2018.07.20

1人遊びをしていていい。応援団になって見守ろう!

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親になると“比べる病”を発症し「お友達と同じことが出来るようになってほしい」と願うもの


健常者である親が自閉症の子を産んだ場合、我が子であってもその世界を共感してやることが、なかなか出来ない。

 

■石ころの方が楽しいのに、お母さんは人間を強要する!

公園に連れていってもお友達と一切交わろうとせず、地面の石ころや葉っぱを並べている我が子を見て…

「お友達と一緒に遊んだ方が楽しいに決まっている!」と健常者の脳を持った親は考えてしまう。

 

そして、「お友達と遊びなさい!」とつい言いたくなる。

 

けれども

自閉症の子どもにとっては”余計なお世話”なのである。

 

どうしてかというと、“一人遊び”が大好きで、更に他の子どもと関わることがストレスになる”からだ。

 

更に分析してみると…

石ころや葉っぱは自分の思った通り並べると、その位置で留まってくれているが人間の場合、予測もつかない行為を自分にしてくることがある。

 

だから、“想像力の障害”がある自閉症の子には不安材料となるだけだ。

 

自閉症児が数字や地図や時刻表などカタログ的なものに執着するのも、そういった理由があるからだと思う。

 

 

■保育園で友達と同じことをしない息子を見て焦った

今から16年前、息子が保育園時代の写真

園の発表会。他の子ども達が同じ帽子をかぶって合唱しているのに、息子は後ろに座り込んで本を読んでいた。

 

悲しい気持ちになった。他の保護者の手前、とても恥ずかしい気持ちにもなった。

 

そして周りのママ達が我が子に向かって写真を撮っているのをみて、私も写真を撮った。

 

発表会後、集団行動がとれない息子を「どうしてお友達と並んで合唱をしないの!」と責めた。

 

■自身が当事者であるママに見せた

当時、梅が丘病院の療育に通わせていた。

そこで知り合ったママが我が子が自閉症であると同時に“自身がアスペルガー症候群の診断を受けている人”だった。

 

その人にこの写真を見せたら、前列の子ども達を指さして、「この子たち不思議ねえ。どうして同じ帽子をかぶって歌っているのかしら?後ろで本読んでいる方が楽しいのにね」と息子の気持ちをわかったように言うのだ!

 

このことがあってから「私は健常者の目線でしか息子の世界を見ていない母だったのだ」と思うようになった。

 

 

■世界の半数以上が手食文化

不器用な息子は、4歳になってもスプーンやフォーク等の道具を使いこなせず、食事を手づかみで食べていた。そんな些末なことでも私は「お先真っ暗、この世の終わり」のように感じ、ひどく悩んでいた。

 

そこで、あるママに相談した。

すると衝撃の答え!

 

「立石さん、世界の半数以上の国が手食文化だってこと知ってる? 神聖な食べものは、道具を使うのではなく、手で食べるほうがよしとされる国もあるのよ。

 

手さえ綺麗に洗っておけば、手で食べても問題ないんじゃない?大きくなって手づかみしている自閉症の人も少ないから、息子さんだって何年かすれば、道具を使えるようになるかもしれないし…」

 

■応援団長

親はつい「友達と一緒にいる方が楽しいだろう」「周りと同じ行動をすることが良いことだ」と思い、一人遊びをしていると「そんなことしていないで、皆と一緒に遊びなさい!」と背中を押したくなる。

 

でも、本人は「友達と遊びたくない」のだ。

 

親は子ども側に寄り添う応援団長になって「お友達と遊ばなくてもよい」「お友達のようになる必要もない」「そのままのあなたでいい」という姿勢を示してあげてほしいと思う。

 

「出来ないあなたは決して認めない」という姿勢を見せるのではなく、どんな子であっても「お母さんはあなたのことが大好きです」というメッセージを幼い頃から与え続けること。

 

それから、障害を身内親戚に隠しているのも「この子の存在を恥ずかしいと思っている」心の現れだと思う。

 

そんな親の姿を見て、子どもは「お母さんは、僕のこと”恥ずかしい存在”と思っているんだ」と感じている。

 

そんなの悲しい…

カミングアウト!カミングアウト!

こうしてこそ「親も子も幸せになれる」と思うのでありました。

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

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2018.07.13

ママ友だからこそ秘密にしておきたい?

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特別支援学校高等部3年生。あと半年で卒業だ

毎朝、制服のネクタイと悪戦苦闘


完成しました!

ママ友達の間で“なんとも言えない嫌な雰囲気”が漂い始めている。

 

それは!

