2019.01.11

私は親として成長した?諦めた?

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

■落胆して泣いていた昔

息子に対して1歳頃から「なんだか怪しい…」と感じ…

3歳になってから療育手帳を申請した。(3歳になってからしか取れない)

東京都は千歳船橋にある児童相談所が窓口だった。

 

福祉サービスを受けるため、手帳が欲しくて出かけて行ったのにも関わらず…

 

結果は3度の判定で「軽度(4度)ではないんだ~」とショックだった。

 

児童相談所からの帰り道、千歳船橋の駅まで泣いて歩いたことを思い出す。

 

1ヶ月後、手帳が郵送されてきた。交通機関の割引制度を利用するとき、これを提示する必要があったが物凄く抵抗があったので、しばらくは使えなかった。

 

【参照】

(東京都の場合)

愛の手帳(=療育手帳)

最重度 1度…知能指数  0~19

重度  2度…知能指数 20~34

中度  3度…知能指数 35~49

軽度  4度…知能指数 50~75

 

(補足説明)

軽度の目安が、IQ75未満の自治体もあります。

重度と、中度の境界は、どこの自治体でも国の基準「IQ35」が目安です。

 

IQ70〜75が、療育手帳がもらえるギリギリの、ボーダーラインです。

IQが70〜75より高く、日常生活の能力に問題がない場合は、療育手帳の認定基準に満たないので、手帳はもらえません。(精神障害者手帳はもらえる)

 

この手帳がもらえるか、もらえないかの境界は、それぞれの都道府県が独自に決めています。

 

療育手帳交付のボーダーラインは、IQ70が基準の自治体もあれば、IQ75が基準の自治体もあります。

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shinsho/faq/techo_qa/qa.html

 

 

受け止め方が180度変わった!

18歳になり療育手帳の成人更新をすることになった。

(※療育手帳を手放したかったら、更新しなくても構わない)

結果は今までと同じ3度だった。少しホッとする。

どうしてかと言うと、福祉サービスが今までと変わらず受けられるからだ。

 

千歳船橋の駅まで泣いて歩いた昔と比べると、自分も随分変わったものだ。

 

手帳を持っていても使うのに抵抗があった昔に比べると、持っていくのを忘れたら家に取りに戻るくらい。

 

タクシーに息子と乗ったとき「手帳持っているんですけれど、持ってくるの忘れてしまいました。でも障割にしてくれますか?」と図々しくお願いするくらいだ。

 

親として成長したのか、諦めたのか…悟ったのか…

 

 

■担任の残念そうな顔

特別支援学校高等部のママ達とランチした。

 

あるママ友が呟いた。

「療育手帳の成人更新で3度が4度になっちゃった~(=軽度になったこと)『3度が4度に上がりました』と担任に話したら、『そうでしたか…』凄く残念そうな顔をされて、複雑な気持ちになったよ~」

 

「あるあるだよね。」

 

そんな会話が交わされる。

 

愛の手帳が3度→4度(中度→軽度)になって本来喜ばしいことなのだが、利用できなくなる福祉制度があるので、担任が残念そうな顔をしたのだ。

 

例えば世田谷区の場合、“緊急介護人制度”というのがあって、愛の手帳1・2・3だとこれを利用できる。4度だと利用できなくなるのだ。

www.city.setagaya.lg.jp/kurashi/105/144/596/d00030263.html

 

親と嬉しくもあり、残念でもあり複雑な気持ちになる。それくらい親と一心同体になってくれる特別支援学校高等部の先生

 

「残念だ」とは決して口には出さない先生だが、言わんとしていることは、表情から読み取れる。

 

 

■障害区分認定

療育手帳の成人更新とは別に18歳になったら、区分認定も受けなくてはならない。

これは知能指数による判定ではなく、日常生活するのにどれくらい困難があるかを示す度数である。

 

療育手帳(愛の手帳)は「1・2・3・4」と数字が上がるほど軽度ということだが、区分認定は「1・2・3・4・5・6」とあり、数字が上がるほど重く、福祉サービスは手厚くなる。

逆なのだ。ややこしや!!

