2017.12.15

自閉症は治らない、家庭を恐怖の館にしないで

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠にありがとうございます!

 

発達に凹凸のある保護者が集まる講演会に招かれた。

「自閉症は治りません!」と言ったら、泣いてしまったお母さんがいた。

でも、私はそこを受け入れることが、全てのスタートだと思う。

(注 写真は別の講演会)

 

■治ると行動改善とは違う

「治る」とは、「治療の“治”」の漢字が示しているように「病気が治る。健康な状態に戻る」こと。

 

でも、“療育”により“行動は改善”しても、自閉症そのものがなくなる訳ではない。だから、「治る」という表現は凄く違和感がある。

 

それに、自閉症は“生まれつきの先天的な脳の機能障害“だから“病気”ではない。「自閉症の症状」という言葉にも違和感を感じる。

 

■療育の意味は?

世の中は定型発達の人が生きやすいように出来ているから、社会に馴染めるように訓練していく面が療育には少なからずある。

 

でも、それが行き過ぎるとデメリットもある。

 

■ジェットタオル

息子は幼児期、学童期、今よりも聴覚過敏が酷かった。

通っていた療育施設で「ジェットタオルに慣れさせる」訓練が行われた。

 

その結果…

息子は療育施設に行くのを拒んだ。無理やり連れて行ってもトイレに近づくことさえ、しなくなった。

おしっこをしたくなっても、グッと我慢するようになってしまった。

訓練終了後、慌てて駅の公衆トイレに連れて行くようになってしまった。

 

 

■家にまで設置していた人

私はその療育を退会することにしたが…

中には家にまでジェットタオルを設置して、慣れさせようとしていたママがいた。

でも、そんなことしたら、安心できる筈の家庭まで“恐怖の館”となってしまう。

 

■ジェットタオルのないマップ

それから、私は息子が安心して外出できるよう「ジェットタオルのないトイレマップ」を作り、それがないトイレに連れて行くようにした。

 

・井の頭線の駅にはエアタオルがない

・久我山駅 綺麗なトイレだがない

・東急デパート  全部設置

・デニーズ 豪徳寺店 車椅子用トイレのみ。だから一人用のトイレなので、目の前で他人が使うことはない

・ジョナサン梅ヶ丘店 複数トイレに一個設置

・渋谷駅構内トイレ  汚い古いトイレ もちろんない

・ガスト 世田谷店  複数トイレに一個設置

 

結果…

「この世は安心である」

「お母さんは僕の嫌なことはしない」

の経験を積んだからであろう。

 

中学になったときボーリング場で見た光景がこれ ↓

こうして、いつの間にか自分からジェットタオルを使っていた!

それから、今は”トイレ”に関心を持っていて、外出は”トイレ散策”
過去ブログ ↓
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■まとめ

幼い子を持っているお母さん

「このままじゃダメだ。私が何とかしなきゃ」

「健常児に出来るだけ近づくように」

と必死にならなくても、成長と共に自然と出来るようになりますよ。

だから、療育はほどほどに!

それよりも、幼い頃、不安感に苛まれて生活させると、大きくなったとき、別の問題が起こってくると思います!

 

(追記)

今は食洗器の音に過敏性がある息子に、未だ私はそれを避けてやる生活を送ってます。

この本、面白いです!

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著者の佐藤さん

また来週金曜日、寄ってくださいね~

最後までお読みくださり、ありがとうございました。

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2017.12.08

嫌な思い出、泣き部屋とは

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます!

 

「お子さんを育ててきて、一番つらかったことは何ですか?」と聞かれたら?

 

それは…

 

「自閉症が何なんだ!それを言い訳にするな!親だったらもっと躾けろ!」と怒鳴られたこと

 

仮に私が結婚していたと仮定した場合、理解のない夫、姑からこれを言われるのは嫁としては辛いものがあるが、私はシングルなのでそれはない。

 

でも、見知らぬ人からこれを言われるのも、たまったもんじゃあない!

