2018.11.16

欠席OK。運動会に参加させる意味って?

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

先月のブログにこんな書き込みがあった。

【夫・姑の無理解・カミングアウト】

wp.me/p73B8w-3HE

 

運動会の種目で”鼓笛”がある幼稚園に通っている自閉症の子のママから

 

「聴覚過敏を伝えても限界がある。

園の先生たちが『3年間頑張ってきた。皆と一緒に立っているだけでもいい』と言って下さっても、他の保護者は、そうは行かず「休ませて」と言われる日々です。

 

私(母親)が言うこと聞かないからか、ついには子どもに直接言われてしまいました…

 

さすがに、園に相談するとこまできちゃったのかな?

 

園が動いたら、間に立って困るのは散々お世話になっいてる先生達だと思うと、黙って休ませるべきかな~と、

負のループです」

 

 

■ある方からのアドバイス

尊重しなくてはならないのは、子どもの思い。母親や先生、他の保護者の思いではない。

 

この子どもは

①運動会に出たい。

②運動会に出たいが、聴覚過敏のため、運動会に参加するのは苦痛である。

③そもそもいつもと違う行事は苦手。参加したくない。

どれだろうか?

 

もし②であるなら、何の音が苦手なのか?

(1)声援など周囲の騒がしさ

(2)鼓笛の音

(3)会場の音楽

(4)ピストルやホイッスルの音

などが考えられる。

 

(3)(4)なら工夫の余地はある。音楽を鳴らすとき、ピストルの音が鳴る時だけ避難させるなどの工夫だ。

 

(1)(2)ならば、既存の運動会を楽しみにしている他の児童達との調整が必要となる。

 

また、聴覚過敏は生涯にわたることなので、苦痛を感じた時にどう対処するのが良いか、本人が学んで、対応していかなければならない。

 

聴覚過敏に対する無理解・無配慮のまま、運動会に参加することも、参加しないことも、どちらも子どもを深く傷つけてしまう。

 

「運動会に出る出ない」の議論ではなく、この子どもにどう対応するのがベストか、関わる人達の話し合いが必要だ。

 

 

■息子も

息子も運動会を嫌っていた。

6年生の時は支援級に在籍していたが、こうして通常学級との合同競技の騎馬戦でも、「我感ぜず」の態度でいた。

それでも、私は「運動会に参加自体しなかった昔と比べると、そこに突っ立っているだけでも成長」と喜んでいた。

 

でも、これも、もしかして、親の希望、押し付けだったのかもしれない。

 

運動会が苦痛ならば、休ませてディズニーランドに行った方がよかったのかもしれない。(ディズニーランドも親の希望で本人は嫌かも…笑)

 

騒音、行事、これは我儘ではなく、自閉症児にとっては耐えられないことなのだから…

 

運動会…

過敏性があり苦痛の子どもにとって、参加しなければならない行事なのか…

改めて考えさせられたやり取りでした。

※講演会あります。参加ご希望の方は問い合わせ先に直接ご連絡ください

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

amzn.asia/d/dj4Upcw

 

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2018.11.09

障害受容の5段階 だから幼稚園・保育園の先生が伝えてほしい

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

誰も好んで「障害のある子が欲しい」とは思ってはいない。

 

五体満足な子、元気な子、可愛い子が欲しいと思っている。

 

更に「頭の良い優秀な子が欲しい」と願っている人もいる。

 

これらは親として当然の感情である。

 

だから…

 

自分の子どもに障害があるとわかったとき、親は大変な衝撃を受ける。「はい、わかりました」とすんなりと受け入れる親は誰一人いない。

 

 

■障害受容のプロセス

精神科医のキュブラー・ロスの著書“死の瞬間”に次のように書かれている。

 

否認・隔離

自分が死ぬことは嘘ではないか

 

怒り

自分が死ぬことについて怒りを周囲に向ける

 

取引

なんとか死なずにすむように取引をする

 

抑うつ

なにもできなくなる

 

受容

死を受け入れる

 