(参照)

www.mhlw.go.jp/shingi/2005/12/s1205-7b.html

  

ママ友との会話はもっぱら…

「成人更新で療育手帳は何度になった?」

「区分指定は何度?」

 

これについてはまたの機会にお話ししますね。何しろ色々難しいのですが、実際、その年齢に差し掛かると何となくわかります。17歳くらいになったら、色々調べておくとよいと思います。

 

それから…

 

こういう内容を書くと「血税を使っている」とまたまた批判されそうですが、必要な子どもたちなのです。使わせてください。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

 

 

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(23)

  1. 蓮根 より:

    立石先生、親として、成長なさってるんですね。
    わたしも、良い意味で、あきらめていますよ。
    母に、「あなたは、あきらめてるの?」といわれたときは、腹が立ちましたけどね。
    そのいいかた、息子に失礼。
    手帳や各種補助金、子供のためですからね!

    息子は、グレーじゃないけど、境界線で、会議にかけられましたが、療育手帳認定されました。
    どちらでもよかったんですけどね、返納なら、やったー、だし、手帳もらえるなら、どうどうと、サービス利用しますよ、と。

    夫は、各種補助受けると、息子の将来不利なことはないか(は?ですが)といってたことありますし、
    父母は、その手帳出すのを見るのもいやそうですね。
    親族の無理解のはなしは、立石先生のblogや本でも書いてありましたね。
    うちは、無理解、というほどではないのかもしれませんが。

    夫仕事で海外に単身でいたこともあるので、そのとき(訪ねていか時など)、手帳のお陰で、お金の面だけでなく、サービスの面でとても助かりましたよ。
    誰も嫌な顔するひとなんていません。
    根回し、て大事ですよね。
    人事を尽くして天命を待つ、に、にてますかね。
    さきほども、息子の担任と、来年度の話をしてきました、立ち話ですが。

    またblogを楽しみにしています。

  2. 立石美津子 より:

    どっちに転んでも良かったと思えるとよいですね。手帳不利なことなんて一切ないですよね~嫌だったら使わなければよいわけですし…

    いつも読んで下さり、有難うございます!!

  3. 蓮根 より:

    こちらこそ、ありがとうございます。
    先をいく先輩お母さん(実際もっとすごいかたですが、立石先生)であり、心強いです。
    療育手帳などの手帳発行は、児童福祉司さんのさじ加減しだいというところもあるそうですね。担当のかたや、予算?によって、もしかしたら、かわるかもしれない?!
    同じIQでも、もらえるともらえないこがいたり、判定が、ちがうかもしれないですね……。
    うちも、『せっかくきてくれたのですが、すごくのびましたねー』といわれました、ご足労かけたのに、該当じゃないかも、みたいな。
    まあ、それは喜ばしからいいですけど、なんですが、
    もらえたときは、あ、もらえるんですね、と、気持ちプラットでしたよ。
    頑張って、該当にしましたよ!てことだったんですかね。
    介護認定にもにてますね。
    介護認定は、重くというか、たくさん補助や支援受けたいですよ~。似てるけど、老人と子供では、やっぱり、ちがいますね。
    子供の肥満化が心配わたし。
    勇太くん(仮名)は、スレンダーでよいですね。
    都会のほうが、運動不足にならないそうですね。
    車に頼らず、不便でも、歩け、歩け、です…!

  4. 立石美津子 より:

    ほんとに当たった人次第みたいですよ。こうなると運ですよね!本来、あってはならないことですが人間が判定することですから、こういうことも起こります~。

    息子は58キロ、163㎝しかありません。。。

  5. 匿名 より:

    こんにちは
    今までよく4度の幅が広いね‥とママ友と話したりしました。あんなに一人で何でもできる子たちと親ベッタリの我が子が同じ4度だなんて‥。将来一人でバイトもいけそうな子とまず無理そうな我が子、補助も少なくどうしよう?助けて貰えるのだろうか?と思ったりします。都バスや都電しかないところへ引っ越すしかないのだろうか。

  6. たけのこさん より:

    知能が少し上がっても、できることがふえてたりとか、就労に繋がるわけでもないですよね。
    むしろ、受けられるサービスが減りませんか?
    小さいうちは少しでも能力をあげるためにがんばっても、大人にちかづけば、むしろ、親ができない状況を認めた上で支援に結びつけるのが、現実的な路線だとおもいます。
    ただ、本人が、できた、やったー、と思える気持ちは大きくなってからも経験させたいとはおもいます。
    うちは、療育手帳はなし、精神手帳については、二次障害もなく、ちょっとかわってるくらいじゃとれないといわれています。
    支援、してもらえないもどかしさをかかえる発達障害もあるんですよね。
    知的障害も弱者かもしれないけど、知的のない発達障害だって弱者。せめて子供のうちは、同等の支援をとおもいます。支援級に入れること、とか、普通の子と別にはされるけど、能力は要求されるところがあり、きついこともあります。