その時はさすがの私も泣いた。

  

■泣き部屋

息子も私もカトリックの洗礼を受けていて、日曜日は教会に出かける。

 

小さな子であっても、大人と同じ場所にいることが自然なこととされていて、大きなお御堂だけの教会も多くあるなか、

 

私が通う教会には、ぐずる子がミサ中に過ごす場所として「泣き部屋」という部屋がある。(奥の右側に見える小さな部屋)
 

これがあることで、乳幼児を連れの親も「周りへの迷惑」を気にすることなく教会に足を運ぶことが出来る。

 

”子どもを隔離すること”について賛否あるが、子どもが嫌いな大人もいるので、必要な部屋だと思っている。

  

■パターン化

小学生になるとたいていの子どもはこの泣き部屋から卒業して、大人と一緒の大きな部屋に行く。

 

息子は学校では退屈な授業でも、椅子にじっと座っていられるので、大きな部屋に行ったとしても、決して騒ぐことはないのだが…

 

17歳になってもここに留まっている。ここにいることがパターン化してしまったからだ。

(↓ 泣き部屋でお祈りしている)

そして、他のちびっこと一緒に、泣き部屋で過ごしている。 

■7歳の頃

10年前の出来事。私達親子は泣き部屋にいた。息子は小学1年生。しばらくして、ある親子が入ってきた。

 

その親の子は3歳くらいなのだが、とてもお利口な子で静かにしていた。そんな中、息子は奇声を上げ、泣き部屋の中を走り回った。

 

するとその親から「どうして叱らないんだ!ちゃんと躾をしないんだ!」と怒鳴られた。

 

私が「うちの子は自閉症で、じっとしていられないんです」と答えると「それがなんだ!障害を口実にするな!」と更に言われた。

 

私は居てもたってもいられなくなり、息子を連れて泣き部屋から出て、家に帰った。

 

そして、小学生になっても泣き部屋にいる息子に対して情けなくなり、思い切り叩いてしまった。虐待!

 

■私の感覚麻痺

療育に通い、障害者ママ達のコミュニティの中にどっぷりつかっていたり、特別支援学級や特別支援学校に通ったりしていると、「世の中の人は“自閉症”というフレーズを出せば『これこれこういう特性があるのね』と理解しくれるだろう」と錯覚してしまう。

  

でも、そうではなかったのだ!

 

自閉症はダウン症児のように「顔を見ただけでわかる」障害ではないから、黙っていも理解されない。だから、ヘルプマークを付けて出かけるようにしている。

 

でも、この札の意味を知っている人が何パーセントいるのか?またまた不安である。 

 ■怒鳴られたときの解決策

さて、こんな風に理不尽な思いをしたときはどうすれば良いのか?

 

・見知らぬ人、例えばバスや電車で怒鳴られても、「もうこの人とは一生会うことはないんだから」とスルーする。

 

・電車の車両を移動したり、バスだったら次の停留所で下りて、怒鳴られる環境から緊急避難する。

 

ストレスを少しでも無くす工夫をすることが、これからも続く子育てをする上で重要だ。

  

■まとめ

障害のある子を育てていると謝ってばかりの日常になる。

 

一日も早く「自閉症です」「発達障害です」と言うだけで「ああ、だからなのね」と温かい目で見守ってくれる人が多くなることを願っている。

 

しんどい思いをするママが少しでも減るように、そんな思いで日々、健常児のママ達や幼稚園、保育園の職員に講演して回る日々が続いている。

(講演依頼はこちら ↓)
tateishi-mitsuko.com/contact/index.html

最後までお読みくださりありがとうございました。

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2017.12.01

肥満なお財布

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます。

 

息子のお財布が小銭で肥満体になっている。

何故かと言うと、大きなお金しか使わないからだ。

  

■お金の練習

お金を理解させるために、放課後ディからの帰宅途中にあるコンビニで、必ず買い物させている。食後に食べるヨーグルトとか、お煎餅とか…お楽しみのデザートを買う目的だ。

親切な店員に「この子、SOSカードぶらさげているからわからないだろうな。お財布から必要代金とってあげなくては」と親切心で思われてしまったら、練習にならないので…

帰路にあるコンビニの店長に「毎日、6時くらいにこれこれこういう子がきます。お金の練習をさせたいので、本人にお財布から必要代金、お金を出させてください」とお願いしてある。

  

■苦手意識

ところが!

