とオファーされているが、断ってしまった。

 

こういう言い方をしてはいけないが、“健常児ママに対して文章を書くモチベーション”が失われつつあるからだ。

 

そして、これからは私のように悩み苦しんでいる親達の役に立つ記事、仕事(講演)をしたいと強く思うようになった。

先週のブログに来たコメント。改めて再認識した。

↓(詳しくはこちらの下段)

wp.me/p73B8w-3MO

 

と同時に、私がこの世にいなくなった後の息子の生活を支えてくれる人たちとの人脈を、この本を起点にして、広げていきたいと思った。

 

【写真で振り返る一年】

グループホームを見学し、お別れを考え悲しくなりました。(何も知らずにピースサインしている息子…)

12年間お世話になった放課後ディサービスとも3月でお別れです

東大病院から3月以降「転院せよ」と言われ、困ってます

18年間使っていたバリカンがとうとう壊れました。生まれたときからずっと坊主です



掛川花鳥園 3度目です


(私)睡眠時無呼吸症候群が発覚し、シーパップを付けて少しは寝られるようになりました

(私)骨折しました。人生で3度目です

このクリニック。地元でもわからぬ!意味不明です


運動会の応援団長、立派でした!


企業実習頑張りましたが、「お呼びでない」で玉砕しました

ホットクックという画期的家電に出会い、はまってます。材料入れてほっておけば完成します。





ホットクック料理教室です

トイレ散策に付き合いました


ヘルパーさんとの外出もトイレです(報告書 ↓)

遠くは土佐清水まで講演に行きました



皆様、良いお年をお迎えください。

来年1月4日(金)また寄ってくださいね!

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(13)

  1. 蓮根 より:

    立石先生
    あけましておめでとうございます
    今年も素晴らしい年にしましょう

    わたしも自閉症児の母です。
    見た目や行動もふうう、といわれることがあったり、知的も軽度なので、身内の一部(実母とか)は大丈夫だ(ふつうだ)と、どんなに説明しても、受容はしてないようです。そのことでは悩みません。もうあきらめたというか。ただ、実母(実父も)すごーく、息子を可愛がってくれ、適切な関わりもしてくれるから、感謝しています。
    夫はむすこの親なので、繰り返し、つたえています、過保護でも過干渉でもない、必要な支援なんだということを。
    息子小三で、わたしは専業主婦です。
    立石先生の経歴は素晴らしいですし、働きながら一人でお子さんを育てており、頭が下がります。
    わたしも、長年幼稚園教諭をしていましたので、理想の子育てや夢もありました、
    ただ、いろいろな子供(保護者も)をみてきたこともあり、その子にあった、かかわりや育てがいいという考えもありましたね。

    『発達障害に生まれて』読みました。
    共感も感動もたくさんあり、本当にとてもよかったです。反面、現実を再確認して、落ち込んだりもしました、それも学びです。
    根拠のない楽観はいけませんからね。
    不安になるのではなく、計画をたてればよいのですよね。
    そして、いぜん、なにげなく、近くの公民館の図書室で『はずれ先生』を借りて読んだこともあり、「それも立石先生だったのか!」と、思いました。

    毎回blogで思うこと……、息子さん、肌がピカピカで、頭と顔の形がとても良い!顔立ちも良い。若いから、といってしまえばそれまでですが、うらやましい。
    応援団長姿がりりしくて、かっこよくて、見いってしまいましたよ。
    一年のふりかえり、全てよかったです。
    グループホーム見学、気持ちわかります、独立(巣立ち)は大事で、子供の幸せのためですが、悲しい気持ちになるの、わたしも同じです。
    ずっと一緒にいたいです。愛しいですもの。
    と同時に、子供と一緒にいられるのって当たり前じゃないことを再確認しました、子供と過ごせることに感謝!毎日、一瞬を大事にしよう!と感じた元旦でした。

    同世代の友達は、大学進学などで、子供が家を離れて寂しい、といってます。年賀状の季節、健常児を育て、順調に自立への道をすすむ姿が、うらやましいです。
    けれど、そのようすからも、子供といつまでも一緒にいられないんだな、大変なときや大変なことがあっても、子供との毎日を大事にしよう、と思いました。楽しいこと、豊かなこと、嬉しいことや喜びや幸せもたくさんあります!
    がんばろう。
    ブログ、いつも楽しみにしています。
    立石先生のご活躍と、息子さんの幸せな毎日と未来を応援し、願っています。

  2. 立石美津子 より:

    こちらこそいつも読んでくださり、有難うございます。肌は実際はニキビもあり、髭そる度に血が噴き出してますよ(笑)放課後ディのスタッフが高級カメラで撮影してくれました!

