2019.03.22

卒業式でのトラブル

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

先週の金曜日、息子は特別支援学校高等部を卒業した。

2歳から保育園に入園し、小学校、中学校、高等部

(保育園)

(小学校入学式、椅子に座れず抱きかかえられている)

(中学入学)

(中学卒業)

 

■願い

卒業式を迎えるにあたって、本人から強い要望があった。

 

 

それは、「好きな下級生の女の子と卒業式に写真を撮りたい」という願いだった。

一方通行の片思い

 

 

親として思いを叶えてやりたいと、息子の担任と相手方の担任には伝えていた。

前日に担任から電話もあり、撮れるように工夫してくれるとのことだった。

 

息子に期待を持たせていた。

卒業式の最中も、そのことで頭がいっぱいの様子だった。

ところが!

 

卒業式後、女の子の姿はなかった。

 

 

 

■玉砕

卒業式の一ヶ月も前から、何度も何度も「写真撮れるよね」と私に確認してきていた。

 

「多分大丈夫だと思う」「先生にも頼んであるから」と伝えていた。

 

 

でも…結果は玉砕

学校側がうっかり、その子を帰宅させてしまったのだ。

 

式のあと、校庭でみんながお互い写真を撮ったり、先生と談笑している中、息子はパニックを起こし、泣いていた。

 

 

親としてとても切ない思いになった。

 

担任に対して「なんで引き留めておいてくれなかったんだ!」と憤慨した。

 

 

機嫌を損ねた息子とは、卒業式の看板の前で記念写真を撮ることもできなかった。

(看板だけ撮影)

 

■思い返せば

ただ、思い返せば昔、パズルの一辺がなくなっただけで、暴れ、自傷し、とんでもないことになっていた頃に比べたら…

泣きながらも自分の感情をコントロールしようと必死の様子だった。

 

ランチに寄った店でも「餃子定食大盛」ではなく、「餃子単品」をお腹が空いているのにも関わらず、頼もうとしていた。

これは本人なりの自傷で「自分が望んていないことと逆のことをやっている」のだ。

 

 

■試練

人生には思い通りならないことは沢山ある。

 

理不尽なこともたくさん起こる。

 

だから、期待させられて叶わなかった今回の経験も相当辛かったと思うが、絶対に糧になっていると思う。

 

本人を傷つけまいと、いつまでも過保護な親でいてはいけないのだ。

 

写真撮れなくても、感情をコントロールして…

我慢出来て偉かったよ、息子!

頑張ったね。息子!

健気で可愛いね、息子!

立派だったよ息子!

と親バカは思うのでありました。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.03.15

伝え方がプロ、他人だからできるのか?

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠に有難うございます!

 

■伝え方がプロ

息子は強迫性障害のため東大病院に3年間通っている。(病院の方針で4月から松沢病院に転院することになってしまったが…)
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診察室での出来事

 

 

息子がスマホを見ていたので、私が診察中、携帯見るのはマナー違反!先生の方を向きなさい!」と叱った。そしたら、切れてしまい、私に殴りかかろうとした。

 

 

すかさず主治医が「でも、お母さんが注意したらお母さんを見ましたね。偉いと思います」と言った。

 

 

そりゃそうだ!

携帯に目をやりながら、殴りたい相手を見ることなんか出来ない。

 

 

でも、一瞬、携帯から目を離したことを見逃さずに評価した先生!さすが児童精神科医!プロだ!

 

 

しかも、息子を子ども扱いしないで丁寧語でいつも話しかけてくれる。

 

 

■私だってプロだ!

私はエンピツらんどという学習塾を経営していた。(※今は会社を奪われてしまい無関係の会社が経営している)

(写真は本文とは無関係)

自分の生徒で“ないない尽くし”の子がいた。

 

学力ナシ+忘れ物魔+私語ばかりする+隣にちょっかいを出す+脱走する

 

“褒める材料のない子”だった。

 

 

この子は学校でも家庭でも叱られてばかりいて、耳にタコが出来てしまっていた。

だから、更にネチネチ叱っても無駄なので、私は次のように言葉をかけていた。

 

 

「雨なのに休まず来て偉いです」

「毎日、お風呂に入っているんですね。良い習慣が身についています」

「着ている服のセンスが良いです」

 

 

学習面で評価できなくても、それ以外の出来ている点を認めて、行動を改善させていた。

 

でも、息子にはなかなかできない!

親子だからだ。

 

 

■どうすれば良いのか

人は否定されて「頑張って行動を改善させよう」とは決して思わない。言った相手を恨むだけ

 

何か注意したいと思ったら、評価できる点を必死で探すとよい。

そして、出来ていない点はこれからの目標として伝えればよい。

 

例えば計算問題の答えを全部間違っていても…

 

「ほら、また間違って!」と言うのではなく…

 

・解答欄が空白ではなく、全部答えを書いているね。

 

・(字が綺麗だったら)字が綺麗だね。(※不正解と字の汚さは比例するので、あまりそういうことはないのだが)

 

・名前欄に名前を忘れず書いているね。

 

そして、「今度は一つでも正解できるよう頑張ろう!」と課題を与える。

(C)あべゆみこ

 

 

■お茶の出し方

この文章を書いているとき、息子に「お茶もってきて」と言ったら持ってきてくれた。

しかも、持ち手を私が持ちやすい位置にしてテーブルに置いてくれた。

 

学校の接客訓練で身についたのだろう。

こういうときも黙っているのではなく…また、やたら「凄いね。偉いね」と褒めるのではなく、行動に感謝するのだ。

 

「持ちやすい方向に置いてくれて、ありがとう」このように普段から言っていれば、私の注意も受け入れてくれるだろう。

 

 

そして、親の感情が高ぶったら自分の子に対しても“自分の生徒・他人”だと思って接するとよい。

 

 

そうすれば冷静になり、「上手い言葉もかけられるかもしれない」と思ったのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.03.08

OSD=おやが、しんだら、どうしよう!!