卒業後の進路先について「あの子はどこに決まったんだろう?」「あの子は有名企業に決まったのかしら?」と詮索し合うからだ。

 

だから、高等部3年生の保護者には学校側が「『進路先は○○に決まったよ』とクラスメートや下級生の保護者に他言してはならない」と口止めする。

 

もしかして、企業に電話して「○○さんの子はこんな問題あるんですよ」などの内部告発みたいなタレコミをする保護者がいるからかもしれない!

 

■小学校のお受験

さて、健常児の話

小学校お受験のときの足の引っ張り合いって、よくあること。

 

例えば、合格率が高い素晴らしい幼児教室があったら、「ライバルとなるママ友には絶対に教えたくない」という心理が当然ながら起こる。自分の子に不利になるからだ。

 

「親しい友達の子を蹴落としてまで、自分の子を合格させたい」これは、親としての当たり前の気持ちである。

 

町中の隠れ家的レストラン。教えると“隠れ家”にならなくなるので、ごく親しい人にだけ教え、フェイスブックで公開したくはない気持ちになる。

 

そんな感じだ。

 

■情報発信するのは?

息子の進路先を決めなくてはならないため、私も足繁く、B型作業所、就労移行支援事業所、企業など見学しまくっていた。

 

「障害者雇用に熱心なこんな企業があるよ」

「この就労移行支援事業所は良いよ」

 

など、そこで得た情報を「親しいママ友に教えようか、隠しておこうか」迷う気持ちが自動的に起こってくる。

 

採用枠が一人だった場合、私が教えることで息子が入れなくなる可能性があるからだ。

 

他人の子より自分の子が可愛いから当然だ。

 

■発信した方がよい

でも、発信した方がいい。フェイスブックでもブログでも不特定多数の人に教えてあげた方がいい。

何故なら、自分の子だけではなく、みんなが助かれば、結果的にそれが障害者全体に優しい環境になるから。

 

例えば、人気のある“就労移行支援事業所”がクローズアップされることで、ダメな事業所は自然淘汰されるからだ。

 

「自分の子どもだけさえ良ければ」、これは結局は自分に不利な環境を作っていることになる。

 

■不快な親

私のごく身近に“あからさまに良い情報を自分だけ抱えて、それを誰にも教えないで隠し通す障害児ママ”がいる。

 

私自身のことは棚に上げて、そのママに対して不快な感情を持ってしまうのでありました。

別件ですが、こちらのサイト、私が作成したと噂されているようです。
心外です!怒ってます!!

酷い仕打ちを退職時受けましたが、神に誓ってこんなサイト作ってません!!

togetter.com/li/1238268

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2018.07.06

「魔の衣替えの季節」の乗り切り方

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自閉症児の親にとって衣替えの季節って結構大変だ。

幼い頃、息子は夏になっても「しばらく長袖だったのに、何で半袖着なきゃいけないの?」となり、また冬になったらなったで「しばらく半袖だったのに何で長袖?」となり、都度、混乱しパニックを起こしていた。

自閉症の子には“同一保持性”がある。そのため、同じ物に固執する“こだわりの人”となる。

 

近所に夏でも冬でもずっと同じ白の半袖ティシャツとベージュのズボンのおじさんがいるが、「もしかして息子と同じような人?」と思ったりする。

 

■日本の四季

日本には四季があり、当然、季節により着るものが変わる。夏は半袖、冬は長袖

 

ところが、この“夏”“冬”という言葉が本人にとっては実に曖昧なくくりのようで…

更に日によって、例えば1月なのに気温が高くなる日もあったり、7月であっても寒い日もあり、外気温はコロコロ変わるから大変だ。

 

気温に合わせて、着て行く服を替えなければ風邪を引くので、親は

「今日は寒いからこれを着て行きなさい」

「今日は暑いからこれを着て行きなさい」

とあれこれ指示を出したくなる。

けれども、本人にとっては不愉快な言葉なのだ。

 

■みんな困っている

こうして、年に2回の衣替えの時、親子のバトルが繰り返される。(周りの同じ自閉症の子を持つママ友にこの話をしたら、「うちもそうよ」という人が結構いた)

自分の身体の不快感よりも、こだわりを崩される不安の方が大きいのが自閉症の脳なのかもしれない。

 

■都合よくいかない

「6月1日になったら夏の気温に替わる」など、月の変わり目に急に夏になってくれたらまだよいのだが、そんな都合よくはいかない。

 