障害の受容の過程は上記と似ている。

 

障害児の誕生は親にとっては「期待した子どもの死」と言う学者もいる。

 

“死”で完了ではなく、障害児の親となった人は、その先に「障害のある子を育てていく」という人生が待っている。

 

「2歳までには言葉を話して、6歳になったら学校で友達をたくさん作って、楽しく勉強して」という自分の理想、基準を捨てて、ゼロから新しい価値観を作り直すことになる。

 

“普通”“人並”“世間体”を捨てて、子どもの幸せのために寄り添い、伴走し始める。

 

 

■私も同じ過程をたどった

私も誤診と思い(否認)

 

診断した宮尾益知先生を恨み…

「言葉を話さないのは、耳が聞こえないからではないか」と耳鼻科を梯子し、更に梅が丘病院、瀬川神経学クリニック、東大病院とドクターショッピングをし(怒り)

 

療育に期待し(取引)

保育園で孤立した(抑鬱)

 

■受容、鉄格子

ところがある日、ある少年に出会う。

 

その子は障害を理解されない育てられ方をした結果、二次障害(自殺、他害、精神疾患)を起こして、梅が丘病院の閉鎖病棟に閉じ込められていた。

 

部屋は鍵がかけられているだけではなく、身体を縛る抑制帯(身体拘束をするベルト)が椅子とベットにぶら下がっていた。

 

これを見て衝撃を受けた。

 

「我が子が、鍵付きの部屋で身体拘束されているのは、どんなに辛いだろうか」と考えた。、息子の将来と重なった。

 

そして…

「障害を受け入れたくないなんて言っている場合じゃないんだ!

 

普通の子に育てようとして叱ったり、引っ張り回したりしていると、将来、不登校、自殺、他害、精神疾患などの二次障害に陥り、ここに入院することになる。

 

子どもを変えるのではなく、私自身が変わらないとだめなんだ」と目が覚めた!

 

ここまで到達するのに一年かかった。

 

 

■親の反応が怖い

私は幼稚園保育園の先生に研修をすることがある。

そんなとき、保育園幼稚園の先生が「行動が気になるので専門機関を受診した方がよい」と伝えると、泣いたり、怒り出したりする保護者もいるので、「伝えられない」という訴えがある。

 

でも、親がショック、怒り、抑鬱を園の先生にぶつけてくることから逃げないでほしい。

 

私も診断をした医師に対して恨みの感情を持ち、次回の予約をキャンセルしたくらいだ。

 

だから、「あの親は聞く耳を持たない」と言わないでほしい。

 

 

■責任のある仕事

多くの子ども達を見ている園の先生は、専門的な仕事についているので、気づきも早い。

 

そして、園の先生は子どもを育てるという責任のある仕事をしている。

 

“子どもの幸せ”見ている方向は保護者も先生も同じなのだから…

 

保護者から「どう思われるだろう?」と考えるのは止めて、勇気をもって伝えてほしい。

 

そのときは、園の職員は医師ではないので診断名を言うのではなく、専門機関を受診するように背中を押すだけでいい。

 

そうしないと、子どもは障害を親にも周りにも理解されず、茨の人生を歩み、苦しむことになる。

 

話は異なるが…

 

虐待通告もその後の親との関係性を考えると躊躇してしまうことがある。でも、子どものことを考えると何を優先すべきか考えてほしい。これと同じなのではないかと感じる。

 

こちらの記事も是非、ご覧ください!

www.bengo4.com/internet/n_8701/?fbclid=IwAR3qJaKS74pJIzzCHxpxfgiz6Dm99aIGgF0omYwLJ0Lha4hVlnlP4LlrCEs

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2018.11.02

マンションの壁を破壊

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

先日、トラブル発生

 

息子が血が滲むくらい爪をむしっていたので、「黴菌が入るから、止めなさい!」と注意した。この私の言葉でスイッチが入ってしまい、家の中で暴れた。

 