  7. 立石美津子 より:

    コメント全部大共感です。知能、生活力、就労バランバランですよねー

  8. 自閉っ子双子ママ より:

    本日の講演に参加した者です。
    貴重なお話ありがとうございました。

    私は保育園の行事があるときには予行演習をしています。
    予行演習をした上で、その場所や行事が子供に合わないなと感じたときには、先生方と話し合いをし、無理のない範囲で参加させようと思っています。
    私が予行演習をするのは、子供に与えられたチャンスを逃さないためです。
    今日、先生の講演を聞いて、私のしていることにちょっと不安を覚えました。

    • 立石美津子 より:

      こちらこそ、今日は長時間ありがとうございました。

      直接、講演後にお話しできれば良かったですね~。文章ですとなかなか伝わらないこともありますので・・・
      もし、予行演習をしてみて難しいと思いましたら、担任の先生とよく話し合って無理をさせないでくださいね。

      安心、安定できる環境で過ごさせることで、小さい頃難しかったことも出来るようになると思っています。

      まだその段階でないときに無理をさせない方が良いと言う意味もあります。保育園という集団の中に毎日通っているだけでも、お子さんにとってはとても頑張っていることだと思いますので。。。環境の変化に対して酷く嫌がったりパニックを起こすタイプのお子さんの場合、毎回の行事には参加させない選択肢もありかと思います。反対に保育、行事に対してハードルが高くない場合は事前に予行演習することがプラスになることもあるかと思います。

      お子さんをよく見て、良い方法を工夫してみてくださいね。
      また福島に伺える機会があると嬉しいです!

  9. より:

    立石さん
    先日不愉快な投稿をした柳です。言い訳になりますが、別の人に対してのコメントがわたしの操作ミスで立石さんあてになってしまいました。
    娘の子供がダウン症で、みんながとても悩んでいます。でも周りや自治体の皆さんの協力もあり前向きに生きて行こうとしています。
    弱者に対しての勝手なコメントがあったのでとても腹がたちました。
    立石さんの活動はとても素晴らいと思います。是非とも長く続けて下さい。
    娘にも立石さんの活動のことをつたえておきたいと思います。
    どうかよろしくお願いいたします。
    先日は本当に申し訳ありません。

    • 立石美津子 より:

      柳様

      そうだったのですね。ご連絡有難うございます。誤解が解けて良かったです。お孫さんの幸せのため、これからも活動していきます!

  10. より:

    Hiroyanagi

  11. 匿名 より:

    福島県いわき市にて、講演会参加させていただきました。
    今まで聞いたドクターや、支援者側からの講演とは違い、立石さんは、支援者・母と両方の立場からのお話!
    とても興味深く、説得力があり、あっという間に時間が過ぎてしまったように思います。ありがとうございました。

    14歳の自閉症の息子がいます。
    立石さんのお子さんの話を聞いて、とっても似ているところが多く、自然と笑顔で聞いていました。
    息子の見ている世界が楽しくて、やっぱり好きな公衆トイレがあるんですね笑。そこを巡ったり、好きな場所、見たいもの、ブームが来ればとことん付き合って来ました。
    それは間違いじゃなかったなぁ!と講演を聞いて、感じることができました。

    週明け、行ってらっしゃい!と出掛ける息子を、笑顔いっぱい行ってらっしゃい!!と送り出したいと思います!!!

    • 立石美津子 より:

      こちらこそ、ご参加有難うございました!

      「行ってらっしゃい!と出掛ける息子を、笑顔いっぱい行ってらっしゃい!!と送り出したいと思います!!!
        ↑
      いいですね。毎日を楽しみましょう。

      息子は朝8時には登校し、放課後ディに行き18時半まで帰ってきません。毎日帰宅が待ち遠しいくらいの息子大好きの馬鹿親の私です。

      こんな私も昔は息子を街に置いて帰りたいと思い、迷子になったとき「見つからなければいいのに」と思ったくらいです。

      随分変わったなあ~と感じます(笑)

      これからも宜しくお願い致します!