    私の祖母も知識はなくても、孫としてとても可愛がってくれているのでそれで充分だと思ってます!なかなか今の時代に生きていない人は情報不足でわからないみたいですね。

    お子さんはまだ小3なんですね。これからきっと成長します。息子も8歳までが一番大変でした~

    こちらこそ、今年もどうぞ宜しくお願い致します!!

    • 蓮根 より:

      返信をありがとうございます。

      息子さん、毎週おばあさまのお宅へ訪ねているといってましたものね。
      8歳の今も、成長を感じて、頼もしく思ったりしますが、これからも成長していく姿が楽しみです。
      うちの息子今は、学校も外出も、わたしの送迎です。
      登校渋りも、遅刻も休むときもあります。
      ドクターからも、ときどき、休ませながら、ダウンしないように、いわれています。
      今の学校カリキュラム(ゆとりから新教育)は、健常児でも、きつい生活のようなきがします。できる子中心なのでしょうか。
      宿題はきっちりやるし、自分で決めたスケジュール『朝御飯は七時じゃないと間違ってる!』といったりしてます、きのうは初日の出を見に行き遅れたし、今朝は、わたしがダウン(病気でなく疲れ(*_*))で、夫にお任せ。
      悪く言えば融通ききませんが、良い習慣は、尊重したいと思います。
      ほんと、わたしこそ、てきとーかあさん、なまけものかあさん、なんです……。きちんとしているところもあるのですが、そうじゃないところもあるんです。子供と余裕をもって、楽しく過ごしていくため、と、開き直っていますが。
      今の時代、専業主婦肩身狭いですが、がんばります。我が子の支援が大事な仕事です。
      もう小学生で、時間もあるときはあるのですけどね。委員なども回ってきたり、むすこが学校いかないときの対応(病気や疲れ)もあるから、忙しい?です。
      放デイも2施設契約し、ときどき利用です。
      ママ友は、それで、仕事始めた人もいますが、我が子は、学校だけで、疲れてしまい、うちに帰りたいみたいようです。また、以前通っていたところは、幼稚すぎる、などの理由で、あわなくなってきたらしく。
      みていても、あまり楽しそうではなく(きつい先生の対応も見て、不信感)、そのしせつはいかなくなりました。

      立石さんの息子さんの毎日の生活が楽しそうで、励みになりました。
      四月からの新しい生活を応援しています。

  3. 立石美津子 より:

    本人はわかっているかどうか?です…4月から放課後ディも学校もなくなることを…

    自閉症なのに新しい環境への適応力があるので(というかどこに行ってもマイペースなので、適応しているように見えてるのかも。家にお客さんが来てもずっとトイレ動画を見て、走り回ってるので)

    4月からの就労以降支援事業所に通ってくれると思ってます!

  4. より:

    新年あけましておめでとうございます
    軽度知的障害 自閉の子供がおります
    注意してもどうにもならない時があります
    どうにもならないことを理解してもらうのは難しく日々悩んでいます
    もう少し明るく考えていたのですが、年齢が進むにつれ悩みは深くなるばかりです
    難しいかもしれませんが、安心して通える場所が見つかると良いです

    • 立石美津子 より:

      私は座右の銘「人事を尽くして天命を待つ」。息子が強迫性障害になったときも、トラブルを起こしたときも、「親としてやるべきことをやって、後は天に任せる」ようにしています。これからもそうしたいと思ってます~。

      • より:

        そうですね。。実は先週、小さなトラブルがありまして咄嗟のことで、子供の普段の言動からの気持ちを想像できたのですが、相手が強くて一方的に怒鳴られ謝るのみで、真実は分からず終わってしまいこの先このような事に巻き込まれる可能性に憂い悶々としていました。
        意地の悪い人に陥れられることを思い悩みます。
        そのために助けになる繋がりや場所は大事ですが、まだありません。