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

先日、たまたま見ていたNHKのテレビ

www.nhk.or.jp/heart-net/article/100/

 

 

■放送内容

ひきこもりの妹がいる野中さん。40年以上ひきこもっている妹は、家から一歩も出ないといいます。その様子から、家族は、妹が統合失調症ではないかと感じていました。

 

 

「多分、統合失調症だなって自覚が芽生えてたのは、1980年代ぐらいのことでしょうかね。お医者さんにつながってるわけではなかったので、正式名称は知らないけれども。」

 

 

しかし家族は医療機関や支援機関に相談することはありませんでした。

 

 

「一生懸命、仕事した父なので、家系的に、そういう障害の子が生まれるよっていうことを、周りに思われるのが嫌だったっていうのもあるでしょうし、隠してたとしか言いようがないですけれど、あえて言わないっていうのはあったんでしょう。」

 

 

転機は、5年前に母が亡くなり、野中さんが隔週で妹の元へ通い始めたことでした。

 

 

孤立させないため、訪問診療を受けてもらおうと考えましたが、妹を説得することが課題でした。

…中略…

妹は医師により統合失調症と診断され、ヘルパーによる生活介助や地域による見守りなどの支援につながりました。

 

 

「私自身は自己開示することが一番の早道って思ってるので、ご近所さんにも、詳しく妹の説明をさせていただいて、だから皆さんのまなざしがあたたかいんです。おせっかいはしないけれど、排除されてないっていう空気感っていうんですかね。」

 

 

40歳以上のひきこもりについての内閣府の調査は、今年秋をめどに行われる予定です。ひきこもりが長期化している本人も、家族も孤立させないための支援が求められます。

 

 

■講演会で相談されること

「夫、姑が理解を示さない!」という相談である。

 

今、子育てしている若い親の親はおそらく60代、70代

この人達が子育てした時代は“発達障害”という言葉さえ耳にすることはなかった。

 

 

更に上の世代が子育てしていた時代は、「自閉症は親の愛情不足による養育態度が原因」と言われ、冷蔵庫マザー(リフジュレターマザー)なんて酷い言葉もあった。

 

 

だから、孫の発達障害を姑が受け入れないのは当然なのである。

 

 

夫も子どもと接する時間も短いし、幼稚園・保育園の送迎も少ないだろうから他の子どもを見る機会も少ない。だから、異質な違いに気付かず「個性や性格の一つ」と片づけたくなる。

 

 

■遅れている精神医療

さて、精神科病棟の20%が日本にある現実をご存知だろうか。

www.nhk.or.jp/docudocu/program/20/2259602/index.html

そして必要のない身体拘束も未だ行われている。

それだけ障害者差別が強い文化、国なのだ。

 

だから、身内でさえ受け入れない。母親が一人苦悩し、子どもをかくまってしまうケースもある。

 

 

■座敷牢に入れられた人が発見される事件

ときにこんな事件がニュースで流れる。一人で抱えてSOSを出さなかった行末だ。

 

・寝屋川市事件

【事件の概要】

www.sankei.com/photo/story/news/171226/sty1712260008-n1.html

(写真 産経ニュースより)

2017年12月23日、大阪府寝屋川市の柿元愛里さん(33)の死体遺棄容疑で父親の会社員泰孝(55)、母親の由加里(53)両容疑者が逮捕された。死因は低栄養などによる凍死。

 

 

2人は「長女には精神疾患があり、16か17歳から自宅の一室で療養していた。室内に2畳ほどのトイレ付きプレハブ小屋を設け、二重扉で施錠し、タンクからチューブを伸ばし水分を取らせるなどしていた」などと供述

 

 

遺体発見時、愛里さんは衣服をつけず、身長145センチ、体重は19キロだった。大阪地検は1月24日、2人を監禁(約11年)と保護責任者遺棄致死の罪で起訴した。

 

 

・三田市事件

【事件の概要】

www.sankei.com/west/news/180409/wst1804090065-n1.html

(写真 テレビ朝日ニュースより)

兵庫県三田市の自宅敷地内のおりに知的障害のある長男(42)を監禁した疑いで父親の山崎喜胤(よしたね)容疑者(73)が逮捕された事件で、長男は目がほぼ見えない状態で保護されていたことが9日、捜査関係者への取材で分かった。

 

 

20年以上にわたる不衛生な環境下での監禁生活で障害を負った可能性もあり、兵庫県警は因果関係を慎重に調べている。

 

 

これまでの調べでは、山崎容疑者は1月16日、長男を自宅隣のプレハブ内の木製のおり(高さ約1メートル、幅約1・8メートル、奥行き約90センチ)で生活させていると福祉関係者に伝え、市が下半身裸の状態で長男を保護。

 

県警は今月7日に山崎容疑者を逮捕した。監禁は20年以上続いたとみられる。

 

こちらも参照
www.nhk.or.jp/heart-net/article/60/

 

 

■8050問題

これらの事件は途中発見されたり、子どもが死亡して発見された。

 

でも、親が先に亡くなったらどうなるか?

 

引きこもりの人の中には発達障害を抱えていて家族が気が付かなかったり、精神疾患を抱えていて、病院に一度も行ったことのないケースもある。

 

福祉の網の目から零れ落ち、親の年金だけで暮らしていて、親が亡くなり子どもも孤独死

 

親が80歳、子どもが50歳 8050問題(はちまるごおまる問題)

 

OSD(=おやがしんだらどうしよう)という状態である

 

 

 

■説得は後回しにして

子どもが幼い頃、「行動が異質だ。怪しい」と感じ母親は受け止め前に進もうとしても、診断を受けるのを反対する夫や姑がいるケース

 

厄介だ。

 

子どものことだけで大変なのに、受け入れない家族を説得するのに疲弊してしまい精神疾患を発症してしまう母親もいる。

 

そして、いたずらに時が流れてしまう。

 

でも、もう説得は止めて、子どもの未来を考えて母だけで行動すれば良いと思う。

 

【過去ブログ 夫・姑の無理解 カミングアウト】

wp.me/p73B8w-3HE

 

 

■大きくなると本人が受信を拒む

子どもが大きくなると本人も病院に行くのを拒む。

 

こうなると受診させることさえ難しくなってしまう。

 

自閉症協会の会合に行くと、「受診させようとしても本人が『なんでそんな必要があるんだ』と拒み、前に進めない」と悩みを訴える年老いた親御さんが結構いる。

 

診断書や意見書がなければ福祉サービスを受けることはできず、本当に取り残されてしまう…

 

まだ子どもが小さくてわかっていないうちに、専門機関とつながってほしい。夫や姑など家族への説得は後回しでもよいので、「母親が子どもの幸せのために行動してほしい」と思うのでありました。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.03.01

育てる中で親になっていく、障害児は存在意味がないのか。

今日のブログは鳥取市人権情報センターへの寄稿記事です。

かなり長いです!でも一生懸命書きました!

最後まで是非読んで下さい。シェア大歓迎です!

