2019.01.18

つながりたいので情報を下さい!

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

ずっと頭の中で不安がくすぶっている。

 

今、私が何か大病を患っているわけではないが…私が亡くなった後の息子の生活の場のこと

 

頼れる兄弟姉妹もいない子。どう計算しても天蓋孤独となる。

 

頭から離れない漠然とした不安を解決するために、高校の頃から次のように棚卸をし…(※Dカーネギー “道は開ける”より)


“幽霊の正体見たり枯れ尾花”の諺みたいに悩みの正体を突き止め、解決法を探っている。

 

今回もそうしよう!

 

それから…

公開ブログで公表することではないのかもしれないが、「つながりを持ちたい!人脈を広げたい!」という目的があるので書いてます!

 

 

■不安の棚卸と解決法

 ① 問題点は何か。(事実の把握・公平な客観的立場の情報収集)

・親亡き後の生活の場となる”グループホーム”が不足している。

私が死んだ後の息子の住まいのことが心配でならない。

 

生活資金については、障害者年金受給など様々な制度があるので「何とかなる」らしい。

 

(それから…大金を残したとしてもダメみたい…大金ないが。。。

「親が死んだ後、困らないように…」と財産を残してが、3か月で使い果たしてしまった事件があった。お金を残すだけではダメで、管理する仕組みを活用しなくてはならない。

www.sankei.com/west/news/170501/wst1705010036-n1.html

詳しくはこちらの本を参考にしてください ↓)

www.amazon.co.jp/dp/4074332590/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_CH9nCbJWACF7K

著者の渡部伸先生と

 

今、不安に思っていることはグループホームのこと

 

保育園を建設しても、保育士不足や住民の反対運動で開設出来ない状況がチラホラある。

 

これと同じで、グループホームも親が資金を出して箱を作っても反対運動があったり、運営法人を見つけられなかったり、人材不足で世話人が見つからなかったりで(福祉関連の仕事は夜勤もあり激務なのに給料が安いからだ!)

 

開店休業状態になる現実もあると小耳に挟んだ。

 

 

・健常児ママに対しての講演やコラムを書く気力が沸かない

健常児ママに対して、子育てサイトでのコラム執筆、講演をする仕事をしているが…

このことに膨大な時間を費やすことに対して、モチベーションが全く上がらないでいる。筆が進まずイライラ

 

 

② 問題の原因は何か

・私が死んだ後、安心して預けられる場が整っていない現状。特別支援教育が終わる18歳以降の人生が長いが受け皿がない。

 

・“健常児ママ向けコラム・講演”に母として時間を費やすことが、息子の将来についての不安を払拭することに直結していないので悶々としている。

 

 

③ 幾通りの解決策があるか。(具体的に書き出し優先順位をつける)

(A)探す

ともかくグループホーム、そして運営法人を探す。今から探しまくって不安を書き消す!

 

 

(B)探さない

区分指定、成人更新などややこしい制度がその時になれば自動的にわかった。グループホームも同じだろう。

 

更にここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。

 

従って今から慌てて動く必要はない。

 

私の悪い性格で、衝動的に動いて「もっと慎重になればよかった」という経験を何度もしている。このことも同様。今、私が為すべきことは何かよく考える。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

コラムの執筆料は労力に比べると微々たるもの。お金のためにという点では意欲が沸かない。もっとやりたいことをやろう

 

 

④“③”の中で一番よい解決策はどれか。

(B)探さない

運営法人・グループホームを探さない。

ただし…

・卒業後は特別支援学校のように黙っていても情報は入ってはこない。障害児ママとのつながりも激減する。支援学校高等部卒業後、親が孤独に苛まれる話をよく耳にする。親の会など居場所を探そう。そこで情報を得よう。

 

・学校は卒業してしまうが、親の会に参加しPTA役員的なことも積極的にやろう。

 

・移動支援の介護人の資格はとった。次は自閉症スペクトラム支援士の資格をとるつもり

 

・私自身が障害児関連の中で少しだが有名になってきている。障害関連の記事を書いたり、講演をこなし、人脈を広げよう。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

急には止められないが減らしていこう

 

 

⑤ いつから具体的に実行するか

・“④”を今から実行しよう

 

・そして、5年ごとに棚卸しよう。次回は20歳、次は25歳…

 

・昔に比べてとても育てやすくなった息子、今の生活を楽しもう。将来のことばかり考えて、今楽しまないのは馬鹿みたいだから。

一度も実行したことはないが息子との親子2人旅もしてみよう。

・私自身が更に学ぼう。資格をとったり、講演に参加したり、読書したり、障害関連の記事を読もう。

実はこの本のモデルになることを快諾した理由は!