  5. 匿名 より:

    うちの義理の親も、学歴至上 見た目重視の偏見をなくして良いお婆さんへとなってほしいです。そういう意味でお互いのためになり、成長になるから。

    • 立石美津子 より:

      そうですよね。なかなか理解してもらえないこともあると思いますが、理解してもらえない場合はそれを諦め、子どもだけを見ることも必要かもしれませんね。。。。理解してもらおうとするエネルギーは結構しんどいものがあると思います。

      • 蓮根 より:

        理解してもらおうとするエネルギーは結構しんどい、ほんとにその通りです(涙)

        • 蓮根 より:

          わたしと息子の場合

          わたしの父母(息子の祖父母)に説明しても、わたしが理屈っぽいと思われてそうと感じます。
          特性はわかってるけど、わたしの父母は「子供は、外で一杯発散させなきゃダメなんだ、父親が、たくさん、あそんであげ、暴れさせてやり、運動を教えてやり……、」と助言してきます。
          わかってます。
          わたしも、夫には不満あります。
          夫なりに、ドライブ、散歩、など、努力してくれてはいて、息子も、夫とのドライブを楽しみにしてますが。
          車だけでなく、運動を、とわたしも思うし、伝えています。
          「夫くん、しっかりやってくれ」と、きちんと主語を、いってほしいです。

          乳幼児期は、たくさん外で遊び、最適な体験(勉強ではなく、あそび、療育、ST、OT、SST……などなど)をさせた、した、とわたしは思っています。

          夫がインドアだろうが、健常であれば、普通に友達ができて、少年団や習い事で運動もやりやすかったろう、と思います。
          何事も、日々の積み重ねですから、努力はしなきゃならないですけどね、親子で。
          スイミングは、週一ですが、続けています。
          それだけです。

          冬休み明けに、学力テストもありますが、それも、やらないで、支援学級で勉強を進めることにしました。本人が、やりたくない、というし、無理そう、とわたしも見てて思って……。

          明日から三学期、がんばります。
          子供が頑張るのであって、わたしじゃないですが。
          でも、親も、がんばってますよね、立石先生がいつもおっしゃるように、親なきあとも子供が幸せに生きていけるように。
          健常児の子育てとは違うところもありますよね。
          「人事を尽くして天命を待つ」
          わたしも、言葉は少し違いますが、同じような座右のめいがあり、共感いたしました。
          わたしは、まだまだですが…。
          そして、適当(ほどよく、適度に)かあさんでもなく。いい加減=良い加減をめざしてはいますが。ぶれるし、ながされるし、ふりまわされるし。

          長文まとまらず、失礼いたしました。

          • 立石美津子 より:

            明日から学校ですね。息子もそうです(3月で終わりになりますが)日々、やるべきことを為すだけですね。

            うちは習い事は6歳からスイミングだけ。そこも施設を破壊してしまったので退会してしまいました。

            人生いろいろですね~

  6. 蓮根 より:

    スイミングのこと、本でも読ませていただきました。
    退会をしたときのことは、息子さんも立石先生も、大変であったかと思いますが、四泳方をマスターし、楽しく通いつづけられたことがすごいな!と思いました。
    息子さんは、学校もデイもスイミングも、一人で通えて立派ですよね。
    一人でどこかへ行ける、楽しめる、というだけで、自身もまわりも、自由でらくで豊かだな、と思います。
    ヘルパーさんの付き添いや同行も良いですね。
    そんいったサービスも、利用したいです。
    大きくなればなるほど、親以外の支援者が心強いです。(親離れしていくから……)
    うちの息子が、「学校は7時間8時間いるようだから長い」(ほんと!フルタイムだったんだ)
    といってました。「おかあさんも、家で一人でいるより、学校や仕事にいきたい、かわりに学校にいってあげる」といったら、「おかあさんも一人はきらいなの?ぼくもだよ」と、かわいいことをいってました(笑)
    一人は、ほっとして気楽だけど、息子の言葉を聞いたら、共感してしまいました。

    息子さん、残りわずかの高校生活を大切に楽しんでくださいね。卒業前でお忙しいかもしれませんが。

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