 

(記事)

誰も好んで「障害のある子が欲しい」とは思わない。

 

 

「五体満足な子」「健康な子」「元気な子」、更には「優秀な子」が欲しいと願うのは、ある意味これから親となる人にとっては当然の感情である。

 

 

障害のある子、普通ではない子は不幸 だと考えるからだ。それは個性を大切にと言いつつ、学校に行けば成績で評価され、右に倣えの社会であるからだと感じる。

 

 

でも出産前は五体満足の子であれば、男の子でも女の子でもどちらでもいい。元気に生まれてきてくれれば、それで十分」と妊婦は時に口にする。

 

■出生前診断

出生前診断の根底にあるのは「障害を持つ子はいらない」という発想だ。

 

 

私も障害児教育に携わり、特別支援学校の教員免許を持ちながら、自分が18年前に出生前診断を受けた。

(↓ 1995年 教育実習生時代)

羊水検査を受けてから結果が出るまで1か月間、泣きはらし「産む、産まない」と悩んでいた。

 

 

医師から「何を迷っているのですか。障害児だったらいらないから、そもそもこの検査を受けたんでしょ」と嫌みを含んだ言葉で叱責された。これは正論であった。

 

 

どうしてかというと、どんな子でも産むつもりの人は、この検査は受けないからだ。

 

 

結果は「おなかにいる子は13トリソミー・18トリソミー・ダウン症・二分脊椎ではない」だった。安心し子どもを産んだ。

ところが、2年後「自閉症」と診断された。診断した医師に対して「自閉症である筈かない」と食ってかかった。

 

 

息子は食物アレルギーもありアナフィラキシーショックを度々起こしていた。「言葉も話さない。食べるものもない。こんな子はいらなかった」と叫んだ。

 

 

息子は自傷行為が激しく身体が傷だらけ。「一生これが続くのではないか」と絶望的な気持ちになった。

 

 

そしてダウン症児を見て「羨ましいな、可愛いな」とまで思った。ダウン症児にも重度の子、そうでもない子もいるが、言葉がなくても表情を通して少なくとも息子よりは意思疎通がとれていたからだ。

 

 

そして「ダウン症児かどうか判断する検査を受けたことはつくづく意味がなかった」と思った。

 

 

■障害受容のプロセス

精神科医のキュブラー・ロスの著書“死の瞬間”に次のように書かれている。

 

否認・隔離…自分が死ぬことは嘘ではないのか

怒り…自分が死ぬことについて怒りを周囲に向ける

取引…なんとか死なずにすむように取引をする

抑鬱…なにもできなくなる

受容…死を受け入れる

 

障害の受容の過程は上記と似ている。障害児の誕生は親にとっては「期待した子どもの死」と言われている。

 

 

“死”で完了ではなく、障害児の親となった人はその先に障害のある子を育てていく人生が待っている。

 

 

それは苦しい人生なのか、そうではないのか、母親として未熟だったころはわからなかった。

 

 

■鉄格子の子

私も誤診と思い(否認)、診断した医師を恨み、「言葉を話さないのは、耳が聞こえないからだ」と耳鼻科を梯子し、聞こえが正常であると分かると、精神科のドクターショッピングをし(怒り)、療育に期待し(取引)、保育園で孤立した(抑鬱)

 

 

(↓ 保育園時代、周りの子ども達は集団行動とれているが、息子は一人勝手に本を見ている)

ところがある日、偶然、精神科病棟の鉄格子のなかに閉じ込められている少年に出会った。

 

 

その子は障害を理解されない育てられ方をした結果、二次障害(自殺、他害、精神疾患)を起こして、閉鎖病棟に閉じ込められていたのだ。

(↓ 後ろに鉄格子の部屋が見える)

部屋は鍵がかけられているだけではなく、身体を縛る抑制帯(身体拘束をするベルト)が椅子とベットにぶら下がっていた。

 

(身体拘束具)

これを見て衝撃を受けた。

 

 

 

「我が子が鍵付きの部屋で身体拘束されているという状況にいる親は、どんなに辛いだろうか」と考えた。息子の将来と重なった。

 

 

そして…

 

「障害を受け入れたくないなんて言っている場合じゃないんだ!普通の子に育てようとして叱ったり、引っ張り回したりしていると、近い将来、不登校、自殺、他害、精神疾患などの二次障害に陥り、ここに入院することになる。

 

子どもを変えるのではなく、私自身が変わらないとだめなんだ」と一気に目が覚めた。

 

 

ここまで到達するのに一年かかった。これはまだ早い方かもしれない。私の周りには、5年経っても10年経っても受け入れられない親もいる。

 

 

障害が軽ければ軽いほど受容は難しくなる「私が一生懸命育てれば普通の子になるのではないか」と錯覚してしまうからだ。

 

 

更に親から認められていない子どもは、当然のことだが、担任、ママ友、クラスメートにも障害があることが知らされない。

 

 

結果、子どもにとって家庭がオアシスではなくなり、学校でも理解されず居場所がなくなる。虐待されたり、壮絶な苛めに遭うこともある。そして拗らせた結果、不登校、自殺念慮を起こし入院している子もいる。

 

 

■価値観の作り直しの作業

障害を受容してからも、親自身が健常者であれば健常者の脳で子育てをしてしまう。「こうであるべき」という枠組みをごり押しして、時に我が子とぶつかる。私がそうだった 。

 

 

いくら「友達と遊ばせたい」と思っても、息子は一人で遊ぶ。言葉が出たのは小学校に入ってからだ。

 

 

その言葉も健常者のいわゆる相手との言葉のキャッツボールのコミュニケーションではなく、オウム返しだったり、林檎の銘柄を延々と喋っているという単語の羅列で、本当の言葉ではなかった。

こうして子育てしているうちに、私自身が自閉症者の世界に歩み寄り自閉症児の親として様々なことを学習していき成長した。

 

描いたこと、例えば

「2歳までには言葉を話して」

「6歳になったら学校で友達をたくさん作って」

「集団行動がとれ」

という“理想”“普通”“人並”“世間体”“基準”を捨てて、ゼロから新しい価値観を作り直した。

 

 

今まで築いてきた「こうあるべき」と決めつけていた価値観がガラガラと崩れ、私自身が“普通という名の呪縛”から解放され、世界が広がった。

 

 

無理強いしそうになったときは、脳裏に鉄格子の少年の姿が蘇り、ブレーキがかかった。

 

子どもの幸せのために寄り添い、伴走するようになった。

 

 

■健常児の子育てと通じるもの

障害がなくても、人生には予期せぬ出来事が起こる。我が子が不登校になることもある。病に侵されることもある。

 

 

事故にあって障害者となることもあるだろう。精神疾患に罹ることもある。

 

 

生まれた瞬間は「五体満足で元気であればそれで十分」と思っていた親も、“比べる病”に侵され、ママ友の子や兄弟姉妹と比較し出来た出来ないと一喜一憂して、可愛い子、頭のいい子、人より優れた子、理想の子に近づけたいと思う。

