2019.01.18

つながりたいので情報を下さい!

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

ずっと頭の中で不安がくすぶっている。

 

今、私が何か大病を患っているわけではないが…私が亡くなった後の息子の生活の場のこと

 

頼れる兄弟姉妹もいない子。どう計算しても天蓋孤独となる。

 

頭から離れない漠然とした不安を解決するために、高校の頃から次のように棚卸をし…(※Dカーネギー “道は開ける”より)


“幽霊の正体見たり枯れ尾花”の諺みたいに悩みの正体を突き止め、解決法を探っている。

 

今回もそうしよう!

 

それから…

公開ブログで公表することではないのかもしれないが、「つながりを持ちたい!人脈を広げたい!」という目的があるので書いてます!

 

 

■不安の棚卸と解決法

 ① 問題点は何か。(事実の把握・公平な客観的立場の情報収集)

・親亡き後の生活の場となる”グループホーム”が不足している。

私が死んだ後の息子の住まいのことが心配でならない。

 

生活資金については、障害者年金受給など様々な制度があるので「何とかなる」らしい。

 

(それから…大金を残したとしてもダメみたい…大金ないが。。。

「親が死んだ後、困らないように…」と財産を残してが、3か月で使い果たしてしまった事件があった。お金を残すだけではダメで、管理する仕組みを活用しなくてはならない。

www.sankei.com/west/news/170501/wst1705010036-n1.html

詳しくはこちらの本を参考にしてください ↓)

www.amazon.co.jp/dp/4074332590/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_CH9nCbJWACF7K

著者の渡部伸先生と

 

今、不安に思っていることはグループホームのこと

 

保育園を建設しても、保育士不足や住民の反対運動で開設出来ない状況がチラホラある。

 

これと同じで、グループホームも親が資金を出して箱を作っても反対運動があったり、運営法人を見つけられなかったり、人材不足で世話人が見つからなかったりで(福祉関連の仕事は夜勤もあり激務なのに給料が安いからだ!)

 

開店休業状態になる現実もあると小耳に挟んだ。

 

 

・健常児ママに対しての講演やコラムを書く気力が沸かない

健常児ママに対して、子育てサイトでのコラム執筆、講演をする仕事をしているが…

このことに膨大な時間を費やすことに対して、モチベーションが全く上がらないでいる。筆が進まずイライラ

 

 

② 問題の原因は何か

・私が死んだ後、安心して預けられる場が整っていない現状。特別支援教育が終わる18歳以降の人生が長いが受け皿がない。

 

・“健常児ママ向けコラム・講演”に母として時間を費やすことが、息子の将来についての不安を払拭することに直結していないので悶々としている。

 

 

③ 幾通りの解決策があるか。(具体的に書き出し優先順位をつける)

(A)探す

ともかくグループホーム、そして運営法人を探す。今から探しまくって不安を書き消す!

 

 

(B)探さない

区分指定、成人更新などややこしい制度がその時になれば自動的にわかった。グループホームも同じだろう。

 

更にここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。

 

従って今から慌てて動く必要はない。

 

私の悪い性格で、衝動的に動いて「もっと慎重になればよかった」という経験を何度もしている。このことも同様。今、私が為すべきことは何かよく考える。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

コラムの執筆料は労力に比べると微々たるもの。お金のためにという点では意欲が沸かない。もっとやりたいことをやろう

 

 

④“③”の中で一番よい解決策はどれか。

(B)探さない

運営法人・グループホームを探さない。

ただし…

・卒業後は特別支援学校のように黙っていても情報は入ってはこない。障害児ママとのつながりも激減する。支援学校高等部卒業後、親が孤独に苛まれる話をよく耳にする。親の会など居場所を探そう。そこで情報を得よう。

 

・学校は卒業してしまうが、親の会に参加しPTA役員的なことも積極的にやろう。

 

・移動支援の介護人の資格はとった。次は自閉症スペクトラム支援士の資格をとるつもり

 

・私自身が障害児関連の中で少しだが有名になってきている。障害関連の記事を書いたり、講演をこなし、人脈を広げよう。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

急には止められないが減らしていこう

 

 

⑤ いつから具体的に実行するか

・“④”を今から実行しよう

 

・そして、5年ごとに棚卸しよう。次回は20歳、次は25歳…

 

・昔に比べてとても育てやすくなった息子、今の生活を楽しもう。将来のことばかり考えて、今楽しまないのは馬鹿みたいだから。

一度も実行したことはないが息子との親子2人旅もしてみよう。

・私自身が更に学ぼう。資格をとったり、講演に参加したり、読書したり、障害関連の記事を読もう。

実はこの本のモデルになることを快諾した理由は!

