2019.04.26

軽度の子の苦しみわからない、重度の子の苦しみわからない

このブログは本音を書いている日記の延長です。

読んでいて気分を害すると思われる方は、見ないようにお願い致します。

 

自治体の障害福祉課から講演依頼を受けることが多くなってきた。

参加者のお子さんの障害程度は軽度~重度さまざま

 

私は自分が経験した療育のこと、小学校選びのこと、福祉サービスのこと、親亡き後のことを話している。実体験による話だ。

 

 

どうしてかというと…

 

経験していないことはわからないから

 

 

未経験なことを伝えるのは、教科書をしっかり読んで勉強してきていることを話しているだけの気がするので、真実味を持って喋れない。

 

 

話はそれるが双子を育てている人に「大変でしょ?」と質問しても、双子しか育てていないのだから比較しようがなく、大変かどうかの正確にはわからない。

 

それと似ている気がする。

 

 

言い訳がましいかもしれないが、最初にこのスライドを見せるようにしている。

 

■羨ましいと言われる

さて、講演後…

 

「知的障害のない発達障害の我が子は支援の網の目から、零れ落ちてしまっている。立石さんが羨ましい…」

 

「グレーゾーンではなく、しっかりと知的障害のある自閉症だったら、どんなに良かったか」

 

と言われてしまう。

 

こんな風に感じさせてしまうのは、私の講演内容が“知的障害のない発達障害の子を持つ親”に満足できない内容だからだ。

 

勉強不足を痛感すると同時に自分の課題だと思っている。

 

 

■でも…

けれども…

グレーの子は支援が受けられないと言うけれど、「大きくなり、風邪を引いたとき一人で病院行けるでしょ。一人で買い物できるでしょ」と思う。

 

 

反論として「でも、引きこもりになり、自立できていないグレーの子は沢山いる」と更に言われることもある。けれども、それとこれとは別のこと。

 

 

「能力は元々あるでしょ。元々あるのと、最初からなくて誰かの世話にならないと生きていけないのは別のこと」と言いたくなってしまう。

 

 

■重度の子

私の周りには他害、自傷が激しすぎて家庭での養育が難しくなり、生活介護の施設で暮らしている子もいる。

 

母親は罪悪感に苛まれ、子どもも違う環境に入れられて不安になる。

 

そんな親御さんから見たら、うちなんか羨ましがられていると思う。

 

それぞれの悩みがある。

 

そして、その子の親でなければ本当の苦しみはわからない。

 

【比べる病を卒業できない】

wp.me/p73B8w-3MO

 

 

■講演参加者

経験していないことを話すのは、机上の空論に陥ってしまうので…

 

ガイドヘルパーをして重度のお子さんのサポートをしたり、自閉症スペクトラム支援士の資格を取り、実習を通して軽度のお子さんにも関わり経験を積みたいと考えている。

ただ健常児も障害児もその軽重に関わらず、子育ての根っこは同じだ。

 

大変さの質はレベルが違うが、どの親も我が子の本当の幸せを願う。そして、放って置けない子なのだ。だから、お互い「いいな、いいな」ではなく力を合わせていくことが大切だ。

 

 

それから…

 

知的遅れがなかったら療育手帳は発行されない。(自治体に寄って異なるが、概ね、IQ70以下にならないと難しい)

 

(参考)

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/jicen/ji_annai/a_techou.files/kijun0-6.pdf

 

心の病を発症していたら精神障害者保健福祉手帳を取ったり…

 

またこれも取れなかったら医師の意見書を書いてもらい受給者証を取り、放課後等ディサービスの福祉サービスを受けることも出来る。

 

放課後ディは楽しいよ!

でも、療育訓練するところは避けた方がよいから、ホームページに騙されず、足を運んで見学するべし!

発達ナビ記事

h-navi.jp/column/article/35027297

(俳優の満島君!昔、ここでバイトしてました!)

良い福祉事業所を利用してほしいと思うのでありました。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

では、また金曜日に寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

amzn.asia/d/e1v855q

 

カテゴリー:正直なつぶやき

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