お金をキッチリ出すことに対して苦手意識があるようで、大きいお金ばかり使って、財布の中は小銭だらけになっている。だから、財布はパンパンだ!

レジで焦ってしまうのかもしれない。

 

でも!

これが出来るということは…

100円は10円よりも大きい金額だとわかっている

・1000円は100円より大きい額だとわかっている

 

■お金のつかみ取り

こんな状態なので、家では毎朝、登校前に“お金のつかみ取り”をやらせている。 


片手でお金をつかみ、とった額を言わせる。

 

苦手意識があるのに、「つかみ取り」と聞くと「お祭りのスーパーボールすくい」「スーパーのジャガイモ入れ放題」の感覚になってしまうようで…

 

「たくさん取らなくてはならない」と思うのか、めい一杯掴んで、このように大量になり…

 

何度も数え直して、凄くイライラしている。

 

そして苦手意識がまた生まれる悪循環!

 

10円玉3枚だけつまむなど「少しだけつまんで、ラクしよう」のような頭の回転のよさはない。そこんところは「頭が回らないんだな」と感じた。

 

「そこがまた可愛い」と思ってしまう。親バカ!

  

■まとめ

「お財布重たくなるから、買い物するときは小銭から使いなさい」と言っても、「嫌だ」と言う。

 

コンビニで小銭からきちんと額を出すことをしていれば、朝の“お金のつかみ取りのお勉強”から解放されることもわかっていないようだ。

 

でも、私は私で「お金のつかみ取り」をやらせることにより、本人に苦手意識を植え付けている。そして、息子は実際の場面では活用しようとはしない。

 

鶏が先か卵が先か状態

どっちもどっちだな…

 

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2017.11.24

電車が好きでも、JRで運転手にはなれない

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます!

 

あと一年とちょっとで学校が終わってしまう。その先の人生が長い。

 

健常児の子どもだったら、自分の働く場なんだから、過保護過干渉になって親があくせく動き回って探さなくてもいいんだが・・・息子の場合は自分で探せないから…

卒業後の日中過ごす“働く場”を親が見つけてこなくてはならない。そんな時期に今、私は突入している。

 

JR東日本の説明会

この間、東京都労働局が主催する“就労支援セミナー”に行ってきた。

「電車が好きだから」…仮にめでたくJR東日本に採用されたとしても、働く場所は駅員の制服の管理をする部門らしい。

 

つまり、洗濯をしたり、畳んだり、仕分けしたり

そんな説明を遮るように、会場にいた保護者が質問した!

「息子が電車に直接、関われる仕事はないんですか?」

会社の人の返答「制服管理も間接的に”電車を動かす仕事”に関わっていることになります!」

 

でも~でも~

何だか親側からしてみると”こじつけ回答”のように感じた。

質問した保護者は納得していない様子で「はい、わかりました」と言い、座った。

 

■やっぱり電車を運転したい

本人は電車を見ていたいだろう。運転したいだろう。

だから、満足しないと思う。

(↓ これは地下鉄丸ノ内線で特等席を先に取られている光景)

 

■ミスが許されない仕事

パイロットや電車の運転手は絶対にミスが許されない。心身ともに完全に健康な状態でいなくてはならない。

だって、大勢の乗客の命を預かる仕事だから…

かなり厳しい採用条件がある。

 

「電車が好きだから=電車の運転を任される」訳ではないのだ。

もし、注意欠如/多動性障害(AD/HD)の人が運転手になったら、怖い!

 

■接客が好きだからとカフェに採用されても

似たようなことがある。

知り合いの話

 

「娘は人が大好きで接客を希望していた。念願の飲食業に採用はされた。けれども、ずっと裏方で残飯の処理をしたり、皿洗いをしているだけ、一度もお客の前に出してもらえたことがない」

 

雇う側にしてみれば、接客させる訳にはいかないだろう。凄くわかる!