この本を手に取った障害福祉の仕事をしている方達とつながることができ、親亡き後の息子のためになると考えたからだ。


ブログ公開も同様の理由です。(※シェア、大歓迎です)

 

これからも、つながりを持ちたいので親の会など情報があったら、是非ください!(現在、自閉症協会、手をつなぐ親の会には入ってます)

ブログのコメント欄、または私のPCアドレスへお願いします。
pon@cd5.so-net.ne.jp

 

宜しくお願い致します。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.01.11

私は親として成長した?諦めた?

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■落胆して泣いていた昔

息子に対して1歳頃から「なんだか怪しい…」と感じ…

3歳になってから療育手帳を申請した。(3歳になってからしか取れない)

東京都は千歳船橋にある児童相談所が窓口だった。

 

福祉サービスを受けるため、手帳が欲しくて出かけて行ったのにも関わらず…

 

結果は3度の判定で「軽度(4度)ではないんだ~」とショックだった。

 

児童相談所からの帰り道、千歳船橋の駅まで泣いて歩いたことを思い出す。

 

1ヶ月後、手帳が郵送されてきた。交通機関の割引制度を利用するとき、これを提示する必要があったが物凄く抵抗があったので、しばらくは使えなかった。

 

【参照】

(東京都の場合)

愛の手帳(=療育手帳)

最重度 1度…知能指数  0~19

重度  2度…知能指数 20~34

中度  3度…知能指数 35~49

軽度  4度…知能指数 50~75

 

(補足説明)

軽度の目安が、IQ75未満の自治体もあります。

重度と、中度の境界は、どこの自治体でも国の基準「IQ35」が目安です。

 

IQ70〜75が、療育手帳がもらえるギリギリの、ボーダーラインです。

IQが70〜75より高く、日常生活の能力に問題がない場合は、療育手帳の認定基準に満たないので、手帳はもらえません。(精神障害者手帳はもらえる)

 

この手帳がもらえるか、もらえないかの境界は、それぞれの都道府県が独自に決めています。

 

療育手帳交付のボーダーラインは、IQ70が基準の自治体もあれば、IQ75が基準の自治体もあります。

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shinsho/faq/techo_qa/qa.html

 

 

受け止め方が180度変わった!

18歳になり療育手帳の成人更新をすることになった。

(※療育手帳を手放したかったら、更新しなくても構わない)

結果は今までと同じ3度だった。少しホッとする。

どうしてかと言うと、福祉サービスが今までと変わらず受けられるからだ。

 

千歳船橋の駅まで泣いて歩いた昔と比べると、自分も随分変わったものだ。

 

手帳を持っていても使うのに抵抗があった昔に比べると、持っていくのを忘れたら家に取りに戻るくらい。

 

タクシーに息子と乗ったとき「手帳持っているんですけれど、持ってくるの忘れてしまいました。でも障割にしてくれますか?」と図々しくお願いするくらいだ。

 

親として成長したのか、諦めたのか…悟ったのか…

 

 

■担任の残念そうな顔

特別支援学校高等部のママ達とランチした。

 

あるママ友が呟いた。

「療育手帳の成人更新で3度が4度になっちゃった~(=軽度になったこと)『3度が4度に上がりました』と担任に話したら、『そうでしたか…』凄く残念そうな顔をされて、複雑な気持ちになったよ~」

 

「あるあるだよね。」

 

そんな会話が交わされる。

 

愛の手帳が3度→4度(中度→軽度)になって本来喜ばしいことなのだが、利用できなくなる福祉制度があるので、担任が残念そうな顔をしたのだ。

 

例えば世田谷区の場合、“緊急介護人制度”というのがあって、愛の手帳1・2・3だとこれを利用できる。4度だと利用できなくなるのだ。

www.city.setagaya.lg.jp/kurashi/105/144/596/d00030263.html

 

親と嬉しくもあり、残念でもあり複雑な気持ちになる。それくらい親と一心同体になってくれる特別支援学校高等部の先生

 

「残念だ」とは決して口には出さない先生だが、言わんとしていることは、表情から読み取れる。

 

 

■障害区分認定

療育手帳の成人更新とは別に18歳になったら、区分認定も受けなくてはならない。

これは知能指数による判定ではなく、日常生活するのにどれくらい困難があるかを示す度数である。

 

療育手帳(愛の手帳)は「1・2・3・4」と数字が上がるほど軽度ということだが、区分認定は「1・2・3・4・5・6」とあり、数字が上がるほど重く、福祉サービスは手厚くなる。

逆なのだ。ややこしや!!