それでも、パニックを起こしつつ、自閉症の特性か決まった時刻19時46分になったら、マンション地下にあるゴミ捨て場に、ゴミを捨てに玄関から出て行った。

 

5分後、管理室から連絡

 

「息子さんが、マンション共用部の壁を壊しました!」

更にタイミングが悪く、住人と出くわしてしまい苦情が出てしまった。

 

 

■カミングアウト

息子の障害のことは管理会社に伝えている。(巨大マンションなので複数管理人がいるが、全員知っている)

 

だから、苦情が出たとき、その住人に私の代わりに息子の障害のことを説明してくれた。

 

壊してしまった壁については、ぜんち共済に入っているので、修理代は保険でカバー出来そうだ。

過去にもプールの窓ガラスを割り、助けられた。

 

過去ブログ【暴れる子にこんな保険があります】

wp.me/p73B8w-3cG

(ぜんち共済の榎本社長・親亡き後の相談室の渡辺伸先生)

もちろん、クレームを言ってきた方には私から謝罪した。

でも、管理人、ぜんち共済など、助けてくれる人がいることは、心強い。

 

 

■息子には理由があった

でも、こういうことが起こると、しんどい。

「なんで、暴れるの!」と頭にきてしまう。

 

ところが…

 

翌日、学校からの連絡帳を見たら職業訓練のための“身だしなみチェック”の項目があった。そこに「爪は短くする」と書いてあった。

 

これで爪をむしっていたのだ。手の爪だけでなく、足の爪もむしっていた。

 

強迫性障害がある息子は真に受け、必要以上にむしっていたのだ。

 

息子なりの理由があったのだ。

 

それなのに私は「むしったら黴菌が入る!」と叱った。

 

矛盾した指示を受け、混乱した息子はパニックを起こし、マンション共用部の壁を壊した。

 

 

■学校に電話

そこで、担任に電話した。

 

私「学校からの指示をきちんと守って、爪を短くしようとして、手も足の爪も毎日むしっています。先生からやりすぎであることを、うまく伝えてくださいませんか?」

 

担任「全体注意したことを、自分にも当てはめたんですね。

『○○㎜は残す』とか『○○㎜になったら切る』では曖昧でわかりにくいので、学校に爪切を持ってきて、毎月10日・20日・30日に切る方法ではどうでしょうか」

 

そして…

10月30日の連絡帳には次のように書いてあった。

キメ細かくて、有難い!私自身が特別支援教育に慣れてしまっているので、卒業後カルチャーショックを起こさないようにしたい。

 

 

■成長した

幼児の頃、保育士が全体に指示したこと、例えば「トンガリ帽子を被って、皆で歌を歌いましょう」を「自分にも言われていることだ」と理解できず、こうして後ろで勝手に絵本を読んでいた。

でも、18歳になった今、全体への指示は「自分にも言われている」ということを理解している。

 

真に受けすぎてはいるが…成長した!

 

人の行動には必ず理由がある。

「私はまだまだ修行が足りないな!」と思うのでありました。

最後までお読み下さり、有難うございました。

また金曜日、寄って下さいね!

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2018.10.26

夫・姑の無理解・カミングアウト

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠にありがとうございます!

 

講演会で多く受ける3つの質問がある。 

 

1.カミングアウト(公表)が怖い

1つ目

子どもが周りに理解され、支援を受けるためにカミングアウトしたい。担任には伝えることが出来る。

 

でも…

ママ友に「うちの子には障害があるの」と伝えてしまい、結果、「そのママが私や子どもから、離れてしまうのではないか…」と考えてしまい、どうしても二の足を踏んでしまう。

 

 

■私の答え

でも、そんな人とは付き合わないでいいと思う。

世の中には色んな考え方をする人がいる。

 

極端な例かもしれないが、相模原障害者殺傷事件の犯人だって、「障害者はこの世にいてはならない存在」という考えを持ち19人を殺した。

 

障害者を嫌う人と仲良くすることは、親にとっても子どもにとっても、決して良い影響は与えない。だから離れた方がむしろよい。

 