 

 

誉める時も「○○するからいい子」の条件を付けてしまう。

 

こうして焦って子育てしている人も、様々な人生経験を通して、育てる中で親となっていく。

 

 

反抗する子も、いじめにあって不登校になった子も無条件の愛で受け入れる。「世間並」というしがらみから解放され、親として成長していく。

 

親は自分の子どもをありのまま愛する能力を少しずつ付けていくのだと思う。

 

 

そういった意味では障害児の受容は、健常児の子育てにも通じる部分が多くあるように感じる。

 

 

■弱者に優しい社会は誰にとっても住みやすい社会

自身のブログに特別支援学校でティシャツに絵を描く授業があることを書いた。すると。そのことについて次の書き込みがあった。

「こんな幼稚園でやる内容を17歳が学校でやってくるとは・・・・。やはり知的障害者の教育に我々の血税を費やすよりも本当に勉強したくても経済的事由で学校に行けない健常者にその税金を回すべきです。

 

そのほうが日本経済に間違いなく寄与します。

 

知的障害者なんて社会の役に何もたたないし(むしろお荷物)特別支援学校は廃止にして自己責任で家で世話するほうが良いのでは。普通の17歳は今、大学受験の勉強で必死なんですよ」

 

悲しい書き込みであった。

 

障害者は無駄な存在なのだろうか。

 

 

何気なく使っている地下鉄の通路の張り付いたガムをヘラではがす仕事をしている人、公衆トイレの掃除、公園清掃。作業所の安い工賃で嫌な顔一つせず、懸命に働いている。

 

 

こんな人たちの支えがあることに気が付いていないのだろうか。みんながエリートだと、社会は回っていかない

 

東京都自閉症協会は、相模原障害者殺傷事件から2年が経ったこの夏に声明を出した。

「障害者の幸せはあらゆる人の幸せにつながっている」

 

この世の中で最も弱い人たちを守れなければ、私たちは幸せになれない。

 

 

単一な中に、学ぶものは何もない。多様な中に学びがある。価値観が唯一な世界に進歩はない。

 

 

勉強が出来る子・出来ない子、運動が苦手な子・そうではない子、貧困な家庭に生まれた子・裕福な家庭の子、外国籍の子、車いす、視覚障害、聴覚障害、LGBT、赤ちゃん、老人…多様性を受け入れる社会でなければ、皆が生きづらくなる。

 

 

障害者が生きることで、ただ存在することだけで私たちは多くの学びと気づきを得ることができる。

 

 

■正しい知識を持って、選択できるように

今、条件が合う希望者には新型出生前診断が行われている。母体の負担もなく簡単に出来る検査だが、陽性の場合は診断確定のため羊水検査を受ける必要がある。

 

 

結果により「産む、産まない」の重い決断を迫られ、9割以上が中絶している現状がある。

 

 

染色体異常は胎児に見られる異常のうち1/4を占めるに過ぎない。出生前診断で陰性であっても病気や障害がないとは言えない。

 

分娩時の事故で障害を負う場合もあれば、視覚障害や聴覚障害、自閉症かどうかは検査ではわからない。

 

 

「第1子に染色体異常があったので検査を受ける」「親亡きあと兄弟に負担がかかる」と考え、出生前診断を受ける人もいる。家庭によって事情があるので是非は問えない。

 

 

ただ、人は“分からないこと・見えないこと”には不安を抱くものだ。「うちにはお金がないから、障害児を育てられない」と漠然と考えて中絶する人もいると聞く。

 

 

でも、障害がある子どもを育てる家庭には、特別児童扶養手当や税の減免等もあり、様々な福祉サービスが用意されている。

 

 

私は障害児の親となったことで障害児のコミュニティの中で日常を送っている。息子よりもはるかに重い障害の子もいる。

 

 

ただ、障害の重さに「軽重」はない。良くしゃべる知的遅れのない発達障害の子は人間関係でつまずき茨の道を歩んでいる。

 

 

重い自閉症の子の親は片時も目を離せず休まらないこともある。それぞれのご家庭に喜び、苦労があり子どもを懸命に育てている。

 

 

そして、周りの親たちは苦労はあっても少なくとも悲壮感満載ではない。それなりに日々、楽しんで生きている。

 

 

これはかけがえのない我が子を育てているという親自らの存在価値を感じることができることと、普通という呪縛から解放されているからだと思う。

 

 

■今

NHKの障害者番組“バリバラ”で、「この実を食べさせたら、自閉症が治ります」という実を差し出されたらどうするかというテーマの放送があった。私はこの実を捨てるだろう。

 

どうしてかというと、息子から自閉症を取り去ってしまったら、息子ではなくなってしまうからだ。

 

もう一度妊娠することが出来てもこの子がいい。強がりでも負け惜しみでもない。心からそう思える。

 

母親として未熟だった頃「障害児だったら育てられない」と検査を受けた自分が嘘のようだ。

 

 

出生前診断のハードルが低くなった昨今、技術だけの進歩で検査の意味が伴っていない。ネットを検索すれば「当院では簡単に検査が出来ます」の広告の情報が溢れている。

 

 

もし検査を認めるのであれば、産まれても生きながらえることが難しい非常に重い障害に限定するなど、国としてのルールを決めるべきだと思う。

 

 

ルールなきまま利用が広がれば、判断を迫られる親たちは、私のようによりどころなく苦しむことになるからだ。

 

 

そして、検査を受ける人は実際に障害のある子を育てている親の話を聞く機会を持ち、本当に不幸なのかそうではないのか情報を集めて中絶 するかしないかを決めてほしいと願う。

 

 

障害があっても何とかなる。毎日、部屋中を飛び跳ねて楽しそうにしている息子を見て「産んでくれて有難う」と言ってくれている気がする。

 

私より背が高くなった子を見て、心からそう思える。

 

そして、息子がその生涯を終える瞬間、私はこの世にはもういないが「僕の人生は誰にも負けないくらい幸せだった」と言えることが私の夢である。

最後に医師・松永正訓氏の書籍を紹介したい

私達親子について書かれたノンフィクションだ。発達障害について関心を抱いている人達だけではなく、自分や自分の子どもは健常者だと信じている人たちにもぜひ読んでもらいたい。

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.02.22

忘れ物力

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

「子どもがだらしがない。忘れ物ばかりしている。時間を守らない。一体どうしたらよいか」と嘆いている人がいる。

 

私はそんな人が羨ましくてたまらない。

 

どうしてかというと、完璧主義の私は「忘れ物をしてはならない」、「時刻を守らなくてはならない」と必死で、自身が凄く疲れてしまうからだ。

 