5月であっても30度超す日もあり、私は半袖を着るように命じる。すると息子は「しばらく長袖だったのに、何で半袖!」とパニックを起こす。

 

■考えた策

そこで考えたのが次

夏服に向けて、冬の間着ていた長袖のトレーナーの上に半袖を重ね着させる。夏が始まる一か月くらいスタートする。

そうすることで、段々と半袖にも馴染みが出で来るのか、慣れてくる。

そして、夏がやってきたら、下の長袖をとり半袖にさせる。

冬に向けてはこの逆バージョン

 

ちょっと暑いが、来るべき冬に向けて半袖の下に長袖を重ね着させ慣れさせ、半袖を取り上げていく。(まあ、冬の間ずっと半袖の重ね着しても良いのだが…)

 

■気が付いていなかった正確な気温の数値

しかし!

ある日気づいたのだ!

高校生になった息子は朝の天気予報の「今日の気温は27度です」という言葉を聞いて「25度以上だから今日は半袖だ」とマイルールを自分で決めていた。

 

「そうか!曖昧に夏、冬と言葉をかけるより、正確な気温の数値で“〇度以上は夏服、〇度以上は冬服”と最初から言ってやればよかったんだ~」

こんなことも気が付かない、自閉症児の親として経験値の低い私だった。

健常の親の考え方や感覚で、自閉症児を育てるとこういうことが度々、起こる。

皆さん、良かったら“重ね着法”“正確な外気温法”を試してみてくださいね。

(追記)

朝の天気予報通りにならなかったら、テレビ画面のお天気お姉さんに向かって「嘘つきやがって」と暴言を吐いていることもあります。

 

また来週金曜日、寄ってくださいね~

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2018.06.29

残念な書き込み と 骨折

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私は3年前に自分が経営していた学習塾(エンピツらんど)を手放すことになった。(正確には取られた)

 

そしてフリーランスになった。

 

フリーランスは出かける会社がない。基本、家で仕事

 

だから、誰とも口を利かない日もある。

 

■カーブスへ入会

・誰かと話したい

・妊娠して胎児がお腹にいる時よりも、4キロも増えている体重を減らしたい

 

この2つの理由でカーブス(※年配の人が通う体操教室、通い放題で月額6000円ほど)に入会した。

 

■楽しかった!

楽しかった。充実していた。通い放題なので月・火・水・木・金・土、毎日通った。

 

カーブスのスタッフのマニュアルなのであろう。「美津子さ~ん」「美津子さ~ん」と声をかけてくれる。下の名前で呼ばれるなんて何年振りなんだろう。心地よい。

 

周りは60代、70代、80代、90代のかなりの年配の女性ばかり。自分が若く感じられるので、これも心地よい。

 

■骨折

ところが!

入会して14日目くらいに足首が痛くなってきて、腫れあがってきた。

整形外科に行き、MRI撮影をしたら、疲労骨折と靭帯損傷

退会した。

 

通っている年配の人は誰もこんな風にはなっていない。私はこの3年で3回も骨折しているし骨密度も低いので、カーブスが原因ではなく私自身の問題なのだ。

■残念な書き込み

カーブスを辞めて孤独になったとき、ふと会社時代を思い出しアクセスしてみたら、エンピツらんどの会社は社名も変わり、こんな風に書かれてた!

 

(興味ある人はアクセスしてください)

togetter.com/li/1238268

twitter.com/kyouikuyattenda

かつではこんな会社ではなかった。代表が変わるとこんな風になってしまうのだ。

本当に残念なことだ。悲しい。

 

■まとめ

孤独生活を送らないように「ABCクッキング」にも入会した。料理は嫌いだか、人と交わえるので楽しい。いつまで続くのか…

それから…

通った整形外科のレントゲン室にこんな風に貼ってあった。地元でも渋谷方向はわからない???

また来週金曜日、寄ってくださいね~


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2018.06.22

同じ靴しか履かない

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今日は息子の幼児期のこだわり。“靴”について書いてみたいと思う。

 

自閉症の子には様々なこだわりがあり、それに応じてやらないと暴れ、自傷する。きっと同じような子を育てている親は、この“こだわり生活”を強いられているだろう。

 

自閉の子は”想像力の障害”があるので、先の見えないことに不安を覚える。だから、たまたま最初に体験したものを「これは心地よい」と感じ、次第にこだわりと化すのだ。

 

息子のこだわりは

井の頭線3000系の各駅停車しか乗れません

株式会社コンドルタクシーしか乗れません

緑の水泳帽しかかぶれません

など様々あったなか、靴についての思い出

 

(井の頭線についてはこちら ↓)

h-navi.jp/column/article/333

(緑のものについてはこちら ↓)

h-navi.jp/column/article/643

 

■心地よい靴

“僕が歩き始めたとき、人生で最初にたまたまお母さんが買ってくれた僕の靴。それは10㎝のベージュ色の可愛い靴でした”

 

何だか歌の歌詞のようだが、そんな淡いものではない。

 

「これが靴という物だ」と本人は思う。ここまではOK~。

 

ところが!