(↓ これは学校で接客練習をしているところ。でも、実際には叶わない)

■法定雇用率があっても

法定雇用率とは障害者雇用促進法の企業側の責務で「50人以上の従業員を抱えている会社は全体人数の2%、障害者を雇わなくてはならない」のだ。

 

でも企業とは利潤追求が目的、そして社員に給料を払い、税金を納める。

だから、利益を上げられるよう適材適所に配置するのだ。

 

■まとめ

企業側の目的もわかる、親の気持ちもわかる。

ああ、難しいなあ…

それから、どの企業の方もおっしゃるのだが「お金よりも遣り甲斐」

だからこそ、好きなことを仕事にさせてやりたいのだが、「好きなことを仕事にして、それで食べて行ける人」なんか、ほんの一握りなのである。

このことは健常者だって全く同じだ。

 

これは私にも当てはまる。

遣り甲斐のない仕事を散々してきたから…

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2017.11.17

お呼びでない…不採用、切ない

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます。

 

実習の評価表が学校経由でR企業(*企業名は伏せます)から送られてきた。

書かれていた結果

「集中力が不足しているので、○○君の来年の実習は受けることは出来ません」

(実習中の連絡帳にも「キョロキョロしてました」とか「あくびを3回してました」と書いてあったし…)

 

つまり、R企業への就労の道はこれで断たれたのである。

 

・高等部2年での実習は“採用を前提としている”ものではなく、あくまでも体験

・高等部3年での実習は“この子を雇って戦力になるか”を見るための実習

 

高2の時点でこの用紙を渡されるということは…

来年、ここでは実習にチャレンジすることは叶わず「うちの企業では採用は出来ません」ということを表している。

 

■親の目と企業の目

実習中、担任の先生と2回見学に行った。

 

普段の落ち着きのない態度から、人が変わったように何時間も集中して、ダイレクトメールの封入やハンコ押しを延々と続けてた。

健気な姿だった。

親から見れば150点、200点あげたいくらい、頑張っていた!

本人も晴れ晴れとした顔をしていた。

(帰りのバス停の前)

しかし!

企業が求めているのは“更に上のこと”

法定雇用率の中で障害者雇用を積極的にしているとはいえ、企業は利潤追求の場なので、それに応えられない生徒はウェルカムではないのだ!

 

■切ない

何度も練習した通勤練習…今、この写真を見ると、涙が出てくる。



切ない…

胸が締め付けられる…

 

親にとっては一生懸命育てた大事な可愛い我が子。その子どもに対して「否定された」と受け取ってしまうのが、親の正直な気持ちなのである。

親から見てとても頑張ってるのに、認めてもらえないのは、本当に悲しいし悔しい…

 

■子どもには伝えない

息子が「ここに就職したい」と言って実習先が決まったわけではない。

親が希望したまで。

だから、息子には「不合格だったよ」なんて言わずに「来年はまた違う企業や就労移行事業所で実習しようね」とだけ伝えた。

 

■まとめ

私はもともと企業就労にはこだわっていない。高等部卒業後、息子の障害を理解してくれるスタッフに囲まれて、生き生きと過ごす場所を見つけたいだけなのだ

 

それがたまたま障害者理解のある企業だったら企業でもよいし、就労移行支援事業所であってもよい。

 

その考えは最初からぶれてはいないのだが、評価表を見て「拒否された」と悲しくなってしまったのでありました。

それが親の気持ちというものです。

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

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2017.11.10

実習の達成感、いい表情してるなあ~

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠に有難うございます!

これは企業実習の最終日。帰りのバス停前で撮影した写真

親バカだが、いい表情をしていると思う。

これを「やっと終わったしんどかった5日間」ととらえるか?

はたまた

「やり切ったぞ!」の達成感、充実感の表情ととらえるか?