(参照)

www.mhlw.go.jp/shingi/2005/12/s1205-7b.html

  

ママ友との会話はもっぱら…

「成人更新で療育手帳は何度になった?」

「区分指定は何度?」

 

これについてはまたの機会にお話ししますね。何しろ色々難しいのですが、実際、その年齢に差し掛かると何となくわかります。17歳くらいになったら、色々調べておくとよいと思います。

 

それから…

 

こういう内容を書くと「血税を使っている」とまたまた批判されそうですが、必要な子どもたちなのです。使わせてください。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.01.04

頑固なオウム返し

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 ロングセラーとなっているこちらの本

www.amazon.co.jp/dp/4062596849/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_KawjCbWKYBDFE

※タイトルに「発達障害」とついているが、健常児でもそのまま使える内容盛りだくさんだ。

 

「うん、うん、そうそう、そうなのよ」と思い返すことが多々ある。

 

自閉症の子を持つ親の中には「我が子の言葉を増やそう!」と必死になり…

やたら“オウム返し”が増えるだけの結果に陥っていた子が多くいた。

(こちらは著者のシズさんと。シズさんは顔出しNG、青い星の方です)

(私の右隣の方はこちらの絵本の著者の申ももこさん)

www.amazon.co.jp/dp/4761407905/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_gkPjCbGH40Y3M

 

■怖い顔で訓練

母「これは葉っぱよ、葉っぱ」

子「これは葉っぱよ。葉っぱ」

母(怖い顔になり)「そうじゃなくて、葉っぱ!」

子「そうじゃなくて、葉っぱ」

母(更に怖い顔になり)「葉っぱ!」

子「葉っぱ」

母は「やっと出来るようになった」とホッとする。

 

しかし!

この訓練により、オウム返しが定着してしまい‥‥

母「お名前はなんですか」

子「お名前はなんですか」

となってしまう危険が…

 

本には母親が「お名前は聞かれたときなんていうのかな?」と小さい声で言い、続けて子どもが本来言うべき言葉「はい、田中勇太です」を大きく言うと書いてあった。

 

なるほど!

 

 

■オウムは会話してくれない

オウムに「おはよう」と声をかけると「おはよう」と答えてくれる。

でも…

人間「おはよう」

オウム「おはよう。今日の予定は?」

オウム「昨晩は良く眠れた?」とはならない。

 

 

■息子もオウム

18歳になった今でも

母「行ってらっしゃい」と見送る。

息子「行ってらっしゃい」と手を振りながら玄関から出ていく。

 

オウムと似ている。

でもオウムとの決定的な違いは、言葉はオウムでも心がこもっていることだ!

  

 

■林檎の銘柄

小学生の頃、息子はリンゴの銘柄をよく言っていた。

「王林、ジョナゴール、シナノスイート、世界一、富士…」

でも「お母さん、この林檎美味しそうだね。買って~買って」とは言ってくれない。単に銘柄を唱えているだけと、相手に何かを要求する言葉とは天と地の違いがあるのだ!

 

でも、それでも喜んで言っていたので、充分であった!

 

 

■言葉って?

私のすぐ身近に18歳になっても言葉がない子がいる。

この子は自閉症ではない。

でも、その身振り手振り、表情でしっかりコミュニケーションが取れる。

 

言葉って単語を覚えることではなく、「相手と関わりたい」という強い動機で出るものだ。

 

 

■息子の場合

発達ナビのサイトにも書いたが…

 

息子が言葉をしゃべるきっかけはうどん屋で「まだ一本切れ端が残っているではないか!器を下げないでくれ!」という状況に追い込まれたことであった。

詳しくは是非こちらを読んでください。

【発達障害 子育て】息子の言葉に感情が宿った?自閉症児の育児、今までで一番嬉しかったこと

h-navi.jp/column/article/35027071

 

英語だって英単語を山ほど知っていても、「外国人と話したい」という動機がなければ、英会話は上達しない。これと少し似ているのではないかと思う。

 

 

■それぞれの言葉

息子が通う特別支援学校に単語を多く知っている重度の自閉症の子がいる。

その子は電車の型番、換気扇の型番、国の首都などを延々と言い続けている。

 

動物園に行っても、水族館に行っても動物や魚を目の前にして、上記を言っている。

誰かと関わることはない。

でも、それがその子にとっては言葉なのだ。

 

息子も毎朝

母「行ってらっしゃい」

息子「行ってらっしゃい」だか

手を振ってちゃんと意思表明してくれる。

 

これが言葉なのだ。

その人にとってのそれぞれの言葉、親は見守ってやりたいものである。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

こちら5刷になりました!

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2018.12.31

一年の振り返り

年末は振り返りをブログにしているので、金曜日ではないですがアップします。(※毎週金曜日のブログは28日に通常通りアップしています)

 

今年一番の私にとっての出来事は松永正訓先生との出会いだった。

息子と私の18年間をノンフィクションとして書いてくださった!