毎日これを履いていることで次第にパターン化し、「このデザイン以外の物は僕は受けつけません!」となってしまう。こだわり誕生だ。

■10.5㎝ 足が大きくなった

しばらくの間、10㎝の靴を履かせていたが、当然、成長と共にきつくなってくる。

 

そこで全く同じ色、デザインの10.5㎝の靴を買ってやった。このことがいけなかった!

 

結果的に“靴”という物体を生まれて初めて与えられてから 、本人にとっては“同じ物を足に付けている感覚”になってしまった。

 

これで完全にパターン化し、「この靴でなければならない」となった。

 

■11㎝

子どもの足はドンドン大きくなる。10.5㎝の靴も次第にきつくなってきた。

 

そこで、同じ店に買いに行ったところ、同じデザインのものは売っていたが、

11㎝の青色の靴しかなかった。

 

それを買い、家に帰って履かせようとしたところ断固拒否、火のついたように泣き叫んだ。

 

翌日の外出時に、ベージュの靴を見せて「これはもうきつくなったから、今日からは履かないの。青いこっちの靴よ」と言い聞かせたが、自閉症児には通じず、自傷し、暴れた。

 

仕方なくきついベージュの靴を履かせたら機嫌が直った。

 

私はメーカーに問い合わせし、他の靴屋に行き、サイズ違いの11㎝、11.5㎝、12㎝の全く同じデザインのベージュの色を買い置きした。

 

■もう生産していない

ところが、息子の足が更に12㎝ではきつくなった時、探しても探しても、ベージュの靴はなかった。メーカーに問い合わせても生産していないとのこと。

 

仕方なく、少しでもデザインが似ている色もベージュの物を買ったが、当然、断固拒否!

 

でも、もうどんなに私が頑張ってもないものはなく、その靴を用意することは出来なかった。息子が暴れて、自傷し、身体を傷つけても、ほっておくしかなく…

 

息子自身もお気に入りのきつい靴をサンダルのような履き方をするしかなく、歩きづらく足も痛くなってきた様子だった。

 

■ゴミ箱

ある日、ふと台所の生ゴミ用のゴミ箱を開けてみたら…

 

そこにベージュの12㎝の靴が捨ててあった。大好きなお気に入りにこだわっていた靴。私が捨てたのでもなく、本人に「捨てなさい」と命じたわけでもなかった。

 

自分で納得して、捨てたのだ!

捨てた場所は「生ゴミ」のゴミ箱だったが、それを咎めることはせず、「ああ、自分で自分をやっと納得させたんだな」と心の中で褒めてやった。

 

■受け入れ

このことがあってからは、靴に関しては足が大きくなって違うデザインになっても受け入れてくれるようになった。

 

自閉症であっても長い人生歩んでいく中で「自分の思い通りことは運ばない。こだわりが通じる訳ではない」ということを学んでいくのだ。

 

子どもが幼いうちは“精神的安定”をまず作ってやるために、親が可能な限りはこだわりには応じてやった方が良い。

 

それでも、同じデザイン、色の靴が製造されていないように、対応できない場面も当然出てくる。

 

そんなときは子どもなりに小さなハードルを経験し、越えながら自閉症という障害を持ちつつ、成長していくんだと思う。今はどんな靴でも履いてくれる。

 

“僕が歩き始めたとき、人生で最初にたまたまお母さんが買ってくれた僕の靴。それは10㎝のベージュ色の可愛い靴でした”

 

やっと今になって、歌の歌詞のように懐かしい思い出となった。

今の靴、27.5㎝!私よりもずっと大きい。

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2018.06.15

恐怖の家、オアシスでない家庭

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我が子に障害があるとわかると、親がハッスルして(死語?「親が頑張って」という意味です)「お家でも療育!」となっている人がいる。

しかし!