私は後者だと思う。

 

■見学に行ったとき

実習期間中、見学に行った。

息子は”ダイレクトメール用の葉書にハンコを押す作業”を3時間も続けていた。

私はたった20分しか見学しなかったが、20分間で飽きてしまった。そして、「これをずっとやっているんだ」と思うと「飽きちゃうだろうな」「切ないな」など様々な感情が渦巻いた。涙がちょちょ切れた~

 

「こういう単純作業が大好きな子もいるんだよ」とよく言われるが、息子がそうであるかどうか、誰も本人ではないから…わからない~

 

■帰宅後

5日間の帰宅後の態度

普段も家中をピョンピョン跳ねて走り回っているのだが、この5日間はいつも以上に跳ねていた。

跳ねるのは「嬉しい」という気持ちの表れ。充実感があったのだろう。

 

私だって講演という大仕事をした夜は、とても晴れやかな気持ちになる。

これと同じだ。



■実習の評価

特別支援学校高等部2年生の実習は“採用を前提としたもの”ではない。

だから、私も「採用されるように頑張って仕事してきなさい!」とプレッシャーかけることなく、「実習、楽しんできてね」と毎朝送り出した。

 

だから、ひどく緊張することもなく、取り組めたんだと思う。(担当者からの日誌にも「欠伸を3回していました」と書いてあったし…)

 

最終日、課題として言われたことは

①集中する

②姿勢をよくする

③言葉遣いを丁寧語で

ということだった。

 

学校では時間割にそってチャイムが鳴り、その都度、休憩時間が入るが…会社では休み時間はない!だから、2時間も3時間も集中して同じ作業が出来なかったようだ。

それから、上司が「終わった?」と聞くと、「終わりました」と丁寧語で返せず、「終わった」と友達言葉で返答していたらしい。そこも注意された。

 

普段、私が「いってらっしゃい」と送り出すと、未だにオウム返しで「いってらっしゃい」と手を振りながら出かけていく。だから、上司の言葉をそのまんま返してしまったのだろう。(*職場なんだから上司も「終わりましたか?」と丁寧語を使ってほしい!)

 

■まとめ

初めての社会経験

帰りのバス停での晴れ晴れとした表情

少なくとも「実習は辛くて嫌なもの」という感覚を持たずにいられたことは「良かった~」と思うのでありました。

追記…その後、ここの企業からお断りの連絡があった。惨敗…

 

また来週金曜日、寄ってくださいね~ 

最後までお読みくださり、ありがとうございました。

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2017.11.03

睡眠薬は悪が善か?講演は気が重い?

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます!

 

自分だけの”鍵付き日記”ではなく、ブログを公開するような人はお喋りな人

(これは私が中学生の頃から付けている日記 ↓)

講演=お喋り

だから、講演の仕事は大好きである。


しかし!

講演の前夜、「なかなか寝付けない」というのが悩みの種である。

 

■眠りたいけど寝付けない

私は子どもの頃から、試験前に徹夜するタイプではなく、「試験前だからこそ、熟睡して”翌日は頭スッキリ!”でなければならない」と考えるタイプ

だから、不眠については子どもの頃から悩んでいた。

 

講演前も全く同様で

「せっかく時間を作って来て下さる保護者の皆さんに『無駄足を運んでしまった』と思われないように、良い講演をしたい!」

「主催者側の幼稚園から『謝礼金が無駄金であった』と思われないように、素晴らしい講演をしたい!」

 

完璧主義者の私は…、テキトーに出来ない私は…、どうしても“完璧な講演”をしたくてたまらないのだ!