私の場合は公表して、私を避けるようになった人はたった一人だった。他のママ友は「そうなんだ。困ったことがあったら協力するね。応援しているね」と言ってくれて、自分自身が楽になったことを思い出す。

 

 

2.家族間の認識の違い

2番目の質問は…

 

「私自身(=子どもの母親)は我が子の障害を受け止めている。だから診断を受けるため病院に行きたい。療育手帳も取りたい…でも、夫、姑が反対している。どうすればいいか」

 

夫や姑の言い分は

「診断受けてしまったら“障害者”のレッテルを貼られてしまい、伸びるものも伸びなくなる」

 

「障害だなんて、それだって個性の一つなんだから」

 

「似たような子どもは他にもたくさんいるじゃないか」

 

前者の例のママ友、つまり他人であったら距離を置くことで解決できる。でも、ただ家族間でこれが起こると悲惨だ。

 

夫、姑の無理解の中、母親は子どものことだけで大変なのに、家族の中の認識の違いで苦しむ。これが原因で心の病を発症する人もいる。

 

 

■私の答え

別れるか、黙って行動するか…

・離婚

母親は子どもと長い時間一緒にいる。保育園や幼稚園で他の同じ年代の子を見る機会も多い。当然、我が子の異質な行動についての気付きも早くなる。でも、夫や姑は違う。

 

説明しても理解してもらえず夫婦喧嘩が絶えない。子どもに向かって「どうしてお前は周りの子と同じことが出来ないんだ!」と言葉の虐待をし続ける夫

 

そんな状態が永遠に続くようだったら、自分と子どものために離婚という方法もあるのではないかと思う。

 

 

・黙って行動

でも、経済的なことが頭をかすめ、そうはいかない場合は…

 

黙って病院に行き、診断を受ければよい。療育手帳もとって、タンスの中に隠しておけばいい。

 

どうしてかというと、この手帳により福祉サービスを受けることができる。将来役に立ち、子どもを救ってくれることになるからだ。

 

 

3.兄弟児の問題

3番目の質問。障害のある兄弟姉妹を持つ健常児について

普段我慢ばかりさせている健常の子どもについて、将来が心配になることがある。

 

「兄弟姉妹に障害があることを婚約者に話したら、破談になってしまうのではないか。秘密にして結婚した方がよいのではないか?」ということだ。

 

「親が障害のある子にかかり切りになり、ずっと我慢我慢の人生を歩ませてきた.

せめて、結婚くらいは解放してやりたい」と考える。

 

 

■私の答え

話したことにより破談になってしまうような相手と結婚したら、不幸せになるのではないかと思う。仮に障害児が生まれたらまた苦しむことになる。

 

だから、兄弟姉妹に障害がある人がいても、それごと受け止めてくれる相手と結婚した方が幸せになれると思う。

 

こんなイベントもある。

【きょうだいの私、結婚どうする】

20181110siblingevent.peatix.com/?fbclid=IwAR3kW6R_pDvSIqZaJO_8YQwmwcde5BPOR7Vry7H8iQKYVfAnRjOa1lnVF4c

ママ友へのカミングアウト、理解のない家族の中でもがき苦しんでいる方へ

 

どうか、子どもの幸せに焦点を当てて、今どうすれば良いのか考えてほしいと思うのでありました。

最後までお読み頂き、有難うございました!

また金曜日、寄って下さいね。

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2018.10.19

発達障害と言いたがる人達

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最近読んだ本、精神科医の香山リカさんが書いた“発達障害と言いたがる人達”

いるいる!確かにいる!