この本を手に取った障害福祉の仕事をしている方達とつながることができ、親亡き後の息子のためになると考えたからだ。


ブログ公開も同様の理由です。(※シェア、大歓迎です)

 

これからも、つながりを持ちたいので親の会など情報があったら、是非ください!(現在、自閉症協会、手をつなぐ親の会には入ってます)

ブログのコメント欄、または私のPCアドレスへお願いします。
pon@cd5.so-net.ne.jp

 

宜しくお願い致します。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

 

 

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(21)

  1. 酒井富志也 より:

    トゥレット症候群の19歳の息子を持つものです。
    親亡き後の子供達の受け皿、共感致します。息子なりに社会の役に立つ方法を模索し共に日々悪戦苦闘しております。機会が御座いましたらお目にかかりたく存じます。

  2. 立石美津子 より:

    親として一番気がかりなことですよね。コメントありがとうございました。

  3. 蓮根 より:

    とてもためになりました。
    いつもありがとうございます。
    情報提供ではなく、もうしわけありません。
    『道は開ける』よいですね。
    移動支援の介護人資格と、自閉スペクトラム支援士という資格があるのですね。
    資格取得と、息子さんの将来のための努力と計画と行動、がんばってください。
    わたしもがんばります。
    身内がいても、親身になって、大切にしてくれるか、心配もあります。
    記事にあったように、数ヵ月でお金がなくなってしまうようでは、困りますね。
    生活のための、大切なお金です。
    わたしも、健常者なら、なんでもやっていける!独りならなおさら(自分のことだけ心配すればいい)!と思ってしまいます、それぞれ、悩みや苦労はあることは、理解して寄り添っていこうとは思います。
    『退職後(定年)、独りでどうやって生活しよう』と友達がいったとき、
    『退職金、貯金、年金、で生活できるでしょ、そのために、今、頑張って働いてるんでしょ、私の子供なんて……』と思ってしまいました。

    『明日は明日が心配する』(聖書)わたしも信念ですが、
    息子小学入学で、とても大変な思いをしたので、今から、中学入学に向け、動きたいと思います。
    立石先生&息子さん、よい週末をお過ごしください。

    • 立石美津子 より:

      明日は明日が心配してくれますよねーいつもありがとうございます!自閉症スペクトラム支援士はこれから取るつもりです(^○^)

  4. 蓮根 より:

    さっそくの返信ありがとうございますm(__)m

  5. 廣瀬 より:

    私も発達障害を持つ子供の親として『親亡き後』を考えた結果、自治会に参加したり資格を取って準備出来ることを始めています。正直な所『自分の子供が第一』ではありますが、同じ考えの方々とつながり、今すぐでなくても今後情報共有や助け合いが出来ればと思いますので、どうぞ宜しくお願いします。

  6. かおり より:

    小学生の母です。高学年になってどんどん大きくなりました。本当なら喜ばしいはずなのに、これ以上大きくなってほしくないと複雑な気分に。健常の子の母ならきっと、生意気になってきた、どんな彼女出来るのかなー、部活何するのかなー、と色々将来の姿を想像するのに、そんな想像も許されない…将来を思うと本当に心配で泣けてきます

    • 立石美津子 より:

      かおりさん

      私も全く同じ気持ちです。このまま永遠の子どもでいてほしい。18歳のままでいてほしい。そして同じ時期に母子で死にたい。。。これ本音です。。。

      成長を嬉しく思いつつ、実際そう思います。わかる~!わかる~!

  7. 疲労困憊中 より:

    情報ではなく申し訳ありませんが、
    自閉症協会や親の会では、支援クラスや支援学校での問題について話し合うことはでありますか?

  8. 高齢ママ より:

    こんにちは。初めてコメントします。私も38歳で初産で子どもは3歳になりますが、先日保育園をクビにする通達が来て、今度の4月から年少で療育園に通います。障害児育児の始まりであり、健常児育児社会から去る辛さで悲しみの日々です。将来、もし自分が100歳まで健康に生活できたら、子どもは62歳。65歳からは介護保険で特別養護老人ホームとかに入れないかなと思ったりします。とにかく親が健康で長生きすことが大切だと思いました。

  9. 立石美津子 より:

    そうなんですね。
    日曜日、石神井公園で講演がありますよ。

  10. 立石美津子 より:

    東京にお住まいでしたらお越しください。
    私が主催者ではないのですが千円かかります。

  11. 高齢ママ より:

    ありがとうございます。行きたいですが、第2子が生後間もないので、落ち着いたら、どこかで必ず立石先生の講演を聞きに行きます!

  12. 立石美津子 より:

    まあ、赤ちゃんがいらっしゃるのですね。大変な時期ですね。是非「発達障害に生まれて」(松永正訓)を読んでください!きっとお役に立てる内容だと思います~

  13. 高齢ママ より:

    ありがとうございます。今日明日にでも注文します。これからの生活や正職員仕事と療育の両立など不安だらけなので、立石先生のブログを毎週楽しみに必読します。よろしくお願いいたします。

  14. sayarin より:

    はじめまして!

    いつもブログを楽しみに読んでいます。

    知的障害や発達障害の子どもを持つ親ではなくて、視覚障害(全盲)の当事者から失礼します。

    私も家族(主に親)がいなくなった後の生活は気になっています。
    金銭的にも不安だし、「住まい」のことも不安です。
    情報提供でなくてすみません。

    つながりたいので、Twitterアカウントをフォローさせていただきますね!
    www.twitter.com/satsuki_saya_n
    です。よろしくお願いします。

    sayarin

    • 立石美津子 より:

      ありがとうございます。読み上げソフトで寄ってくださっているのですね。感謝です!

      写真が多くて読み取りに難しい部分もあるかと思いますが、これからもどうぞ宜しくお願い致します!

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