2019.01.25

なぜ、問題行動を撮影したのか

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

自治体の障害福祉課から呼ばれて、発達障害の子どもを抱えて悩んでいる保護者、支援者の方に講演する機会が多い。

(福島県いわき市にて)

その時にみせる映像が以下。確か2~3歳の頃…

保育園で集団行動がとれず、立ち歩く。サンタクロースの存在を無視して勝手な行動をとっている

保育士から「帽子を被って皆で歌を唄いましょう」と指示されても、一人座り込んで絵本を見ている

行事のときは決まってパニックを起こし、決められた衣装を着ることが出来ない。端っこで担任に抱かれて泣き叫んでいる。

 

■質問を受けた

質問があった。

 

「お話を伺っていて不思議に感じたことがありました。

勇太さんを写した写真です。

 

“この瞬間は将来、この子のことを語るときに必要な写真だ”としか思えないようなショットがたくさんありました。

 

現在から過去に遡って撮りたい瞬間は仮にあっても、過去には行けないので撮れません。」

(勇太…実名ではない。本の中で仮名)

 

確かに言われる通りだ!

 

息子が自閉症と診断されたのは今から16年前。こうやって講演をする日がくるなんて想像できる筈はない。

 

更にこの写真を使うことなど考えてもいなかった。

何故、撮影したのだろう?

 

 

■撮影した時の気持ち

このときどんな気持ちでシャッターを下ろしたのか、正確には覚えていない。

 

まだスマホもない時代、更にデジカメもない時代だった。写真を撮る機会も少ないのに、なぜ撮影したのか考えてみた。

 

 

保育参観に行ったら酷い態度の息子。障害を受け入れていなかった当時は他のママの目線が気になり、その場から逃げ出したい気持ちだっただろう。

 

でも、私には席を立って退出する勇気もなく…

 

おそらく、不安な気持ちから目を背けたくてカメラのシャッターを下ろしたのではないかと思う。リアルな肉眼で見ないで、レンズ越しに見たかったのだと思う。

 

私は辛いこと、嫌なことがあったら日記を書く習慣が14歳の頃からあり、毎日が嫌だったので書いていた。

保育園で見学しながら日記を書くわけにはいかない。不安を吐き出す意味では同じなので、日記の代わりに撮影したのかもしれない。

 

 

■息子の公開

息子のことをオープンにすることについて、批判を受けることもある。

「息子さんにも人権があるのだから」と言われたこともある。

 

子どもは親の所有物ではないので、こうして息子のことを話すのは?と感じる方がいらっしゃるのは当然だと思う。

 

ただ、私は多くの母親の役に立ちたい、そして息子の存在を知ってもらい親亡き後、支えてくれる人を増やしたい。だから、公開している。

 

このことは先週のブログに書きました。↓

wp.me/p73B8w-3Pe

 

そして、何よりも障害のあることを恥ずべき事、隠すことと思ってはいない。障害のある息子のことを「素晴らしい子」だと思っているから出している。親バカなのかもしれない。

 

反対意見もあり、理解できない方もいらっしゃるかと思いますが、私はこう考えています。不快な方はアクセスしないでください。

 

【カラフルな僕】
息子の絵、待受けなどに自由にお使いください。(うぬぼれる母より)

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

 

 

カテゴリー:正直なつぶやき

コメント(34)

  1. とも母 より:

    親なきあと支えてくれる方を少しでも増やしたいという気持ち、全く同じ思いでした。その思いで、疲労から彼の特徴が強く出ていてSOSのサインが出ている息子のことを一生懸命
    伝えましたが事業所の強い方針に相談支援の方々も親のしんぱいのしすぎと思われ本人は頑張っているのだから支援もされているからと取り合ってもらえず、あることがキッカケデ大きなパニックを起こすようにな
    り、いろいろ強く出ていて気になっていたことは強迫性障害であり、今回のきっかけでフラッシュバックに繋り悪化し外出困難になりました。
    いろいろな影響、遡ると、もっと小さな時のことがきっかけであることも考えられますが、二歳前には障害を見つけてあげられたのだから
    本人が特徴ではなく病気で苦しんでいるのではないかと医療面で疑ってほしかったと思います。なので、本人は気持ちが弱いと良く言われやすかったので、支援者の共有は、事業所の評価を鵜呑みにせず、本人の本心を引き出したりしてくださり、支援者が、これは本人に会わないなど決めつけず本人よりに考えていただけて、何かがあり困っているときには、この人は、こういうところがあるひとなんですと、詳しくなくても誤解をされる前に止まってもらえると助かると言う思いなのですが、いまは、福祉サービス無しで親子で通院を頑張り、最近は良い睡眠が息子はとれていないので起きられず、通院時間に行くことが大変で、公共の交通機関やお店などもまだ、とても抵抗がありいろいろですが。立石先生のように、良い繋がりを上手く作れたら、もっと身近な支援者が立ち止まって、理解までは難しくても、息子に直に接し知ろうとしてもらえて親の話も心配を聞いてあげるに止まらず本人を知るヒントとして取り入れてくださると助かるのにと思います。今日は、一人での留守番が前のように少しずつ出来るようになってきたので三時間くらいお願いしたら、やはりまだ不安感があったようで、確認行為が、かなり多くなり、確認をやり直すことになってしまい
    薬を飲んでやっと、さっき息子は眠りにつきました。私も安定剤を飲んで睡魔が来ているところを起こされたので、このあと眠れるだろうか?という感じです。(苦笑)埼玉にも強迫性障害と発達障害があっても、福祉でなくても良いので何か関われる場所があれば良いのですが…長々と
    また、まとまりなく分かりにくい文ですみません。立石先生と同じ思いと伝えたかったのです。

  2. 立石美津子 より:

    とも母さんへ

    そうなんですね。自閉症+強迫性障害(=二次障害でなくてもでますよね)を診る医師も圧倒的に少ないそうです。

    そんな理由で「新患さん優先」ということで、うちは東大病院を3月で追い出されることになってしまいました!

    確かに大学病院は困っている新患さんを短期間だけ診て、治療方針を決めるためにあるのは理解できるのですが、親としては納得いかず。。。

    息子さんを理解してくれる方が増えて、少しでも楽な日常を送れますように。そして良い睡眠がとれますように‥‥願ってやみません。

  3. 吉さん より:

    以前から読んでいましたが、
    「発達障害に生まれて」を電子書籍で購入したのでコメントさせて頂きます。
    ADHDと双極性障害を持つ当事者です。

    息子さんと立石さんのストーリーがとても心に染み付いて途中で涙が出ました。

    私の過去は、
    小学生から中学生までいじめを受け鬱になり、
    特別支援学校に入学し、就職するも、躁鬱で一年足らずで退職、その後バイトしても続かず就労支援センターに通うも職員から就職は難しいと言われ、現在は就職継続B型に通っています。

    趣味として作曲をしていたのですがたまたま聴いた母から「あなたには音楽の才能があるからそっち頑張りなさい、社会で無理するよりそっちの世界の方が向いている」と言われ、施設の職員の方にも聴かせると、「勘と感性だけでこれほどの曲を作れるのは才能だ!」と言われ、こんな私でも優れたところがあったんだと最近気が付いたのです。

    私は障害を持つ自分が大嫌いで自分を否定し続けていました。
    ですがこの書籍を読んだ後、
    考え方が変わりました。

    すみません、長文で支離滅裂で…。
    後、私も世田谷に住んでいるのでシンパシーを感じます。
    これからもブログを見させていただきます!

    • 立石美津子 より:

      吉さん

      大変なご苦労をされたのですね。ご自分を好きになってこれから豊かな人生を歩んでくださいね。

      息子は特に才能なさそうですが、それでも私の宝として育てています。だから自己肯定感バリバリの障害者になってます(笑)

      • 吉さん より:

        コメントありがとうございます。
        自己肯定できるよう頑張ります!

  4. 蓮根 より:

    自己肯定感バリバリ、すてきです!

    • 立石美津子 より:

      蓮根さん

      私が自己肯定感ないので息子にはつけてもらいたくてそう育てました!朝起きただけで「よく寝たね。よかったね」なんて認め褒めてます

  5. とまと より:

    はじめまして!
    いつもブログ拝見しています。
    うちの子供も、
    手帳3度の自閉症スペクトラムの4歳児です。
    (勇太にお顔も似てたり笑)
    まさに写真の頃が現在です。

    とても愛おしいですが、
    大変な子育てに途方に暮れる事もあります。
    子供も親も幸せになる発達障害の育て方
    先生の著書は私の指針です。
    講演にぜひ伺いたいです。

    突然のコメント失礼致しました。

  6. とまと より:

    勇太君、君の入力ミスしました汗
    失礼しました(≧▼≦;)アチャ

    • 立石美津子 より:

      トマトさん

      私の本ではなく私のことを書いた松永先生著の「発達障害に生まれて」を是非読んでくださいね~
      かなりいい本です!!