これが原因で強迫性障害にもなった。(※今も再発予防のため服薬中)

 

息子も同様で遅刻を恐れ、忘れ物を恐れ、強迫性障害になってしまった。そのため精神科に通院し薬も飲んでいる。

 

(発達ナビコラム)

同じ事のくり返し…自閉症の特性ではなく「強迫観念神経症」かも

h-navi.jp/column/article/745

 

■おめでたい人

私は3年前まで“エンピツらんど”という学習塾を経営していた。(3年前会社を奪われてしまった。今は私とは無関係の会社が経営している塾)

 

だらしがない講師がいた。

 

授業の事前準備をきちんとしないで、授業中に教材が置いてある倉庫に取りにいくのだ。これを授業中何回もする。

 

保護者からクレームが出ていたので、経営者である私が授業チェックに行ったのだが、私が見学しているのにこの有様だった。きっと普段はもっと酷いのだろう。

 

私はこの講師に頭を抱えながらも、心のどこかで「この人、おめでたい人だな。だらしがなくても気にならないんだから…周りの人間は迷惑をこうむるが、本人は人生楽だろうな」と思って見ていた。

 

 

■ないものねだりの親

小学生に算数を教えていたときのこと

 

A君はババーーーーッと短時間で乱れた文字を書く。「6か0」かわからない数字を書く。

問題を解くのは速いのだが、ケアレスミスが多く、学力は低くはないのに点数が取れない。

 

Bさんは正反対のタイプ。一問一問じっくり丁寧にやりすぎて、時間切れで点数が取れない。

この子も学力は低くはなく、字も綺麗なのだが、解ける問題もやり残してしまう。

 

A君の親は「丁寧な子が羨ましい」

Bさんの親は「さっさと動ける子が羨ましい」

 

と嘆いていた。

 

親はないものねだりする。

 

・忘れ物が出来る人を羨ましく思う私

・忘れ物しない人を羨ましく思う人

 

これも、ないものねだりだな!

 

 

■忘れ物力

発達障害の一つである注意欠如/多動性障害の場合は、本人も努力してもうまくいかず苦しんでいることもあるが…

 

そうではない単に「だらしがないルーズな人」は本人は楽かもしれない。

 

ホリエモンの「多動力」の本を読んだ。落ち着きがない多動は人生において一つの才能なのである。

www.amazon.co.jp/dp/4344031156/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_gMEyCb97RAZ0A

(はじめに より)

「越境者」に最も必要な能力が、次から次に自分が好きなことをハシゴしまくる「多動力」なのだ。

 

この『多動力』は渾身の力で書いた。「多動力」を身につければ、仕事は楽しくなり、人生は充実すると確信しているからだ。

 

忘れ物もそんな才能のような気がする。

テキトー母さんも、私がテキトー母さんではないので、そんな憧れから書きました!

本はもう二度と書かないつもりでいたが、「今度”忘れ物力”という本を書こうかな!」なんてふと思ったのでありました。

【追記】

「私はテキトー母さんだから」「私はだらしがないから」という人に限ってテキトー母さんではなく、キッチリカッキリしていると思う。
 
自分にないものに対して憧れを持っているから、それがあるかのように主張する。
 
ほんとにだらしがない人は自覚がなかったりする。

 

【良い記事 紹介】

本文と関係ないですが、このコラムも是非読んでください!

↓ わが子が発達障害?親がぶつかる「最初の壁」

www.yomiuri.co.jp/fukayomi/20190213-OYT8T50016/?fbclid=IwAR0p0CfpqqU6e5kUwgn_VE3lI7EU1sGX9VGeqPcD-RI8ORJ9amrdU5bfvos

 

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.02.15

幼い頃は安心、安全を!家庭をオアシスに

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

発達障害児を育てている保護者、支援者対象に講演することが多い。

こんな話をしている

 

■愛着形成

私はかれこれ30年間ほど教育現場にいた。

主に指導するのは健常児

 

そんな中、母親が子どもを突き放すため、他人である私の気を引こうと必死になっている子がいた。

 

更に良いことをしても母親は構ってくれず、悪いことをしたときのみ機関銃のように叱られていた子

(C)あべゆみこ

つまり「良いことをしても大人は認めてくれない。だったら真逆の行動に出よう」と考えたのか、他人の私にも「友達を叩く」、「教室から出ていく」など負の行動をする。

 

“叱られて注意を引く”形で大人の気を引こうとしている。

可哀そうな子、愛情を求めて必死なのだ。

 

(過去の子育てサイト記事)

似ているようで違う「愛着障害」と「発達障害」、知っておきたい特徴&原因

ure.pia.co.jp/articles/-/67334

 

(過去ブログ 子どもがおでんツンツン男にならないためには)

wp.me/p73B8w-2Ya

 

この本、お薦めです!

www.amazon.co.jp/dp/4334036430/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_gZExCb379MZ2Q

 

■保育園、朝の光景

保育園で仕事をしていた時期があったが…

ママと別れるときギャン泣きするケース

 

ちゃんと子どもの目を見て「ママはこれからお仕事行ってくるからね」と話し、ギュッと抱っこしお別れしてもらえる子は、泣いていても頭の中では納得はしているので、いつまでも泣いてはいない。

 

ところが、子どもが玩具や友達に気を取られてよそ見した瞬間に逃げるように去っていくママの場合、翌朝は「騙された!また僕が後ろを向いている隙に行ってしまうかもしれない!」と思い、ママの方を凝視してずっと泣いている。

 

「弱虫ね!いつまでも泣いているんじゃないの!」と突き放すのはなく「おお、おお、悲しいね。抱っこしてあげるからね」と甘えさせ、安心安全を与えることで、親が心の中に内在化し、園で一日過ごすことが出来るようになる。

 

(過去の子育てサイト記事)

園に預けると子どもがギャン泣き…別れ際のママのNG行動4つ

ure.pia.co.jp/articles/-/73399

 

 

■子どもが発達障害だと分かると訓練する人

訓練し過ぎるのも、愛着形成がされないのと同じ結果になる。

 

子どもに障害があると分かると、「将来のために何とかしよう」と思い立ち必死になる親がいる。

例えばジェットタオル

息子には聴覚過敏があり、これを特に嫌がった。

 

療育仲間のママには家庭にまでこれを設置し、訓練していた人がいたが、これでは家でも安心しておしっこが出来ず、家庭が恐怖の館になってしまう。

 

恐怖の館 ブログ

wp.me/p73B8w-3qn

 

私は外出のときジェットタオルを恐れて、公衆トイレが出来なかった息子に対して、主治医のアドバイスの元、ジェットタオルのないトイレマップを作り外出するようにしていた。

すると、「お母さんはジェットタオルのあるトイレにはいかない」ということが分かったのか、安心して外出し公衆トイレを使えるようになった。

 

中学生、ボーリングに連れて行った。嬉しそうに自らジェットタオルを使っている。

訓練しなくても出来るようになるのだ!