私は行き過ぎることに反対だ。

 

何故なら「家庭は基本リラックス、安らぎの場でなくてはならない」と思うから。

 

過去のブログで書いたが、聴覚過敏を治そうと家にまでジェットタオルを付けていたママがいた~

(過去ブログ 恐怖の館)

wp.me/p73B8w-3p3

 

■白いご飯を食べさせようと必死な人

こんな一文を見つけた。

(抜粋 “障害のある子の親である私たち” amzn.asia/aYOIXib

「息子は就学前までご飯を食べませんでした。日本人なのにお米が食べられない。これは何とかしなければ。

偏食を治すのは母親の責任

 

そう思った私は綿密な計画を立てました。保育園から帰った一番お腹がすいているとき、ほんの一口からご飯を食べてもらう。

 

そうしたら、大好きなチョコレート。専門家の言う行動療法の真似ごとです。

 

しかし、息子は、保育園からの帰り道、家が近づくにつれ大泣きするようになりました。あげくのはてに保育園に迎えにいった私の顔をみるなり、先生にしがみ付いて離れません。こうなると、どうしようもなくギブアップ

 

そんな格闘を何回か繰り返し、すっかり諦めたころ、買い物に行ったスーパーでの出来事

 

ふと振り返ると、試食販売のおばさんから何か渡されています。しかも、パクッと食べました。それはふりかけの試食販売でした。

 

小さなカップに一口大のご飯を入れふりかけをかけたもの。確かに、確かに息子は食べました。そしてその日の夕食からふりかけ御飯が大好きになったのです。

 

期待も押し付けもしないの、ちょっと太った試食販売のおばさん。私はそんなお母さんになろうと思いました。

 

障害のある子の親はついつい専門家もどきになってしまう。でも、親が専門家になってしまうと子どもには親がいなくなる。障害のある息子と向き合ったとき、私はやっぱり親でいたいと思いました。

 

…中略…

 

親は親以上でも親以下でもない。親だからできることもあり親だからできないこともある。それでいいのだと思うのです。」

 

■かつての私も

私も昔そうだった。

4歳の息子を療育施設に通わせていた頃「週1回通っているだけではダメ。効果を上げるために家庭でも同じことをしなくては!」と必死だった。

 

例えば、療育施設ではハサミを使う、折り紙を切る、折るなどの訓練があったが、ピアノのレッスンと同じで週1回それをやったからって身につくものではない。

 

だから、療育施設の支援員が言った「おうちでも体験させてあげてくださいね」の軽い言葉を重く受け止めた。

 

 

■おやつを食べられない拷問

不器用なためハサミを使えない息子に対して、考えたのがこれ!

 

お菓子を封筒に入れてハサミで切らせる練習。ハサミを使えなければ、おやつを口に出来ないのだ。

 

当時は「グッドアイデア~毎日の生活の中で出来る療育~」なんて自画自賛していた。

 

■喋れなかった息子の気持ちは

結果的に息子はハサミを使えるようになったが、もしかしたら家でやらなくても使えるようになっていたかもしれない。

 

それよりも今、振りかえってみると“楽しみなおやつタイムが訓練の時間”と化していて息子はしんどかったと思う。

 

きっと言葉を話せていたら「もう嫌だ。おやつや食事の時くらい好きなようにさせてよ!」と怒っていたかもしれない。

 

 

■療育施設の中の競争

同じしんどさ、悩みを抱えている親どうしであっても、年齢が同じだったりすると親の中に競争心や妬みの気持ちも湧き起こる。ライバルとなるのだ。

 

「あの自閉症の子が出来ているのに同じ自閉症の息子が出来ない訳がない」と拍車がかかる。「どうして○○ちゃんができることがあなたにはできないの」と声を荒げている保護者もいた。

 

療育風景を窓越しに見学しながら一喜一憂し、私の心は翻弄されていた。

 

 

■まとめ

もし、過去に時間を戻せるのだったら、幼児期に戻り「そんなにたくさんのことができなくたっていいんだよ」と息子に言ってやりたい。

 

そして過去の自分のそばによって、肩をポン叩いて「美津子さん、そんなに真面目に一生懸命にならなくたっていいですよ。もっと今を楽しんで」と声をかけてやりたい。

 

児童精神科医の杉山登志郎先生がテレビで「今の療育は出来ないことを出来るようにする療育。でも、得意な部分を伸ばす。脳が喜ぶことをすればいい」とおっしゃっていた。

(写真参照 bigissue-online.jp/archives/1020631369.html

 

出来ない事を出来るようにする”ことも必要だが…それよりも、出来ないときは出来る人にお願いしたり、助けてもらうことが大切!