自慢げに「私ってそれ系だから…」と言う人がいる。

 

友達も多く仕事もちゃんとこなしている。それなのにそう言う。

つまり「発達障害と言いたがる人達」なのだ。

 

 

完璧主義で100点の自分でいたい、でも、失敗することがある。そんなとき、自分の努力不足だとか性格のせいにはしたくない。

 

生まれつきの脳の機能障害である“発達障害”のせいにしたいのだ。

 

だから「あなたは発達障害ではありませんよ」と言われると、ほとんどの人が残念な顔をするそうだ。(と本に書いてあった)

 

■今の医学

今の医学では採血をしたり、MRIを撮影して「はい、発達障害の所見が見られます」とか「発達障害の数値が出ました」とはならない。

成育歴や聞き取りや心理検査で「そうであろう」と専門の医師が診断する。

これは”心の理論(=自分ではない相手の気持ちがわかるか)の検査の例

(C)夕露

だから、かかった医師により診断結果が違ってくることもある。

 

 

■障害は軽いが、重い本当の発達障害

本当の(あえてこの言葉を使う)の発達障害の人は、相手の気持ちを読み取ることが困難である。

 

決して言ってはならないことを「きみの家は貧乏なんだね」「すごく太っているね」と相手が傷つこうが不快な思いをしようが、口走ってしまう。

 

自分の思ったことを正直に声に出してしまう素直な人なのだ。

 

でも、これでは世間は許さない。次第に周囲から疎まれ、壮絶な苛めに遭う。不登校になり引きこもり、家族に暴力を奮う。

 

温度、シャワーの水流、蛍光灯の光、日常に溢れる様々な音に耐えられず外出できない。特定の食べ物しか口にできないので、食生活に困る。

 

睡眠障害もあり、精神的に不安定な状態

 

本当の発達障害の人がみんながみんな上記になるわけではないが、それでも、「コミュ障」「それ系」「空気読めない」など、簡単には済まされない日常を送っているのである。

 

人間にとってコミュニケーションが上手く取れないことは、イコール過酷な生き方を強いられることなのだ。

 

茨の人生

 

そんな人たちに対して自虐的に「僕ってそれ系だから」「私ってKY(=空気が読めない)だから」と軽くいってしまうのは、失礼なことではないかと思う。

 

 

■私も

私も40代の頃、「立石さんって発達障害かもしれないよ」と言われたことがある。自閉症協会で「当事者部会に入ったら」と誘われたこともある。

 

衝動性があり、算数が出来ないからだ。子どもが自閉症なので、遺伝として親である私もそうだと言うのだ。

 

幼い頃のあだ名は(50年も前のことなので、当時は“発達障害”という言葉はなかった)動き回ってばかりいて椅子に座っていられず、ガサガサしていたので“ガサ子”だった。

 

でも、私は発達障害ではない。衝動性も落ち着きがないもの性格、個性なのである。

 

 

■SNS

“フェイスブック”には幸せ自慢や「私ってダメダメ人間でしょ」の自虐ネタ、写真が溢れている。

 

人は「誰かに認めてもらいたがっている動物」だから、これだけ「私を見て、見て」「かまって~かまって~」の投稿が溢れるのだろう。

 

孤立する無縁社会になりつつある今、人々の救いになっているフェイスブックなのかもしれない。

 

そういう私もフェイスブックにはまってる。

 

「自分に注目してもらいたい行動」これは人間の本能に近いものだから、良いいことだと思う。マズローの五段階欲求にも「承認欲求」が含まれている。

 

だからと言って…「私ってそれ系だから」と言っている人に対して、私自身はどうしても違和感、不快感を持ってしまう。

 

もっと本当に苦しんでいる人たちの実態を知ってほしいと思うのでありました。

 

【障害を受容して親になる。普通と言う呪縛 松永先生の動画です】

最後までお読み頂き、有難うございました!

また金曜日、寄って下さいね。

下記、在庫切れでAmazonではプレミヤついて少々お高めになってます。他のサイト、書店でお求めください。

amzn.asia/d/dj4Upcw

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2018.10.18

障害を受容して親になる

動画サイトがアップされましたので、木曜日ですが載せました。

【障害を受容して親になる。松永先生の動画です】

普通と言う呪縛

 

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2018.10.12

緊張をなくそうと努力することが…悪循環

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます!

