2019.04.12

青のイベントについて思うこと

このブログは本音を書いている日記の延長です。読んでいて気分を害する方は読まないでください。宜しくお願いします。

  

4月2日は国連が定めた「世界自閉症啓発ディ」だった。

(同じ自閉症児を育てるママ友と)

詳しくはこちら ↓

www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/

www.autism.or.jp/keihatsuday/#sekai

 

厚労省主催のイベント。初めて参加してきた。

 

■息子は無関心

しかし!

 

大きな音の演奏もあって、イヤーマフ付けている子、耳ふさぎしている子もいた。

息子は昔ほど聴覚過敏は酷くはないのだが、そこに居るのがしんどかったようで…

新宿区役所のトイレ散策に行ってしまった。

東京タワーから新宿区役所まで結構な距離はあると思うのだが、地図が頭に記憶されている息子はどこにでも行ける。

 

 

■誰に向けてのイベントなのか、考えてみた

ふと「一体、誰のためのイベントなんだろう?」と思った。

 

 

が、しかし!

 

 

これは「自閉症を知ってもらうため」のイベントだったのだ!

当事者というより健常者へ向けたものだったのだ!

 

東京タワーに観光に訪れた人向けに、主催者がビラ配りもしていた。

だから、言葉は悪いが人寄せパンダで芸能人を呼ぶこともあるらしい。

 

 

イベントに参加して「売名行為だ」と言われることもあるらしい。

(東ちづるさんなど本当に考えているのに…。

www.jiji.com/sp/v4?id=20130305_getintouch0001&fbclid=
IwAR2F2yhXgINqGSCPF_i5tTAQUWYtJLRLP7zb90hCDmH-61Xt1PLpKCJFNT4

 

 

でも、「あ!○○がいる!」と人々が集まって来たり、写真とってSNS拡散すれば、結果的に自閉症のことを知ってもらえるので、凄く貢献してくれている。

 

 

■ダウン症

染色体異常の21トリソミー(=ダウン症候群)は700人に1人の割合で生まれる。その独特の風貌から見かけた人も多いだろう。

国連が定めた世界ダウン症の日もある。

jdss.or.jp/wdsd2018/

 

 

■孤独な障害

人口の2パーセントはいると言われている自閉症スぺクトラム障害の人たち。

ダウン症。も含めて多くいる障害者について、世界規模でこのようなイベントが開催される。

 

 

ところが、18トリソミー(エドワーズ症候群)という染色体異常

クラスに2~3人いると言われている自閉症と比べ、6000人に1人という割合だ。

 

 

18トリソミーについてはこちら ↓

ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A8%E3%83%89%E3%83%
AF%E3%83%BC%E3%82%BA%E7%97%87%E5%80%99%
E7%BE%A4

 

 

私の知り合いで“18トリソミーモザイク型”のお嬢さんがいるのだが、「同じ障害を持つ仲間がいなくて孤独だ」と常に言っている。

 

“18トリソミー”は短命で大人になるまで生きることはないのだが、その人は「モザイク型」なので障害が重くは表れてはおらず、成人している。

 

 

18トリソミー、13トリソミー(パトウ症候群)の場合は流産、死産、1歳前に死亡してしまうことも多いので、社会に出て困っている人もいないわけだ。だから、イベント開催する必要もないのかもしれないが…

 

 

親の会など規模も小さく、田舎に住んでいると孤独になる。

 

希少障害の団体は予算もないかもしれないが…イベントあったらよいのに。

 

 

■来年は?

息子は「もう、絶対に行かない」「嫌だった」と言っている。

 

 

ううん、来年は不参加かな。

 

 

ブログなのでハッピイエンドの内容でもなく、起承転結もなく、思ったことを呟いています。

 

では、また来週金曜日、不快にならない方はアクセスしてくださいね。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

 

 

カテゴリー:正直なつぶやき

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