      息子も6歳くらいまでは本当に大変でした。しんどさのピークだと思いますがブログに寄って癒されて(?)下さいね。いつも有難うございます!

  7. 匿名 より:

    カラフルな僕。素晴らしいです!!
    僕もさる事ながら背景も!

    なんか自閉症ってなんかしら才能があるって誤解されがちですよね。ドラマだったりドキュメンタリーだったり。
    ふつうにただの自閉症じゃダメなんですかね(笑)

    • 立石美津子 より:

      これを最初見たとき「なんだこれ?」と思ったのですがフェイスブックに載せたら皆さんが誉めて下さるので、載せました!

      ただの自閉症…いい言葉です~!

  8. レタス より:

    なぜ撮影したのかって質問があるんですね。驚きました。うちは療育園でみんな自由にしていたので撮影が逆に大変でした😂でもその自然さが良いと思って撮影していました。

    • 立石美津子 より:

      レタスさん

      当時どういう気持ちで撮影したか不思議に感じる方がいらっしゃいました。確かにその方の質問納得しました。

      動く子の集団撮影は難しいですよね

      • レタス より:

        撮影は大変で一生懸命それぞれの様子を見て撮影してましたが、親の欲目か😂「使える写真がない!」(証明写真に使用しようとしてたらしい)と文句を言う親御さんも数名いました😂おうちでも撮影が難しいのに全体で全員の証明写真は難しいですよ😂

      • レタス より:

        ただ、そういう気持ちを聞かれると、胸がいたくなります。自分も嫌な時はありました。なんでこのタイミングの写真撮るんだろうと。自分でもわからない瞬間でした。

  9. 稲穂ママ より:

    こんにちわ!
    大学病院を3月で出されてしまうとのことですが、うちもこども医療センターを18歳で出て行ってくれ!(子ども病院は、18歳までらしいです。)と言われていました。その時は、大変なショックでした。我が家は、小5で気付いたアスペルガーですが、二次障害の不安障害、強迫とひきこもりの重度の状態なので何とか20歳まで伸ばしてもらい、障害年金の申請まで主治医にお付き合い戴き本当に助かりました。
     その後の主治医も、児童精神科の心ある医師を紹介くださり何とか年金申請も無事に済み、どこの施設にも所属できませんが(ひきこもりのため)、何とか家で生活できています。
     うちの場合、公に近所にも言えてないし、援助も受けられないのが悩みです。
     小学校5年生まで、小学校の普通級に通えていた事で、また、不登校を機に引っ越しをしてしまったため、近所の方は我が家の背景をほとんど知りません。ただのひきこもりなんだろうと薄々思われているようで、誰も息子の事を聞いてくれません。何か他の精神疾患と思われているのかも…?と感じています。
     立石さんの場合は、自閉症だと早めに気付いて、早くに療育が始まり、特別支援学校が手厚く指導してくれて、またお母さんの息子さんを認める心が、自己肯定感のある息子さんを育てられたんだなあ!と感心します。
     なまじっか、我が家の場合は言葉が話せ、そこそこ勉強ができたがゆえに、自閉症スペクトラム障害と認識されず、支援を受けられませんでした。先生からは誤解のうえ叱責され、普通級のクラスメートからはいじめられ、また本人も聴覚過敏や、様々なこだわりがあり過ぎ、自分の出来なさ加減を理解してしまうがゆえに、自己肯定感が特に低くなってしまいます。
     主治医は、「息子さんは本当に無理して学校に通っていたんだよね!その無理がきかなくなったことが不登校の始まり。」と分析くださってます。息子は、もっぱらネットゲームに夢中ですが、時々ため息をつきます。このままではいけないことはわかっていますが、ありとあらゆる相談機関に行きましたが、最も重度!と認定を受けるだけで、具体的な解決につながる道はまだ見つかっていません。我が家のように後から知った自閉症スペクトラムの方はみんな生きずらさに苦しんでいます。立石さんのブログにもいろんな方が訪れると思いますが、知的障害ある無し関係なくそういう方の声も発信でき啓蒙していただくと嬉しいです。
     

     
     

    • 立石美津子 より:

      最後の三行が私の課題だと思っています。明日も講演ですが不登校の引き篭もりのお子さんを抱えてらっしゃる方も参加なので、内容考え中です。

      障害が重い子よりも支援の手が行き届いていない方々ね公的サービスの必要性を強く感じています。

      ブログは個人のブログなのでなかなか知的障害を伴わない方の話を実体験として書くのは難しいとも感じています。

      実生活の中ではガイドヘルパーとして重い方と関わりがあるのですが。

  10. 立石美津子 より:

    東大病院は3月まで、都立松沢病院に転院です。松沢は今は変わりましたが、イメージ的に色々考えてしまいます(´;Д;`)

  11. 匿名 より:

    もう転院決まっていらっしゃるんですね。
    我が子は3歳になる前に私立の大学病院から地域の保健所へ相談するように言われてしまいました。先生もしょっちゅう変わってたらい回しのようで落ち着きませんでしたが。今はクリニックです。他に選びようが無く…。

  12. 立石美津子 より:

    松沢病院しか転院先、紹介出来ないと言われてしまいました(´Д` )

  13. 匿名 より:

    病院のことなど大切なことなのに、転院するように言われたらそうするしかなくて年齢制限もあって、途中から他の大学病院に入るのも難しく、どこにも相談できない現状なんとかならないんでしょうかねー。

  14. 立石美津子 より:

    ホント、大問題ですよね!

  15. 蓮根 より:

    ただの自閉症、普通の自閉症、ほんと、それでいいと思います。
    サバンとか、天才とか、ほんと、迷惑、、、
    と、個人的に、だからなに?と、さめた気持ちでいます。
    もちろん、すばらしいし、がんばってるし、好きなことをして、本人も幸せかもしれない。
    世の中の役にもたってるかもしれない。
    でも、サバンや天才じゃなくたって、平凡な健常者と同様、平凡な自閉症がmajorityなんだから、認めてほしいです。

  16. 蓮根 より:

    手帳、病院のはなし、わたしもアクセスして読ませていただきました。
    とてもとても、勉強になりました。
    ありごとうございました。

  17. ロミー より:

    ふと思うのですが、よく認知症の介護が大変だと俳句を詠んだりというTV番組を見かけますが、母の立場になると賢く支えるという内容ばかりで気持ちが余計に疲れます。。(こんなこと言ってはだめかなぁ)

    • 立石美津子 より:

      綺麗ごとでは済まされない現実はあまり放送されないのかもしれませんね~バリバラはその点良いですね

  18. 吉さん より:

    私のコメントに不快感を持ってしまったようで申し訳ありませんでした。

    悪気は一切なかったのですが…
    改めて、お詫び申し上げます。

    私は、愛の手帳4度の人物です。
    学生時代から怒られまくって褒められたことなどなく、
    一番印象的に残っているのは職場で「あなたは何をしても中途半端」と言われショックでした。

    なので才能あると言われて少し気分が良くなりその勢いで書き込んでしまいました。

    こんな失言を犯してしまい、
    大変申し訳ありませんでした。

    • 立石美津子 より:

      吉さん

      どのコメントが失礼なのか。。。全く気付いていない私です(笑)

      心配しないでくださいね~才能ないことも大好きです!

  19. 吉さん より:

    連続コメント、失礼します。
    学生時代にもっと真面目にしていればよかったなとつくづく思う時があるのです。

    幼稚園、小学校での脱走、暴力が原因で中学生でいじめが起き、鬱になって勉強する余裕がなかった。

    まともに義務教育を受けずに成人してきました。

    私の知能不足が原因です。
    もっと勉強してきます。

  20. 蓮根 より:

    吉さん
    自閉症だから、才能あると思い込まれてる、または、なくてはいけない、ないと認められない、などのコメントでしょうか。
    それと吉さんのお話は全然違いますよ!
    自信をもってください。
    気分よいままでいてください。
    おかあさまと、施設の職員のかたのお話、感動いたしましたよ。
    そんな風に導いてくれる人がいてよかった!
    ほんとに、作曲の才能あると思いますし、好きこそ物の上手なれ!です。

  21. たけのこさん より:

    うちの主人もよい写真もとるし、おかしな写真もとります。
    連写みたいに。
    講演活動はしないけど。
    写すのが好きか嫌いかにもよります。
    私はとらない派。
    きちんと目で見て、焼き付けるタイプ。写真なんて見返さないから。
    学校でプロのカメラマンがとってますから、それを買います。
    息子は写真魔ですけどね。
    よくとってますよ。

    • 立石美津子 より:

      確かに運動会でビデオ撮ってたら、リアルタイムで肉眼で見えないですからね~!

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