 

講演を依頼されることが多くなってきた。大変嬉しいことだ。

フリーランスとして講演を生業としているので、収入を得られることもあるが…

「こんな私の話を聞きたい!」とたくさんの方が集まって下さることも、有難いと感じている。

 

人は誰しも「誰かの役に立ちたい」という貢献意欲があるからだ。

私もその一人だ。

 

 

■逃げたくなる

けれども、一方で以下の状態となる。

 

■一週間前から

当日、風邪を引かないようにと、具合が悪くなってもいないのに、漢方薬を飲んでいる。免疫力を高める漢方だ。

週1ペースで講演があると、結局ずっとこれを飲んでいることになる。

 

また、雨が降ったり、台風が来ると途端に頭痛がして体調が悪化するので、

”頭痛ーる”というアプリと睨めっこしながら…

気圧痛用の漢方薬も飲んでいる。

 

■前日

明日、いい話をするには、頭スッキリ!体調万全で臨まなくてはならない。よって、「前日は質の良い睡眠を!」となってしまい…

 

結局、不眠となる。

 

どうしてかと言うと…人間はちゃんと寝ようとすればするほど、そのことに意識が集中し眠れなくなるからだ。

 

結果、私は様々な睡眠薬を試し…

翌日睡眠薬が残ってしまい頭がボー!

飲んでも飲まなくても…同じ状態になる。

 

このことを睡眠専門の医師に聞いたら、覚醒作用のある下記を処方された。これを飲んで、頭をスッキリさせよという訳だ!
(私は睡眠時無呼吸症候群があり、シーパップを付けている。改善しない場合、覚醒作用のある薬の処方許可がでる)

 

更に睡眠を誘う青い光のグッズも使い…
amzn.asia/d/cgukfWc

抗っている…

 

 

■講演中

「失敗したらどうしよう…」

「『参加して損した』と思われたらどうしよう…」

「途中でトイレ行きたくなったら、どうしよう…」

「投影データが正常に映らなかったらどうしよう…」

 

際限なく心配事が膨らんで

 

緊張しないで話せるように、自律訓練の呼吸法を試したり、ヨガをやってみたり、アロマを嗅いだり色々試してみた。

 

■森田療法と出会う

森田療法については以前から知ってはいたが、本を読んで知識があるだけだった。

上記で悩んでいたので、森田療法を取り入れている精神科を検索して、通院している。

 

私が緊張をほぐす様々なグッズを見せると

主治医は一言こう言い放った!

 

「緊張しないようにと“あれこれ手を尽くしていること”その行為自体が緊張感を高めているのです。それ全部止めなさい。

緊張することが悪いことだと思わずに、為すべきことに目を向けてください。為すべきことは講演することです」

 

 

■平均台

ちょっと話はずれるかもしれないが…

 

平均台は幅10センチん。床からも1.25メートルの高さがある。

コーチから「絶対落ちないようにね」と応援されたとしたら…

「落ちてはいけない、落ちてはいけない」と意識し過ぎて足がガクガクと震えきっとオットトトトトと落ちる。

 

でも、まったく同じ10センチの幅でも、この線が床に書いてある状況で「この上を歩きましょう」と言われるとスイスイ歩ける。

 

何故、10センチの幅の線の上を難なく歩けるのか。「落ちるかもしれない」と一瞬たりとも思わないからである。

 

でも、前者のように「落ちないように気を付けてね」と言われると、“落ちる”ことに意識が行ってしまい、本当に転げ落ちてしまう。

 

 

■受験失敗

受験勉強の時も「不合格にならないように頑張る」の姿勢で取り組むと“不合格”に意識が引っ張られ、力を発揮できなくなる。

 

夢のキャンパスライフを描いて勉強すればよいのだ。

 

だから、講演も“失敗しないように万全な準備”をするのではなく、「みんなの役に立つ話をしよう」と為すべきことを為せばよいのだ。

 

と自分に言い聞かせているのでありました。

 

こちらの内容でも講演しております。

amzn.asia/d/dj4Upcw

著者の松永先生と…

 

また来週金曜日、寄ってくださいね。

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2018.10.05

期待した子どもの死、鉄格子を見て目が覚めた

金曜日はブログ更新日ですが、今日は2つ目です。

松永先生のこちらの記事、是非読んでください。

そして、拡散して下さると嬉しいです!