 

(発達ナビのコラムにも書きました。「療育はほどほどに!?聴覚過敏でジェットタオル拒否の息子。17歳になった今振り返る、療育のありかた」)

h-navi.jp/column/article/35026805

 

今はヘルパーさんとの外出もトイレ散策だ。一番興味があるのがトイレになっている。ジェットタオルなんて平気なのだ。

トイレ旅行のブログ

wp.me/p73B8w-3z9

 

 

■お金が入っていなかった!

18歳になった息子

買い物体験のため、放課後ディの帰りにコンビニで夕飯後のデザートのお菓子を買ってくることになっている。

昨日、「お金なかった」と言って、何も買ってこなかった。

 

お金を渡すのを私が忘れていたのだ。(だいたい1000円くらい入れていて、無くなった頃に追加している)

 

レジでお金がない状態になり、相当焦っただろう。

 

でも…

目の下に涙が枯れた塩の跡もない。パニックを起こした気配もない。昔だったらとんでもないことになっていただろう。

 

またある方のケース

「私の息子も、ディから買い物したとき、お弁当を、買いに行ったのですが、息子の欲しい弁当が売り切れになりパニクるやろうなと、思いましたが、ちゃんと、他ので対応出来ていましたと、後で報告されたときは、凄い‼と思い、息子を褒めました。幼稚園の時なら、ありえへん (笑)」

 

 

■幼い頃は甘えさせて!

つまり、幼い頃、親や周りの大人が安心安全を与えてやると「この世はそんなに怖くはない」と体験し、人生経験を積んで対応できなかったことを乗り越えられるようになる!

 

まだ人生始まって3~5年慣れさせなくてよい。

 

本人のストレスを軽減させる療育は必要だが、「スパルタ式療育はいらない!」と思う。

 

本人のこだわりに応じ、「親は僕の嫌なことはしない」と体験させることが大切だと言いたいのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

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2019.02.08

「何故、あなたのような方が変われたのか」の質問

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

講演会で受ける質問の多くは…

以下

 

(過去ブログに書いた。wp.me/p73B8w-3LH

「支援級?それとも通常級?」

「夫が療育手帳を取ることを認めてくれない。夫婦間に亀裂が!」

「姑から『孫に障害者のレッテルを張る気か!』」と言われ、病院を受診できない」

「療育は必要なのか、療育施設に通うことをひどく嫌がっている」

「兄弟姉妹に対して、愛情が手薄になってしまっている」

「担任が厳しい叱責を繰り返し、不登校になっている」

「限りなく白に近いグレーなので、サポートしてもらえる場がない」

 

でも、たまに変わった質問がある。

「なぜ、写真を撮ったのか?」の質問。前のブログに書いた。

wp.me/p73B8w-3PX

 

■今回の質問

先日の練馬での講演会あと、また変わった質問が来た。

 

「立石先生のようにキャリアがある方が、どうして息子さんの障害を受け入れられたのですか?」

 

いえいえ、私は妊娠中に出生前診断も受けた身。育てる前は本当の意味で親にはなっておらず「障害のある子だったらいらない」と思い受けてしまった!

 

過去ブログ

wp.me/p73B8w-3G7

 

何故、受け入れたのか分析してみた。

 

 

■理由① 完璧主義者だから

私は完璧主義者。テキトー母さんではない。

「90点なんてありえない。90点なんて0点と同じ!100点でないと意味なし」の考え方を持っている。

 

この思考癖を…

・全か無か思考

・0か100か思考

・白か黒か思考

と言うらしい。

 

だから、「障害児」と分かった途端、匙を投げてしまったのかもしれない。

諦めが早かったのかもしれない

 

「健常児か障害児か」の選択しかなく、「障害児を健常児に近づけよう」とは思わなかったのだろう。

息子が知的遅れもある程度あったことが、幸いしたのかもしれない。

 

座右の銘も

「君子は豹変す」なのだ!昔の携帯アドレスを「kunshiwahyouhensu」にしていた。

 

 

■理由② 障害者と関わる体験があったから

・幼稚園の頃、クラスに足が不自由な障害児の子がいた。

・特別支援学校の実習生だった頃、障害児の子ども達と関わっていた。

(↓ 1995年 中学3年を担当)

それから…差別を受ける病気、障害ではないがハンセン病(=昔はらい病と呼ばれていた)の療養所の訪問を15歳から月1のペースでしていた。

 

補足説明すると…

行っていたのは静岡県御殿場市にある神山復生病院

ここは日本に現存する最古のハンセン病療養所であり遠藤周作の“私が捨てた女”のモデルにもなった場所だ。

実は私が寄宿舎生活をしていた不二聖心女子学院の前進である温情舎小学校、この初代校長である岩下壮一神父が神山復生病院第6代院長となり、当時日本で猛威を奮ったハンセン病の患者の方々のために生涯を捧げた。

 

この歴史の中で学校教育の一貫として行われていたからだ。

www.fujiseishin-jh.ed.jp/principal_message/2014/04/

(この写真は母校を訪れたとき、寝室。寄宿舎で17歳まで過ごした)

これらの経験から、病気の人や障害者差別の気持ちが育たなかったのかもしれない。

 

 

■理由③…受け入れられた

人生のどん底を若いうちに味わったからかもしれない。

 

私は23歳のとき強迫性障害になり、精神科に1年間入院していた。身体拘束をされ、施錠され、自殺しようと試みたが、それすらする自由もない地獄の入院生活であった。

 

その後はどんなことが起ころうと「あの時の苦しさに比べたらまだマシだ!」と思えるようになった。精神障害者に対する偏見もすっかり無くなっていた。

 

 

最後に…

「なぜ、そんなに明るく笑顔で話せるのですか?」と聞かれることも多い。

 

そりゃ、今だから笑って話せるだけ。昔は息子が迷子になったとき「永遠に見つからなかたらいいのに」と思ったこともあるし、叩いて叩いて叩きまくったこともある。

 

鬼の形相で子育てし、眉間に皺がいつも寄っていて、悩み顔が形状記憶されてしまっていた。

人生には予期せぬことが起こる

子どもがいじめにあったり、不登校になったり…

「人並」「世間並」というしがらみから解放され、育てる中で親になっていく。

子どもをありのまま愛する能力を、少しずつ付けてくのだと思う。

 