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何度も何度も読み返し、手前みそだが(私が書いた訳ではないが)「最高の本だ!」と思った。

 

 

私は今まで本を9冊出しているが、10冊目がこれになったことは意義深い。(実は自分の本で抹殺したい書籍もある)

 

 

私自身、「これで本を書くのは打ち止め!引退!(=繰り返しになるが…私が書いた訳ではないが)」と決心した。

 

 

キャンデーズは「私達普通の女の子に戻りたい!」と人気絶好調のときに引退した。ピンクレディーは僅かに人気が下降してきたときに引退した。

最高の本が出来たことで、キャンデーズになりたかった。

 

講演会でも、私の本はちょびっとしか持っていかないことにしてる。

 

■やる気が保てない

実は出版社から「次作を!」とオファーされているが、断ってしまった。

 

こういう言い方をしてはいけないが、“健常児ママに対して文章を書くモチベーション”が失われつつあるからだ。

 

そして、これからは私のように悩み苦しんでいる親達の役に立つ記事、仕事(講演)をしたいと強く思うようになった。

先週のブログに来たコメント。改めて再認識した。

↓(詳しくはこちらの下段)

wp.me/p73B8w-3MO

 

と同時に、私がこの世にいなくなった後の息子の生活を支えてくれる人たちとの人脈を、この本を起点にして、広げていきたいと思った。

 

【写真で振り返る一年】

グループホームを見学し、お別れを考え悲しくなりました。(何も知らずにピースサインしている息子…)

12年間お世話になった放課後ディサービスとも3月でお別れです

東大病院から3月以降「転院せよ」と言われ、困ってます

18年間使っていたバリカンがとうとう壊れました。生まれたときからずっと坊主です



掛川花鳥園 3度目です


(私)睡眠時無呼吸症候群が発覚し、シーパップを付けて少しは寝られるようになりました

(私)骨折しました。人生で3度目です

このクリニック。地元でもわからぬ!意味不明です


運動会の応援団長、立派でした!


企業実習頑張りましたが、「お呼びでない」で玉砕しました

ホットクックという画期的家電に出会い、はまってます。材料入れてほっておけば完成します。





ホットクック料理教室です

トイレ散策に付き合いました


ヘルパーさんとの外出もトイレです(報告書 ↓)

遠くは土佐清水まで講演に行きました



皆様、良いお年をお迎えください。

来年1月4日(金)また寄ってくださいね!

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2018.12.28

比べる病を卒業できてない

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■孫自慢

私は57歳、あと3年で還暦だ!

 

私の同級生は、孫がボチボチ生まれる友人も多い。

 

子どもが就職して、家から出てしまうと犬自慢だったのが…

(↓ 本文と無関係だが、“句読点を入れないと、人により解釈が異なるぞ!”の自作のイラスト)

最近は集まるとスマホを出し、子が結婚して生まれた孫の写真を見せ合い

“孫自慢”

 

そんな空間にいると、ふと「私にはこういうことは生涯巡ってこないんだなあ…」と悲しい気持ちになる。

 

そして、かつて悩まされていた“比べる病”がムクムクと顔を出す。

(C)今泉久恵

■不妊症の人

でも、子どもが欲しくても出来なかった人は、出産ラッシュだった頃、もっと辛い思いをしていたと思う。私がそうだった。

 

その後、妊娠して喜んでいたのも束の間

 

障害がわかって、またまた健常の子の話題についていけなくなり孤独

嫌々期、小学校受験、習い事、これらは自閉症の息子には無縁のことであった。

 

友人の集まりからは次第に足が遠のいた。

 

 

■進路決定

特別支援学校高等部のママ友とのお茶の時間のもっぱらの話題は‥‥

卒業後の進路のこと

企業就労する子の話を聞くと、私は「おめでとう。良かったね」と言いながら胸が苦しくなる。

 

息子は企業には就労出来ないからだ。

(↓ 企業実習に行く途中。不採用となる)

でも、生活介護に行く子の親は、就労福祉支援事業所に行く息子のことを聞いて、胸が苦しくなっているだろう。同じ

 

 

■フェイスブックに書くと

フェイスブックに福祉サービスを受けていたり、特別支援教育の中で手厚い指導を受けていることアップすると、障害が軽い子の親御さんから次のような書き込みがくることがある。

 

「知的障害のない発達障害の我が子は支援の網の目から、零れ落ちてしまっている。立石さんが羨ましい…」

 

「グレーゾーンではなく、しっかりと知的障害のある自閉症だったら、どんなに良かったか」と

 

比べてしまうのは人間のサガなのかもしれない。

 

 

■定着率

「知的障害のある方の正規雇用率は雲を掴むような数字で、半年更新や3ヶ月更新、の有期雇用。3年以内に40%を下回る」とコメントを頂いたことがある。

 

確かに福祉の進路先である就労移行支援事業所には職場で理解されず、苛めに遭うなどして、戻ってきている人が多くいる。

 

そうなると「おめでとう」と喜んでいられるのは今だけなのかもしれない。

でも、こういう書き方が負け惜しみ的だな!