「療育はほどほどに…」ハッスルしすぎているママ達に言いたいのでありました。

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2018.06.08

「必ず伸びる」、そのお決まりの励まし、止めてほしい

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「必ず伸びる」と励まされた歴史

今でこそ、パニックの頻度も減り、落ち着いている息子だが…

世間一般からみたら多動そのもの。バタバタと家の中をずっと走り回ってる。

 

でも、親から見たら「家のゴミ捨て、新聞を取るなどお手伝い出来るようになったし、バスや電車内でも暴れることはしないし…伸びた!成長した!」

 

こうやって親が我が子を見て「成長したな~伸びたな~」と感じるのは良いことだ。

 

でも、他人が障害を持って生まれてきたよその子に、この言葉を安易に連呼するのはどうなんだろう?

 

 

■心の裏には「今を認めたくない」気持ちが潜む

定型発達の子どもと比べて「あれが出来ない」「これも出来ない」と眉間に皺を寄せていると、何度も「きっとこれから伸びるから」「必ず成長するから~」と言葉をかけられた。

 

ママ友からも、療育者からも、自称ママカウンセラーからも、似非カウンセラー(*こういう人がSNS上にはびこっていることに危険を感じる)からもかけられた。

怪しいカウンセラー 是非、過去ブログ読んでください!

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(療育施設の前で、6歳の頃)

確かに、励ましの言葉で頑張れたこともあった。

 

でも、ハサミが使えない、紙を折れない、じっと座っていられない息子の現実を見て、イライラをぶちまけることもあった。

 

そして、一番辛かったのは、もしかして息子しれない。

 

■今を否定

「必ず伸びるから」の言葉には「でも、今は伸びていない」

「○○君だってやれば出来るのよ」の言葉には「でも、今は出来ていない」

「きっと秘めた才能があるから」の言葉には「でも、今は才能が見つからない」の意味も含まれる。

 

■存在しているだけでOK

障害児の弟と健常児の姉を育てているママが言っていた。

「きっと健常の子だけ育てていたら“成長する・伸びる”が唯一無二の価値観になり、ガチガチに凝り固まっていただろう。障害のある子を持って、”存在しているだけで十分”という考え方にガラリと変わった」

 

自分達も親から「成長せよ。もっと伸びよ」…そうやって育てられたから、致し方がないのかもしれないが…

 

「そこに存在しているだけで十分」、「出来ないことがたくさんあったって、大事な我が家の宝物」そう親が感じて育てていくことで、子どもの心は安定し、結果的に伸びて行くんだと思う。

 

■まとめ

家電製品がきちんとした操作をしているのに、正常に動かない。

健康食品を飲んだけれども、効果が今一つ

こうなるとお客はクレームを言う。

 

でも、“教育”や“療育”はそれをして、結果が伴わなくても「先生の言った効果が出ないじゃないですか!」と何十年も経って親が文句を言いに行くことはない。

むしろ「私のせいで効果がなかったんだわ」と思うのである。

 

 「必ず伸びるから。才能の芽がある筈だから」の言葉、そのこと自体が親を追い詰めていることにそろそろ気が付いてほしいのでありました。

 

また来週金曜日、寄ってくださいね~

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2018.06.01

障害者のレッテルを貼られる?手帳を持つメリット?デメリット?

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ダウン症候群であった場合、顔を見ればわかる。

だから親は早い時期から障害を受け入れ、「この子は障害児である」の証明書である療育手帳を取る親がほとんど

 

けれども…

自閉症児の場合、ぱっと見、普通に見えるので、なかなか親もその現実を受け入れがたくなり、手帳の申請に行かない人もいる。


■自閉症だった場合

それでも、自閉症で知的遅れが軽くはない場合、申請に行く親は多い。

でも、軽い場合は…

「手帳を持ってしまい、障害者のレッテルを貼られたくない!」

「障害ではなく、個性の一つとしよう。障害としてしまったら、伸びるものも伸びなくなる!」

と考えてしまう親もいる。

 

(補足)
“申請”というのは…黙っていても行政側から「療育手帳を申請しに来てください」とは連絡がこないということ。日本の福祉は自己申告制なのだ。親が行動しなければ、福祉の網の目から零れ落ちる。

(↓ 過去ブログに書きました「福祉の目から零れ落ちる」)

wp.me/p73B8w-3kd

 

■メリット

療育手帳を持つメリットは様々ある。

まず

・企業に法定雇用率の障害者枠で就労できる
(※
従業員50人以上の企業は障害者を2,2%雇わなくてはならない法律がある)

厚労省ページ

www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaisha/04.html

 

その他、療育手帳とリンクしているもので下記が有利となる。

・ヘルパー派遣を一割負担で受けることが出来る

・特別支援学校高等部の入学許可が出て、職業訓練を受けられる

・障害者年金を受け取れる

・障害者扶養控除など税の減免

 

■デメリット

デメリットはない!