下記がリンク先です。

www.buzzfeed.com/jp/tadashimatsunaga/yuta-hikari?utm_source=dynamic&utm_campaign=bfsharetwitter&utm_term=.oxER3eddE

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2018.10.05

安心をあなたの手に?出生前診断ではわからない障害

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠に有難うございます。

 

自閉症児を育てる中で、「ダウン症の子が羨ましい」と思ったこと度々ある。

 

幼い頃、息子は自傷行為、パニックが激しく「一生これが続くのではないか」と絶望的な気持ちになった。

放課後ディサービスで出会ったダウン症の子ども達は、たとえ言葉がなくても「他人とコミュニケーションがとれ、親の言うことも聞き、素直で可愛い」と思った。

 

でも、息子はそうではなかった。

 

 

■拒否された

放課後ディサービスで”夏休み保育お手伝い”として、親が何日かスタッフとして入る機会があった。

 

ところが、息子は私が部屋に一歩足を踏み入れた途端、「出ていけ!」の仕草をして大パニックを起こした。

 

「ここは自分の母親がいるべき場所ではない!何故だ!何故だ!おかしな構図ではないか!」と不安定になってしまったのだ。

 

ダウン症の子どもたちは母親の姿を見ると、嬉しそうにすり寄っていた。

 

 

■ダウン症児は欲しくないと思い受けた“羊水検査”

私は妊娠中、出生前診断を受けた。

羊水検査をして、羊水に浮遊している胎児の染色体を調べてもらった。

その頃の私は染色体異常の子どもが欲しくなかったからだ。

21番目は2本であった。(3本だったらダウン症候群)

 

詳しくはこちら ↓

ure.pia.co.jp/articles/-/249516

 

そして、自閉症とわかってからは「ダウン症児だったら良かったのに」と思う身勝手な母親となった。

 

 

■今

今は全部受け入れている。

 

「この実を食べさせたら、自閉症が治ります」という実を差し出されても、生ゴミとして捨ててしまうだろう。

 

どうしてかというと、息子から自閉症を取り去ってしまったら、息子ではなくなってしまうからだ。

 

 

■90パーセント以上の妊婦が中絶

18年前に羊水検査を受けた自分の行為に「つくづくと意味がなかった」と痛感した。

 

現在、条件が合う希望者には “新型出生前診断”が行われている。

 

13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症)などの染色体異常を調べるものである。障害がわかると90%以上の妊婦が中絶している。

 

でも、染色体異常は胎児に見られる異常のうち1/4を占めるに過ぎない。つまり、出生前診断で陰性であっても、病気や障害がないとは言えないのである。

 

たった四分の一しかわからないのだ!発達障害なんて分かりはしないのだ。

 

 

■育てることで親になる

ダウン症児も重度の子、軽度の子様々いる。

その親でなければ、本当の苦労はわからないだろう。

 

でも、周りの親達は少なくとも悲壮感満載ではない。それなりに日々、楽しんで生きている。

 

人は“分からないこと・見えないこと”には不安を抱く。「うちにはお金がないから、障害児を育てられない」と漠然と考えて中絶する人もいる。

 

でも、障害がある子どもを育てる家庭には、特別児童扶養手当や障害児福祉手当や税などの減免があり福祉サービスを受けることもできる。

 

都立の特別支援学校高等部の授業料は、なんと月額100円しかかからない。

 

実際に障害のある子を育てている保護者の話を聞く機会を持ち、正しい情報の元に検査に進んでほしいと願う。

 

■人生には予期しないことが起こる

「障害児を育てる」ことは人生の設計図にあり得なかったので受けた検査

 

でも、育てていて不幸だと感じたことは一度もない。きっと息子も「産んでくれて有難う」と思っているだろう。

毎日楽しそうにしている顔を見ていると、心からそう思う。

たとえ健康な子どもが生まれたとしても、病気になったり、事故にあったり、精神疾患を患ったり、人生には予期しないことが起こる。

 