 

「“比べる病”未だに卒業できていないな」とシミジミ思う。

 

 

■幸せとは

でも、嬉しそうな顔をして今日のことしか頭になく、家中を跳ねまわっている笑顔の息子を見て「これが私の幸せだな」と思う。

子どもが苦しんでいる姿を見るのは親として一番辛いからだ。

 

それぞれの家庭で他人には見えないところで大きな悩みを抱えているが、そこは見ないで、自分にはなくて他人が持っているものに目がいってしまう。

 

繰り返しになるが、これが人間のサガなのかな…

そんなことを感じている今日この頃でした。

ご案内

【羊水検査記事 ヨミコミドクター】
yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181130-OYTET50021/

 

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2018.12.21

最高の居場所 放課後等ディサービス

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保育園で年長児になったとき、「卒園後、下校後に預ける場所を探さなくては!」と役所に相談に行った。

 

息子は特別支援学校(=当時は“養護学校”の名称)に入学予定だったが、公立小学校の学童クラブに入れることも可能だった。

 

しかし…

 

障害に対して理解がある場所に入れたかったので、当時一ヶ所しかなかった放課後等ディサービスを紹介してもらった。

 

(放課後等デイサービスとは)

児童福祉法を根拠とする、障害のある学齢期児童が学校の授業終了後や学校休業日に通う、療育機能・居場所機能を備えた福祉サービス。「障害児の学童保育」とも呼ばれる。略して「放デイ(ホウディ)

 

 

■見学

早速、見学に行ったが身長180㎝くらいもある高校生の自閉症の子がピョンピョン跳ねて、奇声を発している姿を見て躊躇ってしまった。

 

食物アレルギーで食べられるものが少なく、更に自閉症による舌の感覚過敏で超偏食、息子は6歳でもこんなに身体が小さくかった。

でも、親の直感で「ここだ!」と思い、保育園卒園後、春休みから通わせることにした。

■あれから12年経過

今は放課後等ディサービスの規制緩和により、雨後の筍のように施設が乱立している。「月曜日はここ、火曜日水曜日はここ」といった具合にいくつもの施設に通うことも出来たが、息子はここ一本で12年間通した。

 

どうしてかと言うと、学校よりも家よりも「ここに行きたい!」と常に言っていたからだ。

(帰りの会で「大きな畑を耕して…」の歌を歌ってる。12年間同じ歌!)

学校は小学校(1・2年生は特別支援学校、3年~6年は特別支援学級)、中学校、高等部と年齢が上がるたびに変わったが、下校後はずっと同じ居場所。

18時まで過ごす。

 

利用者である子ども達、障害の子を育てる保護者、そしてスタッフとも12年間の長い付き合いになった。これが親である私自身の心の拠り所となった。

 

 

 ■悲しい

楽しかった月日は3月で終わろうとしている。

 

3月にお別れ会があるが、私がきっと泣いちゃうだろうな。学校の卒業式よりも悲しいだろうな。

先日行われたクリスマス会も楽しかった。


(↑ 俳優の西君もここのスタッフです。

zeal-gr.jp/talent/nishi-yosuke.html

ここと出会えてよかった。

 

 

■ボラを拒否

息子に「4月以降も小さい子のお世話をするボランティア兼ねて、たまにここに遊びに来たら」と言ったら「ぜったーーーーーーーーーいに嫌だ!」と叫んでいた。

 

ここが嫌なのではなく、「卒業後の居場所ではない」とキッチリカッキリ自閉症らしく決めているのである。

 

「大人になる!」と鼻息が荒くなっている。

■親の目で確かめて!