あるとしたら「親の気持ち」だけ。

見栄やプライドだ。

 

親は子どもより先に死ぬ。親なきあとの人生の方がずっと長いのだから、福祉サービスを受けることが出来るように、親はそんなプライドをかなぐり捨てて、行動した方がよいと思う。

もし、どうしても気持ち的に嫌ならば、仮に手帳を取ったとしても、それは必要な時に使い、あとはタンスの引き出しにしまっておけばよいのだ。

 

子どもが通常ルートで就労するのが難しい場合、療育手帳を出してきて、法定雇用率の中で採用される道を選ぶことだってできるんだから…。

(精神障害者手帳を後でとって雇用率で雇われる方法もあるにはあるが…)

 

■まとめ

感情的にはなかなか一歩踏み出せないかもしれないが、子どもの長い人生を考えて、勇気を奮って行動してほしい。

 

それから、「母親は手帳申請に行きたいが、夫や姑の理解がなく、行動できない」と嘆いている人もいる。

 

家族を説得できず、喧嘩になり、離婚の道まっしぐらというケースもある。

 

ここで相手に理解してもらおうとしてエネルギーを使い、精神的に母親が参ってしまうよりも、家族に黙って実行し、手帳を取ってしまったらどうだろうか、隠し持っていればよいのだから…

 

無責任発言かもしれないが、子どものことを思うと、そこまで私は考えてしまうのでありました。

 

また来週金曜日、寄ってくださいね~ 

最後までお読みくださり、ありがとうございました。

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2018.05.25

蛇の生殺し

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講演会のあと、ある保護者から質問を受けた。

 

「私は子どもが発達障害だと思う。言葉が遅れているだけでなく、集団の中の様子を見て思うところがある。

ところが、幼稚園や保健師に相談しても『もう少し様子を見ましょう。3歳児なんてみんな落ち着きがないのだから。個性の一つですよ』と言われる。

悶々としている…」

(※なぜ、保健師までそう言うのか?である)

 

■蛇の生殺し

この返答って”蛇の生殺し”だと思う。

 

残酷な言葉だと思う。


凄く悩んで、悩みぬいて勇気を奮って相談したのに「もっとずっと悩んでいなさい」と追い返された気持ちになる。

「癌かもしれないけれど、病院に来ないで」と言われているようなものだ。

 

そして、子どもの様子を見るたびに、モヤモヤする。

 

少なくとも母親は「診断を受けたい」と考えているのだから、何故、専門医を訪ねるように薦めないんだろうか?これで“白”だったら、それはそれでラッキーではないか。

 

また黒であった場合も一時的に落ち込むかもしれないが、やがて「これからどう育てればよいか、どう接すればよいか」一歩前進することも出来るのに…

 

そこで私は「子どもの発達障害を診てくれる医師のいる病院にダイレクトに行ってしまってはどうか。園や保健師を通す必要はない」と答えた。

 

■反対のケース

園が受診を薦めても断固として親が拒否するケース(こっちの方が実は多い)

「うちの子を障害児扱いして」と行政に訴える親もいるという。

そうなると園もビビってしまう。


■動き始めてからも時間がかかる

さて、受診しようと「予約を入れよう!」としても、専門医が元々少ないので半年~1年待ちなんてこともざら

 

息子が2歳だったころはもっと酷かった。有名な“横浜発達クリニック”に予約しようと電話をかけたら「初診は4年後です」と言われた。それでも予約枠を押さえた。

 

すると4年後に本当に電話がかかってきて「初診枠の順番が回ってきましたが、どうされますか?」と聞かれた。

 

息子はもう6歳になっていて、国立成育医療センターで診断済で、更に都立梅ヶ丘病院で療育も受けていたので断った。

(梅ヶ丘病院 今はもう閉院している)

(院長の市川先生と15年後に再開。本の監修もしてもらった)

子どもは日々大きくなっていく。どんどん年齢を重ねていく。

手をこまねいて「ああでもない、こうでもない」と考えるは止めて、病院の門をたたいてほしい。

早期に発見して、特性に合わせてサポートされることで、子どもは救われるのだから…

 

 

■まとめ

最後にある保護者からの話を載せます。

 