  12. 匿名 より:

    手帳をとるときは、周りからメリットを聞かされ気持ちを上げていましたが、なんとなく重い気分でした。
    でも手帳が来た日から手帳を使っています。バスや電車タクシーで、は?という扱いをされへこんだ事もありますが、最近は無くなってきて周知されてきたんだと感じまています。
    でも手帳をとったことは良かったことで、今まで「社会に出たら健常も障害も関係ない」と支援学級の先生たちに言われ、成長のためにと無理していたことも、最近は無理にさせなくても良いんじゃないかと思って無理させません。同じなわけがないんですから。

    • 立石美津子 より:

      社会にでたら健常者も障害者もないことはないですよね。
      大切な助けてくれる手帳です(^○^)

  13. yomogi より:

    立石先生へ

    2回目の書き込みです。
    息子は現在、特別支援学級に通う小学6年生です。
    ADHDとアスペルガーと診断が出ています。
    IQは110ですが、精神年齢は5才位です。
    ストラテラを朝25mg、夕方25mg飲んでいます。

    冬休み中は、とてもイライラして家の中の物を壊したり私に対する暴言も1日中あります。
    デイサービスには行きたくないそうです。

    主人は抗うつ剤を飲み、私も難病の持病があります。

    外では、暴れたりはしませんが、家の中では私に対する暴言が止まりません。

    児相や医師にも相談はしてるのですが…
    改善せずです。
    何か良い方法等がありましたら教えて頂きたいと思いコメントしました。
    よろしくお願い致します。

  14. yomogi より:

    支援学級の担任からは、家の学校では面倒を見切れないと言われ、そういった発言をする担任にも不信感を抱いてしまいます…

    • 立石美津子 より:

      大変な状況なのですね。

      私は自閉症児の親であり、少しだけ知識があるだけなので
      お子さんの状態に対して適切なアドバイスがなかなか出来ない状況です。申し訳ないです。。。

      児相や医師にも相談なさっているんですね。
      そちらで埒が明かないようでしたら、児相ではなく他の相談支援機関や
      他の病院などセカンドオピニオン、サードオピニオンを探してみてはいかがでしょうか。

      先日NHKでこの番組をやっていました。
      ただ、もしかしてお住まいから訪ねていくのは遠いかもしれません…

      www.nhk.or.jp/docudocu/program/284/1669512/index.html
      お母さま自身の身体、精神状態が良くないと
      共倒れになってしまいますので、とても心配です。
      何もお役に立てず申し訳ないです。

      それから、公開サイトにも返信しておりますが、発達ナビサイトの
      こちらに書き込んでみて、同じ状況になっていらっしゃる方から
      情報を得るのはいかがでしょうか。
      h-navi.jp/qa
      何かにつながるかもしれません。

      少しでも良い方向に前進できたら幸いです。

  15. なな より:

    松永先生の本を拝読し、こちらのサイトにたどりつきました。知的障害を持つ子供の母親です。

    謝罪のためとはいえ、いじめの加害者が在籍する学校に、被害者家族が呼びつけられるというエピソードには私も憤りを感じました。インクルーシブというのは、日本では、お情けで健常者のグループに障がい者が入れていただくという意味なのでしょうか。

    あと、グループホームの件では、障害児者とその家族が経済的に助け合うというお話もありましたが、人的なリソースも活用できればいいと思いました。立石さんのキャリアにはとても及びませんが、将来、何か障害児のサポートにたずさわりたいと思い、保育士の資格を取得し、今は初任者研修を受講中です。おそらく、もっといろいろな経験や知識や資格を持っていながら、活用するチャンスが十分にないご家族の方もいらっしゃると思います。そのような方々にとって働きやすい職場と、障害児者が安心して過ごせる場が作れればいいなと思いました。

    • 立石美津子 より:

      本を読んで下さりありがとうございました!確かに「呼びつけられる」とは今、考えたら変な話ですよね。今からだいぶ昔の話なので、まだ合理的配慮とか差別解消法もなかったので、せめてもの罪滅ぼしだったのかもしれません。

      保育士の資格を取得されたのですね。私はユーキャンで頑張りましたが覚えることが多くて挫折してしまい、幼稚園免許のまま「保育補助」として働きました。応援しています!

      金曜日必ず更新してますので、また寄ってくださいね!

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