悪徳業者も増えている。

www.ktv.jp/runner/backnumber/201811290.html



ポイントはホームページや人の噂に騙されず、実際に足を運んで見学すること。親の動物的直感は当たるからだ。

 

私はこれからも自分の居場所が欲しいので、ガイドヘルパーの資格を取った。恩返しをする意味でも、この子たちのお世話をする仕事をしようと思う。

今、幼児を育てている皆さん、療育手帳がなくても診断を受けていなくても受給者証の申請をすれば、放課後等ディサービスには通えますので、探してみてくださいね。

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2018.12.14

苦悩する親たち

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12月6日に横須賀市障害福祉課主催の講演に講師として呼ばれた。

 

参加者は主に障害を持つ子を育てている保護者の皆さんだった。

講演後、個人的な質問のための行列が出来た。

皆、話ながら涙ぐむ。

 

それくらい辛いのだ。

 

 

■相談内容

「夫が療育手帳を取ることを認めてくれない」

 

「姑から『孫に障害者のレッテルを張る気か!』」と言われ、病院を受診できない」

 

「どうしても受容できない。毎日泣いて暮らしている」

 

「双子で一人は重い自閉症、一人はグレー、同じ小学校に入れるべきか否か」

 

「療育は必要なのか、療育施設に通うことをひどく嫌がっている」

 

「兄弟姉妹に対して、愛情が手薄になってしまっている」

 

「担任が厳しい叱責を繰り返し、不登校になっている」

 

「限りなく白に近いグレーなので、サポートしてもらえる場がない」

 

私も昔を思い出し、もらい泣きしそうになった。

 

15年前はこうして若い母親達に話す日がくるとは思ってもいなかった。

 

■専門家ではない

私は臨床心理士でもなければ、精神科医でもない。

ただ自閉症の子を18年間育てただけ。

それだけで講演していることを批判する人もいる。

(学習塾を経営していたので大勢の子どもを指導していた。特別支援教育の教員免許を持っている。この2つだけはプラスかな?)

 

でも、親の気持ちは痛いほどわかる。そのことだけは医師には負けない。

この記事、是非読んでください。↓

president.jp/articles/-/26806

 

息子が7歳くらいまでは毎日泣いて暮らしていた。

パニック、自傷、こだわりに対して疲れ果てていた。

 

相談に対して私は何の解決もしてあげられないが、話を聞いて「自分はこうだった。自分だったらこうするかも」と伝えるのみだ。。

 

横須賀市は医師などの専門家ではなく、当事者を育てる親を講演者として毎年呼ぶとのこと。

 

「発達障害とは」の講義を受けたいのではなく、今の苦悩を何とか解決したい気持ちで皆さん、参加しているからだ。

 

 

■潰れないように

こんな親達をサポートする場、つながる場がもっとないと親は潰れてしまう。そして、やがて心を病んでしまう。

 

都会と田舎では情報量も選択肢の量も違う。横須賀は決して田舎ではないが、都心に比べたら保護者達のつながる場は少ないと感じた。

 

だからこそ、自治体はこういう講演会をあえて設定している。

 

 

■療育の意味

療育も今思い返すと「あんな訓練必要だったのかな?」と思うことがある。

 

でも、子どもを療育の部屋に預けながら、梅が丘病院の食堂で同じ自閉症の子を持つママ達と色んな悩みを吐き出していた。

 

ああでもない、こうでもないとぶちまけ、ストレス発散できた。

 

健常児のママ友の中にポツンといると孤独だったが、同じ障害を持つ親といるとホッとした。心の拠り所となった。

 

そういう面では療育施設に通う意味は大いにある。リアルにつながる場をもってほしいと思うのでありました。

 

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2018.12.07

警察に通報される子

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特別支援学校高等部の“おやじの会”で、警察の方を講師に迎えて勉強会があった。

 

“おやじ”ではないけれど、参加した。

「こんにちは」と言っただけで、110番通報されてしまう時代らしい。

 

■場に応じて臨機応変は出来ない子

「人に会ったら挨拶しなさい!」と躾けられていた自閉症の子

 

その言葉に従った。

 

夜道で誰もいない場所で女性に「こんにちは」と声をかけた。すると、相手は恐怖を感じて110番

 

警察に連れていかれる子…

 

 

■ヘルプーマークが浸透していない

自閉症協会の会報に載っていた。

 

■友達が欲しくて横に座った子

バス。空いている車内

 

たいていの場合、わざわざ奥から詰めないで、ガラガラの車内にバラバラに離れて座る人が多い。

 

友達が欲しくて仕方のない自閉症の子がいた。

 

女の子の横に座った。

そして肩に手を回した。

 

見知らぬ男から、こうされて当然、女の子は恐怖におののく。

 

通報された。

 

相手が恐怖を覚えたら、それは犯罪になる。

 

本人は「お友達が欲しかった」と警察で話したらしい。

 

警察もわかってはいるが、それが世間と言うもの

「家庭でしっかり教えてほしいの話が勉強会であった。

 

 

■李下に冠を正さず

警察官も痴漢と間違われないように“李下に冠を正さず”で、電車に乗るときは、手を上にしたり、自分の胸の辺りで組んでいるとのこと。

「疑われるようなことはあえてするな!」ということである。

 

 

■応用が出来ない

友達の作り方がわからない。

場に応じて対応できない。

 

自分がその子と友達や恋人になりたくても、相手の気持ちを考えないで行動してはならない。このことをなかなか理解できない。

 

切ない話だ。

 

この研修会が3日連休の初日に行われたせいか、参加者は10名ちょっとだった。

 

こういう話、来てほしい親が参加しないのが実情である。

 

私も幼稚園に招かれて講師として講演をすることが多くあるが、園長先生は「聞いてほしい親が欠席している」と愚痴を零すことがよくある。似ている.