こう考え始め「だから、しっかり寝よう」と思う。すると、必ず寝られなくなる。

何故なら、不眠は「寝なくてはならない」と考えることが原因だからだ。

 

■睡眠薬

そんなときの“お助けマン”として、睡眠専門のクリニックから睡眠薬を処方してもらっている。

ところが、その日の体調や飲む時間帯により、超短時間型の睡眠薬(マイスリー5mm)を飲んでも、翌日の講演中これが脳に残ってしまい…

 

頭にボーッとモヤがかかったまま、話をすることになる。

(↓ 実は頭はボーッとして話している)

つまり、寝不足で講演するも、睡眠薬を飲んで寝て講演するも、結果は同じなのであ~る。

 

■まとめ

以上の理由により、講演依頼を受けると嬉しいと同時に、正直気が重くなる。

昨日は息子の障害年金の相談に久々に精神科に行った。そのとき、私が昔お世話になった主治医にこのことを相談した。

「寝ないまま講演して自信を付けなさい!」とバーンと言われた。

でも、この勇気が出ないで、昨日も飲んでしまった。自己嫌悪

 

「睡眠薬飲めばいいじゃないか」と割り切るとか、「寝ないで講演してもいいじゃないか」とか、ドーンと構えることが出来ない私

どっちに転ぶことも出来ず、悶々とする日々なのでありました。

(このブログを書いた後、セカンドオピニオンで違う睡眠クリニックで検査したら「睡眠時無呼吸症候群」の疑い強い。1時間に11回も呼吸が止まっていて酸欠状態とのこと。精密検査のため入院した)



近々、こんなのもあります。
自閉症でうるさくても大丈夫!申込も予約も不要!無料!ミニ講演です。

最後まで読んでくださり誠にありがとうございます。来週、金曜日又、ここでお会いしましょう!

amzn.asia/cC595nK

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2017.10.27

親の育て方で発達障害になる

今日もこんなブログにアクセスして下さり、誠にありがとうございます。

こんなサイトを見つけた。

有名な先生がこんな風に書いているので本当に驚いた。

blogs.yahoo.co.jp/apple_ishikawa/36428475.html

 

「発達障害は先天的には、妊娠期の異常、母胎の環境(アルコール摂取・喫煙・劣悪な食環境・食品添加物などの多量摂取など)、後天的には子育ての過程で引き起こされる人的問題」

 

私は見ていないが、この方は20日放送のフジテレビのバイキングで、「発達障害が起こるのは小さい頃に叱責されて脳が収縮してしまうからだ、食品添加物の取りすぎ」と発言し、炎上している。

matomame.jp/user/yonepo665/9387001c4964455954ea

 

■言葉が曖昧

“発達障害”という言葉、よく考えてみればかなり漠然としている言葉である。

発達障害の定義

「『発達障害』とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう」とされている。

(参照 文科省)

www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/004/008/001.htm

つまり、後天的に罹った病気でもなく、親の養育態度で発生したものでもなく、生まれつきの脳の機能障害なのである。

知名度のある先生がテレビで発言し、誤った誤解が生まれる。困ったものだ!

 

昔、自閉症児を生んだ親が“冷蔵庫マザー”と非難されていた時代があったが、またこれで肩身の狭い思いをする親が増えてしまう…

 

■愛着障害とは

発達障害と愛着障害が混同されることが多々ある。

愛着障害とは、生まれた後の親の養育態度で起こる。

例えば、虐待や育児放棄により、「この世は安全である」の土台が作られず、将来様々な問題を起こす。子ども時代を引きずる人々

この本、お薦めです。

amzn.asia/1epRrpp


■発達障害児で愛着障害も起こすケース

  • ・手がかからないからとほっておく

自閉症の子どもは、親の後を追わなかったり、一人で寝かせていても平気だったり、乳幼児期に「あまり手がかからない子だった」と言われることある。

母親に中には、これでほっておくケースがある。結果、愛情不足になってしまう。

 

  • ・育てにくい子なので虐待する

上記とは反対にちょっとしたことで火がついたように泣く敏感な子どももいる。こうなると「とても育てにくい子」として育児に悩み、虐待に発展することもある。

実際、「発達障害の子どもは健常児と比べて4倍も虐待を受けるパーセンテージが高くなっている」と言われている。
(参照)

bigissue-online.jp/archives/1020631369.html

 

  • ・障害を受け入れてもらえず無理をさせる

親からも幼稚園、保育園、小学校でも障害特性にあったサポートをされず「どうして、みんなは出来ているのにあなたは出来ないの!」と激しい叱責を受け続け、結果、子どもには不安感が増し、結果的に愛着障害と同じような状態に陥る。