“幼稚園の担任の先生から、「〇〇(息子)君の行動や言葉で心配な面がありますので一度、専門医に診てもらったらどうですか?」と言われました。

 

奈落に落とされた感覚で、幼稚園帰りも自宅にいても、涙がずっと出ていました。普通なのに、ただこだわりが強いだけなのに。幼稚園の先生を恨みました。

 

ある時主人から、「先生は、優しいから、遠回りで〇〇(息子)の事を心配して言ってくれているんだ!一度受診しろ!」と言われ、目が覚め、近所の小児科に連れて行きました。

 

行った小児科で「ここでは診断はできないが、みるからに自閉症で間違いないでしょう」と言われ、その日からずっと、「自分に悪い遺伝があるんだ。母親、失格なんだ」と自らを責めていました。

 

その後、専門機関に行き自閉症と診断をもらい、「自分の育て方のせいでも、息子の努力不足でもないんだ」とある意味ホッとし、少しずつ光を見いだせて、楽しく過ごせています。

 

幼稚園の先生からの一言がなければ、早期発見ができず、どこかで孤立し、息子に悲しい思いをさせていたと思います。

 

幼稚園の先生も保育園の先生も伝える側は、勇気のいる素晴らしい行動で、尊敬しています。息子を救って頂き、感謝しかありません”

 

最後までお読みくださり、ありがとうございます。

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2018.05.18

トイレ動画旅行(湯河原編)

今日もこんなブログにアクセスしてくださり、誠に有難うございます!

 

5日連休の後半、湯河原へ行った。最終日は7日(月曜日)の平日だったが、学校を休ませた。

 

担任に許可を求めたら、すんなりOKが出たからだ。

(↓ 過去ブログ)

「旅行に行きたいので学校休みます!」と堂々と担任に言ってみたら!

wp.me/p73B8w-37l

 

■行程

行程表を作り、本人の強い希望の”トイレ動画撮影”を実行する。

小田原駅、湯河原駅、ホテル内など…

 

息子は猛スピードであちらこちら行ってしまうので、私はいちいちそのトイレには付き添わない。

 

時計も読めるので「13時57分 熱海駅前の足湯広場に集合!」と伝えたらキッチリカッキリ、伝書鳩のように戻ってくるからだ。

 

撮影したのはこちら ↓
貝殻のようだ!

動画でなければならない理由は、水流を後で楽しむためだ。そして、便器型番と水流を一致させる。



■書いている

ホテルに戻ってもずっと書いている。

自宅に戻ったら、ワードに打っていた。

 

■宿泊客じゃあない

記録を見たら「伊東屋ホテル 熱海館」と書いてある!

そこには宿泊していない。

 

本人に聞いたら「トイレ貸してください」と断って、撮影したらしい。

 

「スーパーやお店だったら良いけれど、泊まっていないホテルのトイレに行ってはダメだよ」と注意していたのに、約束を破った!

 

 

■お客として

今回は“エクシブ湯河原”というホテルに泊まった。

実はこのホテルを経営する(株)リゾートトラストに昨年度、実習に行った。

 

しかし、「落ち着きがないので、来年度の実習、受け入れ不可、採用はありえない」とされた。

お客として宿泊だあ~。トイレを散々、散策させて頂きましたよ~だ!

 

この会社からの不採用については、こちらに書いてます。

h-navi.jp/column/article/35026818

 

■強迫的に

何度も「今度のトイレ動画撮影は横浜で12月23日だね」と確認してくる。(本人は携帯を持っておらず、年2回だけ私の携帯を貸して撮影することを許している)

 

これは息子にとって唯一の楽しみであるが、だんだんと「本当に実現出来るのだろうか」と不安感が増し、10分に一度確認してくる。これが強迫性障害の症状である。

私も巻き込まれ過ぎず、突き放し過ぎず、その匙加減が難しいのである。

 

(強迫性障害についてはこちらに書いてます)

h-navi.jp/column/article/745

 

■別の面で…

人の行動はすべて「不安感を打ち消すため」にある気がする。

自閉症児が同じ服にこだわるのも、同じ食べ物しか食べないのも、知らないものに対して不安感があるからである。

 

「こだわりは特性だ」とか「こだわりはそれが好きだからだ」と健常者が自閉症者に対して楽観的に見てしまうのはよくない気がする。

根底に「不安」があることを忘れてはならないと思ったのでありました。

前回のトイレの旅行記録はこちらです。(芦屋編 ↓)

wp.me/p73B8w-3eL

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