 

 

■息子が詩を作れた場合の詩

母「おはよう」

僕「おはよう」

 

朝の挨拶が出来たことを褒められる。

 

でも、11時間後、学校から帰ってきて

 

母「おかえり」

僕「おかえり」

 

「『ただいま』でしょ!」

と叱られる

 

何故だ!わからん!

 

社会性の障害、コミュニケーションの障害がある自閉症の子に、世のルールを教えていくのはなかなか難しいな。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2018.11.30

過去にも未来にも縛られない。今を生きる

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

障害区分認定を受けるため、区役所との面談が終わった。

 

18歳以降は、区分認定を元に福祉サービスを受けることができる。

 

障害区分認定は療育手帳の度数とは異なる。

介護保険のように、その人がどれくらいのサポートが必要なのか判定される。

 

詳しくはこちら、厚労省ページ

www.mhlw.go.jp/shingi/2005/12/s1205-7b.html

 

 

■「非該当」でなければグループホームには入れる

区分認定について受けられる福祉サービスについて私は無知で、ネットサーフィンした。“区分認定が軽く出てもグループホームには入れる”という記述を見て安心した。

 

(息子は区分認定4だった、軽くはない)

 

でも、昨日の夕飯時、息子が私の作った食事を食べる姿を見て「いつまで、こうして一緒に食卓を囲むことが出来るのだろうか…」と悲しくなった。

そんなことばかり考えるのではなく、「今の息子との生活を楽しまなくてはならない」とも思った。

 

 

■シスターが言っていた

学生の頃の宗教の時間で、こんな用紙を渡された。

「過去」「現在」「未来」

 

「過去の失敗にも縛られず、未来の不安にも支配されず、現在を生きよ」と!

 

「現在の部分が占める方が幸せである」と習った。

 

聖書にも書いてある。

 

マタイ福音書六章二五ー三四節

「あすのことを思いわずらうな。あすのことは、あす自身が思いわずらうであろう。一日の苦労は、その日一日だけで十分である。」

 

■計画のみ

過去の失敗や将来への不安に押しつぶされて毎日過ごすのは、誠に損だ。

 

計画は立てるが、悲しむのは止めよう!

“人事を尽くして天命を待つ!”のだ!

 

昨日こちらの研修を受けてきた。

愛の手帳(療育手帳)2度、区分指定3(これは息子よりも相当、重い判定)のダウン症の人がホームヘルパーの助けを借りながら、一人暮らしている動画を見せてもらった。

 

「洗濯機が二層式、風呂はガスバーナーを取り付けただけの時代は中毒事故が発生し、この人は一人暮らしは難しかったが、ホームヘルプが充実して、家電も進化することにより一人暮らしも可能になった」という説明であった。

 

 

■障害の”害”は社会からの障壁

こういう話を聞くと「障害」とは、本人を指す言葉ではなく、社会との障壁による「障害」だと感じる。サポートが充実してくると「障害」ではなくなると思う。

 

その財源を確保するのが難しい。

 

しかし、グループホームに補助金を出したり、昔のコロニーと呼ばれる大規模施設を作るよりも、はるかに費用はかからないのだ。

 

時代は進む。法律も変わる。

今、立ち止まってあれこれ悩むよりも。今、やらねばならぬことに力を尽くそうと思う。

 

 

■5年ごとの区切り

この著者の渡部伸先生とランチをしたとき、先生もおっしゃっていた。

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(向かって左はぜんち共済の榎本社長・右の眼鏡をかけている方が渡部先生、お子さんが障害者)

「5年ごとに考えていくとよい。ずるずると常に考えるのではなく、子どもが20歳、25歳、30歳の区切りで見直せばよい」と…

 

東京オリンピックが終わってから考えよう。その時、息子は20歳だ。

 

オリンピック以降は建築費も安くなる。だから、グループホームを立てるのにも費用は多少安くなるだろうから。

 

でも、本心は…「もし、25年後に必ず墜落すると分かっている飛行機が飛び立つならば、息子と一緒にその飛行機に乗りたい。そうすればグループホームのことを考える必要もないし、人生の最後の瞬間まで息子といることができる」

 

批判されるかもしれないが、どうしてもそう考えてしまうのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2018.11.23

料理教室の体験荒らし 

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

※普段は障害関連のことを書いていますが、今日は違います~

 

そろそろ、冷蔵庫の寿命がやってきたようだ。

「どのメーカーの商品を買おうか?」と迷い、検索したら見つかったサイト

joshinweb.jp/kitchen/fridge.html

こういうのって、真実が書いてあるから役に立つ!