こうして“発達障害+愛着障害”のダブルになる。

(これらについては、こちらに記事を書いたことがありますので読んでください ↓)

ure.pia.co.jp/articles/-/67334

 

精神科医の杉山登志郎はこれらを”第4の発達障害”とも呼んでおられる。
amzn.asia/2YpmISg

 

■まとめ

愛情とか発達とか個性とか…これらの言葉は捉えどころのない言葉なので、様々な誤解をもたらす。

 

“○○脳機能障害”とはっきりと明記した方が分かりやすいのに…でも、それを嫌がる親もいるんだろうな、きっと…

 

“障害”という言葉を“障がい”とひらがなにしたり、そういうことばかりに神経を使う世の中

でも、オブラートに包む言い方をすることで、却って間違った理解をされることもあるんだと思う。”発達障害”という名称、変えた方がいいかもしれない。

 

(過去記事 【障害という言い方】)
h-navi.jp/column/article/35026129

 

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

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2017.10.20

何でも否定されたと受け取る

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠にありがとうございます。

講演会をしたり、取材を受けたりすると、よく「子育てする上で一番大切なことは何ですか?」と質問をされる。 

「自己肯定感、自尊感情を育てておくことです」と私は答える。

これがないと、長い人生で失敗したとき潰れてしまい、壁にぶつかったとき乗り越えることが出来ないからだ。

 

だから、息子の障害がわかってからは

 ・過度な期待はしない(*私とは真逆で子どもの障害がわかって以降、「少しでも健常児に近づけよう」とストイックに療育にはまってしまい、子どもを引っ張る親もいる)

・あるがままを受け入れる

・否定しない

・些末なことも褒める(※夜寝ていただけで「ぐっすり寝たね」と認める等)

 

気を付けて育ててきたのに…

最近、被害妄想が炸裂!

次の言葉をかけただけで、ブチ切れる。

 

■薬飲んだの?

昨日の朝

息子に「薬飲んだの?」と聞いた。(向精神薬を常用しているので)

すると、私に暴言を吐き、自傷行為にまで発展

おそらく「自分のことを信用してもらえない」と感じたんだろう。私は単に“薬を飲んだかどうか”と確認しただけなのに…

 

だから、私も「お母さんをそんなに苛めたら、病気になる!」と言い返した。

(過去ブログ)

wp.me/p73B8w-3bG

こうして、息子は怒り狂ったまま登校した。

 

■帰宅後

帰宅後「お母さん病気になった?」と聞いてきた。今朝言った、比喩、たとえ話がわからず、字面通り受け取るいつものパターン

夕飯後、私は「薬のんだの?」と聞かないよう、努力した。

 

■疑う言葉

普段、こんな言葉をかけている人は、注意してほしい。

×「手を洗ったの?」

×「宿題やったの?」

 

何故かというと、“性悪説”で、最初から疑ってかかっている言葉だからだ。

これを言われた側は不快である。

  

■まとめ

思春期特有の反応か?はたまた自閉症児の特性か?

ともかく、子どもを疑ってかかってはなりませぬ。

それから 「薬一回飲むのを忘れたからって、死ぬわけじゃあない」とドーンと構えて、「私自身が努力しなくてはならない!」と思った出来事でした。

 

今日はあまり面白くない文章でしたね。

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

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2017.10.13

これじゃあ、病院難民だ!

このブログ、共感したらシェアしてくださると嬉しいです!

 

障害者年金についてご存知ない方のために、簡単に前置き

障害のある人は、生活するために十分な収入を仕事で得られないため、障害者年金を20歳から受け取ることが出来る。(年金は月6万くらい、所得制限あり)

(詳しくは日本年金機構のページを見てね)
www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150514.html

 

しかし!