子どもを育てるうちに親となり、今は息子の帰宅が待ち遠しい溺愛母なのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

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2019.02.01

跳び跳ねる理由(騒音問題)

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

息子は幼い頃から嬉しいときは、部屋の端から端をスキップする。

 

今も放課後ディから帰ってきたら、パソコンのトイレの動画を見ては席を立ち、家の端から端をスキップしている。

スキップといってもそんなに可愛いものではなく、60キロ近くの18歳が走るので「ドタッ!ドタッ!」と大きな音がする。

 

また、感覚統合がうまくいかないのを調整したいのか、東田直樹さんの本じゃないけど“跳びはねる思考”があるのだろう。

 

■騒音問題でせっかく引っ越ししたのに

幼い頃、ものすごーーーーーーーーく多動で跳ねていた。

(↓ 鴨居にぶら下がって、下に落ちるのを楽しんでいる)

 (↓ マットからマットへ)

前住んでいた家では階下から苦情が出て、最終的には殺されそうになった。

 

ナイフを持って脅されたわけではないが、下から棒で突かれたり、怖い語気のこもった怒り文字で『うるさい!』とドアに貼り紙をされた。

 

恐怖がピークに達し、慌てて引っ越し。思い切って生涯住める分譲マンションを買った。

7歳のときだ。

 

階下に住人がいない、絶対に苦情が出ない部屋を買った。

管理会社にも息子の障害のことを最初から説明してある。

 

なのに!

斜め上、二軒先のお宅から、管理人さんを通して苦情が出てしまった!

 

 

■対策

「今後、跳ねてはいけない!」と息子には言えない。

それをしたら、ストレスがかかり、強迫性障害が悪化してしまう可能性があるからだ。(*息子は自閉症の他、精神疾患である強迫性障害になって通院中、薬も飲んでいる)

  

取り急ぎ、防音スリッパを買った。

試しに私が履いてみると、跳びはねにくい。

履いてくれるだろうか‥‥

 

息子には「あなたの走る音がうるさいと苦情が出ているから、これを使って」の否定的な言い方ではなく、「体重も増えて、跳ねると床が凹んできてしまったから、このスリッパを使って」と言った。

 

すると、すんなり履いてくれた。よかった~

 

ところが、素足と違ってスリッパは滑る!

申し訳程度の滑り止めが付いているのだか、滑った!

(下の白い楕円形のが元々、付いていたもの)

そして、「ドーーーン!」と転ぶ。更に大きな音が出る。

 

そこで、“滑るの嫌い”を買ってスリッパの裏に塗った。歩き始めた赤ちゃんの靴下の裏に塗るものだ。

滑らなくはなったが「キュッ!キュッ!」と音がする。痛し痒しだ!

 

 

■お歳暮、お中元

音を出すことを伝えた上で買った物件なので、不動産会社も管理人さんはそれを承知で理解してくれている。

 

色々と面倒をかけているので、マンションの管理室に盆暮のお中元お歳暮を10年間もれなくしている。

 

「管理費を払っているのだから必要ない!」なんて言う住人もいるが、気は心。そういう問題ではないと思う。

 

息子が共用部に穴を開けたときも、管理人さんが間に入ってくれ、怒った住人に対して説明をしてくれた。

(前のブログに書いた ↓)

wp.me/p73B8w-3I4

 

 

■挨拶は大切

それから…

管理人さんへの付け届けだけでなく‥‥

 

息子にはマンション内で人に会ったら「こんにちは」というように徹底して躾けている。

 

さすがの息子も犬猫にはしないが、宅急便の人、幼児、赤ちゃんにも「こんにちは」と言っている。

 

オウムのように無表情な機械的なトーンであるが、自閉症の特性で言われたことは徹底して守っているのだ。

結果「変わっているけど、ちゃんと挨拶をする子」となっている。

こういうことって、巡りめぐってプラスになる

 

 

■結果

管理人さんに間に入って障害のことも含めて、相手の方に説明してもらった。一応、ご理解いただけたようだ。

 

顔の見えない相手に対してはイライラも募ると思うので、管理人さんに「直接、相手の方にお会いして、お詫びした方がいいのではないでしょうか?」と相談した。

 

すると管理人さんは「今後、エレベーターの中で会うこともあるかもしれないので、却ってお互い気まずくなるので、会わない方が良いと思います。相手の方もそうおしゃっています」とのこと

 

階下でもなく、真上でもなく、斜め上でもなく、斜め上2軒先というのがどうも気になる。「すごく神経質な方が住んでいるのかもしれない」と不安になったり、「もしかしたら、家ではないのかも!」という淡い期待をしたり、頭の中は忙しくなる。

 

集合住宅の騒音問題は難しい問題だ!

防音マット、トランポリンの代用などまた工夫したいと思っています!

最後までお読み下さり、有難うございました。

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2019.01.25

なぜ、問題行動を撮影したのか

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

自治体の障害福祉課から呼ばれて、発達障害の子どもを抱えて悩んでいる保護者、支援者の方に講演する機会が多い。

(福島県いわき市にて)

その時にみせる映像が以下。確か2~3歳の頃…

保育園で集団行動がとれず、立ち歩く。サンタクロースの存在を無視して勝手な行動をとっている

保育士から「帽子を被って皆で歌を唄いましょう」と指示されても、一人座り込んで絵本を見ている

行事のときは決まってパニックを起こし、決められた衣装を着ることが出来ない。端っこで担任に抱かれて泣き叫んでいる。

 

■質問を受けた

質問があった。

 

「お話を伺っていて不思議に感じたことがありました。

勇太さんを写した写真です。

 

“この瞬間は将来、この子のことを語るときに必要な写真だ”としか思えないようなショットがたくさんありました。

 

現在から過去に遡って撮りたい瞬間は仮にあっても、過去には行けないので撮れません。」

(勇太…実名ではない。本の中で仮名)

 

確かに言われる通りだ!

 

息子が自閉症と診断されたのは今から16年前。こうやって講演をする日がくるなんて想像できる筈はない。

 

更にこの写真を使うことなど考えてもいなかった。

何故、撮影したのだろう?