どんな子どもでも受け入れ、育てる過程で親になっていくのだと感じている。

そんなことが書かれている本を是非読んでくださいね。こちら ↓

amzn.asia/d/dj4Upcw

また来週金曜日、寄ってください。

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2018.09.28

愛の手帳 更新 

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18歳になったら選挙権を得られるが…

 

障害のある子どもにとって“18歳”は、別の意味で大きな区切りである。

6歳から通っていた放課後ディザービスも3月で卒業だし…

(放課後ディのスタッフが誕生日プレゼントに作ってくれたトイレのバッチ)

トイレについて過去ブログ ↓

wp.me/p73B8w-3z9

■障害支援区分認定

ちょっとややこしいので簡単に語句の説明

 

“障害支援区分認定”を受ける。黙っていても18歳になる誕生日の一ヶ月くらい前に、自治体のケースワーカーから連絡がくる。

 

受けられる福祉サービスがこの「1~6」の区分により異なってくる。番号が小さいほど重い。区分が重ければ重いほどサービスの種類は多くなる。

詳しくは厚労省のページに載ってます。

www.mhlw.go.jp/topics/2005/04/tp0428-1h/04-1d1.html

(息子は「4」の判定を受けた)

 

 

■療育手帳の更新

それから“療育手帳の成人更新”

3歳~18歳まで使った療育手帳。18歳以降は使えないので成人用のものを申請しなくてはならない。

 

これは黙っていても連絡は来ないので、親が「成人後も引き続き申請したい」と動かなくてはならない。

 

 

■姑息な手段

親としての気持ちはちょっと複雑だが…

重く判定されればされるほど、福祉サービスの種類が増えるので良いに決まっている。

 

息子は3歳から療育手帳(=東京都では“愛の手帳”)のの「3度」を持っている。

東京都の場合は…

・1度…最重度 知能指数19以下

・2度…重度  知能指数20~34

・3度…中度      知能指数35~49

・4度…軽度      知能指数50~75

 

参照 東京都保健福祉局

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/faq/techo_qa/qa.html

 

3歳の時、先輩から「手帳を取りに行くときは、寝かさないで連れて行きなさい、機嫌が悪い状態で行くと度数が低く出てよい」とアドバイスをもらったことを思い出した。

 

成人になっても度数が今と変わらず「3」と出てほしかった。

 

多分、知能テストを普通に検査受けたら「3」と出ると思うので、「わざと間違えなさい」なんて姑息な手段は使わなくてもよいと思った。それに“わざと間違える知恵”もないと思うし…

 

ただ!

「実習中のように一生懸命にじっと座っていなくてもいいのよ。お母さんにしている態度のままで良いのよ」と伝えた。

 

 

■本当に家での態度だった

面談やら聞き取りやら、精神科医による診察やら、なんだかんだいって3時間その建物のなかにいなくてはならなかった。

 

最後の医師による面談のとき「いつ終わる?外に行きたい!」と騒ぎ、脱走しようとした。

医師はその様子をマジマジとみていた。

 

私が「知能指数どれくらいでしょうか」と聞いたら、知能テストの検査用紙も見ながら「35~49の間ですね」と言った。

 

 

■一生使える

最後に判定室に通された。

 

「成人の手帳は“3”と判定されました。これは一生更新する必要はないので、このまま生涯使ってください」と言われた。(区分認定は更新あり、精神障害者福祉手帳も2年に一度の更新だが、これは違うようだ)

 

息子は「普段のままの態度で良いのよ」という私からの言いつけを素直に守ってくれた。結果、希望通りの判定が出た。

 

「血税を使いやがって!」と言われたこともあるが、これからも大切に使わせて頂きます。

こちらも宜しくお願い致します。

amzn.asia/d/dj4Upcw

また来週金曜日、寄ってくださいね!

 

カテゴリー:正直なつぶやき

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