 

 

■料理教室に通い始めた

フリーランスの私は、学習塾を経営していた頃に比べると時間がありあり!

習い事をしようと考え、思いついたのがクッキング

どうしてかというと、料理が苦手だから

(くまもん)


テレビで「竹輪を電子レンジでチンしたら、スナック菓子になる」と言っていたが、嘘だ!噛み切れない!

虫の卵のようだか、コールスロードレッシング。分離してしまった。


検索で料理教室の比較と打ってみた。も、参考になるサイトがなかった。

 

だから”体験荒らし状態”で、都内のクッキング教室を散策した。

私のような方の参考になればと思って、まとめてみた。

※ただし、あくまでも私見

”体験荒らし(体験嵐)”というのは、私が学習塾を経営していた頃、”体験に何回も参加して、絶対入会しない子”を指していた隠語である

 

 

①ベターホーム

・短所

レシピの写真の撮り方がお洒落ではなく昭和の感じで、華やかな雰囲気はゼロ

先生もおばさん(ベテラン?)

 

実習の前に講師の説明を1時間聞いていなくてはならないので、睡魔との戦いになる。

 

・長所

楽しみたい人には不向きだが、基本を習うには良いかも!

 

 

②ホームメイド・クッキング

・短所

習う価値はないと思った。体験のメニューも美味しくなかった。

 

講師達の私語が気になる。「さて、帰るかあ~」なんて早番のおばさん講師が、体験に来た生徒の前で喋る状態であった。

経営者のパート従業員の教育がなっちゃない!

 

・長所

ごめんなさい。ないです。

 

 

③東京会館

・短所

プロのおじさん(お爺さん?)コックが教えてくれる。ちょっと怖い雰囲気

 

甲殻類のポタージュなんて、カニや伊勢海老のからを20分も棒で叩くように指示され、疲れた。

 

使う道具も寸胴鍋や巨大こし器など、絶対に家にないもの!

 

困った~

 

バター、生クリームもびっくりするくらい投入。美味しくなるはずだ!

 

レッスン料も材料費がかかるので一回6000円以上する。(体験は1500円)

 

家での利用価値はないと思った。

 

 

・長所

本格的シェフの料理を習いたい人にはいいかも!

 

 

④ABCクッキング

・短所

【市販品を多用】

調味料メーカーの協賛があるので、桃屋の味付けニンニクの瓶とか、チューブのショウガをバンバン使うのに抵抗あり

たまにお土産をくれるのだが、カップラーメンや釜飯の素だったりするので、ドン引きしてしまう。料理教室なのに…

 

 

【勧誘がうざい】

ノルマがあるらしく、500円の体験に行くとすごく勧誘される。覚悟していくべし!安易に友達を誘うのは気を付けた方がいい。

 

入会しても、続きのチケット購入するように何度も言われる。(黒いエプロンを付けた営業担当らしき人がウロウロしている)

 

 

・長所

ご覧の通り、華やか(*これ全部私が作りました)

コースによるがデザートも含め5品くらい作るので、レッスン自体が楽しい。

担当講師も時間も自由に選べるので通いやすい

 

 


⑤東京ガスクッキングスタジオ

・短所

3品くらいしか作らないので、ABCより面白くないかも

半期ごとに申し込みなので、通いにくい。

 

・長所

東京ガスのコンロを使った料理教室なので、コンロがある家庭は利用価値あり

ない人は最新式のものを買いたくなる。(これが目的か!)

 

⑥シャープ料理教室

・短所

ホットクック、ヘルシオなどを使った教室。シャープ製品を持っていないと通っても意味ないかも~


 

・長所

一回2000円で単発で通えるので、敷居が低くてよいかも

 

⑦おたふく料理教室

・短所

お好み焼きやたこやきをおたふくソースを使って、習うらしい。習う意味あるのか?

でも、先生と私のでは見栄えが違う。

(先生の)

(私の)

メーカーのお土産目当てで行くおばさん達も多いらしい。


木場なので、私は通うのに遠い

 

・長所

1回700円、お土産ももらえた!実質ゼロ円!

一階には本物の巨大キャベツが!

以上

 

今のところ、シャープとABCが私にはあっている。

(※“メーカー主催の料理教室”と検索すると格安の体験の情報が出ます。キッコーマン、フジッコ、日清製粉などもやっている模様です)

 

※講演会あります。参加ご希望の方は問い合わせ先に直接ご連絡ください

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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