 

 

■撮影した時の気持ち

このときどんな気持ちでシャッターを下ろしたのか、正確には覚えていない。

 

まだスマホもない時代、更にデジカメもない時代だった。写真を撮る機会も少ないのに、なぜ撮影したのか考えてみた。

 

 

保育参観に行ったら酷い態度の息子。障害を受け入れていなかった当時は他のママの目線が気になり、その場から逃げ出したい気持ちだっただろう。

 

でも、私には席を立って退出する勇気もなく…

 

おそらく、不安な気持ちから目を背けたくてカメラのシャッターを下ろしたのではないかと思う。リアルな肉眼で見ないで、レンズ越しに見たかったのだと思う。

 

私は辛いこと、嫌なことがあったら日記を書く習慣が14歳の頃からあり、毎日が嫌だったので書いていた。

保育園で見学しながら日記を書くわけにはいかない。不安を吐き出す意味では同じなので、日記の代わりに撮影したのかもしれない。

 

 

■息子の公開

息子のことをオープンにすることについて、批判を受けることもある。

「息子さんにも人権があるのだから」と言われたこともある。

 

子どもは親の所有物ではないので、こうして息子のことを話すのは?と感じる方がいらっしゃるのは当然だと思う。

 

ただ、私は多くの母親の役に立ちたい、そして息子の存在を知ってもらい親亡き後、支えてくれる人を増やしたい。だから、公開している。

 

このことは先週のブログに書きました。↓

wp.me/p73B8w-3Pe

 

そして、何よりも障害のあることを恥ずべき事、隠すことと思ってはいない。障害のある息子のことを「素晴らしい子」だと思っているから出している。親バカなのかもしれない。

 

反対意見もあり、理解できない方もいらっしゃるかと思いますが、私はこう考えています。不快な方はアクセスしないでください。

 

【カラフルな僕】
息子の絵、待受けなどに自由にお使いください。(うぬぼれる母より)

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2019.01.18

つながりたいので情報を下さい!

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

ずっと頭の中で不安がくすぶっている。

 

今、私が何か大病を患っているわけではないが…私が亡くなった後の息子の生活の場のこと

 

頼れる兄弟姉妹もいない子。どう計算しても天蓋孤独となる。

 

頭から離れない漠然とした不安を解決するために、高校の頃から次のように棚卸をし…(※Dカーネギー “道は開ける”より)


“幽霊の正体見たり枯れ尾花”の諺みたいに悩みの正体を突き止め、解決法を探っている。

 

今回もそうしよう!

 

それから…

公開ブログで公表することではないのかもしれないが、「つながりを持ちたい!人脈を広げたい!」という目的があるので書いてます!

 

 

■不安の棚卸と解決法

 ① 問題点は何か。(事実の把握・公平な客観的立場の情報収集)

・親亡き後の生活の場となる”グループホーム”が不足している。

私が死んだ後の息子の住まいのことが心配でならない。

 

生活資金については、障害者年金受給など様々な制度があるので「何とかなる」らしい。

 

(それから…大金を残したとしてもダメみたい…大金ないが。。。

「親が死んだ後、困らないように…」と財産を残してが、3か月で使い果たしてしまった事件があった。お金を残すだけではダメで、管理する仕組みを活用しなくてはならない。

www.sankei.com/west/news/170501/wst1705010036-n1.html

詳しくはこちらの本を参考にしてください ↓)

www.amazon.co.jp/dp/4074332590/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_U_CH9nCbJWACF7K

著者の渡部伸先生と

 

今、不安に思っていることはグループホームのこと

 

保育園を建設しても、保育士不足や住民の反対運動で開設出来ない状況がチラホラある。

 

これと同じで、グループホームも親が資金を出して箱を作っても反対運動があったり、運営法人を見つけられなかったり、人材不足で世話人が見つからなかったりで(福祉関連の仕事は夜勤もあり激務なのに給料が安いからだ!)

 

開店休業状態になる現実もあると小耳に挟んだ。

 

 

・健常児ママに対しての講演やコラムを書く気力が沸かない

健常児ママに対して、子育てサイトでのコラム執筆、講演をする仕事をしているが…

このことに膨大な時間を費やすことに対して、モチベーションが全く上がらないでいる。筆が進まずイライラ

 

 

② 問題の原因は何か

・私が死んだ後、安心して預けられる場が整っていない現状。特別支援教育が終わる18歳以降の人生が長いが受け皿がない。

 

・“健常児ママ向けコラム・講演”に母として時間を費やすことが、息子の将来についての不安を払拭することに直結していないので悶々としている。

 

 

③ 幾通りの解決策があるか。(具体的に書き出し優先順位をつける)

(A)探す

ともかくグループホーム、そして運営法人を探す。今から探しまくって不安を書き消す!

 

 

(B)探さない

区分指定、成人更新などややこしい制度がその時になれば自動的にわかった。グループホームも同じだろう。

 

更にここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。

 

従って今から慌てて動く必要はない。

 

私の悪い性格で、衝動的に動いて「もっと慎重になればよかった」という経験を何度もしている。このことも同様。今、私が為すべきことは何かよく考える。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

コラムの執筆料は労力に比べると微々たるもの。お金のためにという点では意欲が沸かない。もっとやりたいことをやろう

 

 

④“③”の中で一番よい解決策はどれか。

(B)探さない

運営法人・グループホームを探さない。

ただし…

・卒業後は特別支援学校のように黙っていても情報は入ってはこない。障害児ママとのつながりも激減する。支援学校高等部卒業後、親が孤独に苛まれる話をよく耳にする。親の会など居場所を探そう。そこで情報を得よう。

 

・学校は卒業してしまうが、親の会に参加しPTA役員的なことも積極的にやろう。

 

・移動支援の介護人の資格はとった。次は自閉症スペクトラム支援士の資格をとるつもり

 

・私自身が障害児関連の中で少しだが有名になってきている。障害関連の記事を書いたり、講演をこなし、人脈を広げよう。

 

 

(C)やる気が起こらない執筆はしない

急には止められないが減らしていこう

 

 

⑤ いつから具体的に実行するか

・“④”を今から実行しよう

 

・そして、5年ごとに棚卸しよう。次回は20歳、次は25歳…

 

・昔に比べてとても育てやすくなった息子、今の生活を楽しもう。将来のことばかり考えて、今楽しまないのは馬鹿みたいだから。

一度も実行したことはないが息子との親子2人旅もしてみよう。

・私自身が更に学ぼう。資格をとったり、講演に参加したり、読書したり、障害関連の記事を読もう。

実はこの本のモデルになることを快諾した理由は!

この本を手に取った障害福祉の仕事をしている方達とつながることができ、親亡き後の息子のためになると考えたからだ。


ブログ公開も同様の理由です。(※シェア、大歓迎です)

 

これからも、つながりを持ちたいので親の会など情報があったら、是非ください!(現在、自閉症協会、手をつなぐ親の会には入ってます)

ブログのコメント欄、または私のPCアドレスへお願いします。
pon@cd5.so-net.ne.jp

 

宜しくお願い致します。

最後までお読み下さり、有難うございました。

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