そこには様々なハードルが待ち受けている。

医師の診断書がその一つのハードルだ。

 

■主治医探し

学校の担任から何度も、「20歳になったら障害基礎年金をもらうため、申請に必須の診断書を書いてくれる主治医を今から探しておきなさい」と言われる。

 

息子は東大病院の精神科に自閉症とは別に“強迫性障害”という精神疾患があるため、2年前から通院している。


でも!

 

どうも、ここで年金受給のための診断書を書いてもらうのは、どうも難しそうだ。

医師から「地域に根差した、息子さんを生涯診てくれるクリニックの方がよい」と言われたからだ。確かに大きな国立病院なので、担当医師も替わるかもしれない。

 

■周りの友達も同じ状況

例えば、国立成育医療センター

こちらは0歳~18歳までしか通えない児童専門の病院だ。(息子も2歳でここの精神科で自閉症と診断され、ずっと通っていた。今は行っていない)

高等部のママ友の中には、今もこの病院に通っている子どもを持つ人も多い。

 

しかし、18歳になったら通えないので、20歳の年金申請時までに他の医療機関を探さなくてはならない事態に陥る。

 

■チケットぴあ状態となる

さて、親は我が子を転院させるため、あちらこちらの町中の発達障害等を診てくれる病院に電話をする。

 

しかし…

まず、電話がつながらない!

さながら、チケットぴあ状態となる。

やっとと電話がつながったとしても「来月の初診枠は満員となりました!」と冷たく突き放される。予約さえ取れないのだ。ガガーーーーン!

 

本当にこういうことが、一番、疲労の元となる。

 

■放浪の旅、難民となる

しかも、ホームページをよく読むと…

「障害者年金を受け取るための”診断書の記入を目的とする新患さん”はお断り!」と書いてあるではないか!

ああ~。最初から釘を刺された!門前払いだ。

 

確かに、医師の立場に立てば、いきなり来られても「幼い頃からずっと診てきている訳ではないので、年金申請のための診断書を書く」なんて拒否したい。手間ばかりかかり大変だ。これも頷ける。

 

■問題点

つまり!

児童福祉法が18歳までで、年金申請が20歳の誕生日を迎えてからという2年の空白が、この問題を起こしている!

年齢で区切るのは国の制度の都合である。子どもの障害は年齢で区切られるわけではないのに…。ううう…。

 

■医療機関を受診していない自閉症児達

幼い頃は病院を受診し療育を受けていても、思春期以降、自閉症の二次障害もなく、落ち着いている場合、投薬もなく主治医を持たないケースも多い。

 

ママ友たちも「小さい頃は病院に行っていたけれど、今は行っていないわ」という人がとても多い。

こうなると年金申請の診断書を手に入れるため、慌てて病院を探すことになる。

でも、ここでもお断りされてしまうのだ。

 

あるママが言っていた。

「幼少期〜成人期以降まで例え病院が変わろうが、連携していたらいいだけの話。『当院は18歳まで、それ以降の病院は〇〇になりますが、連携していますのでカルテもそのまま移動になり、予約もこちらから引き継ぎますね。』これだけでいいの…」

 

■障害年金の専門家

「障害者年金を受け取るために社労士に相談する」という方法もある。

松山純子先生は福祉施設のケースワーカー出身で、現在は”障害年金専門の社労士”である。

事務所はこちら
shogai.net/

松山先生の著書
amzn.asia/4iYA6rb

松山先生がおっしゃっています。

「障害者が月6万稼ぐのは本当に大変です。定期的に支給される年金があることで無理なく働くことができ、救われるのです」

 

■まとめ

児童から成人の発達障害を持つ人たちに対しての医師不足

保険点数がもらえないので、構造的に儲からないシステム

障害がある子を育てるだけで大変な苦労をし、「この子が生きて行く上で生活の糧となるお金は大切、仕事で収入を得られないのだから年金を生涯、受け取れるようにしたい」の切なる親の願い

 

でも、診断書を書いてくれる医師が見つからず難民となる親子

年齢により区切る理不尽な制度!

なんとかしてほしい。

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最後までお読みくださり、ありがとうございました。

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カテゴリー:正直なつぶやき

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