2020.01.31

発達障害の子を持つ親御さん、読んでください!

※シェア自由です

こちらの冊子に寄稿した文章


手前みそだが…

あまりにも良い内容なので写真も追加してリメイクして転記します。

 

 

長ーーーーーーーーいですが、最後まで読んでください。

 

 

 

■受け入れられななった頃

息子は2歳で自閉症と診断されました。私は受け入れることが出来ませんでした。

親は障害受容まで次の過程を通ると言われています。

 

 

否認→怒り→取引→抑鬱→受容

 

 

私も誤診と思い(否認)

 

 

ママ友や健常の子に対して「どうしてうちの子が」と(怒り)を感じ

 

 

「自閉症ではないですよ」と言ってくれる医師を探しドクターショッピング、療育に期待し(取引)

 

 

でも、自閉症が治るわけではなく健常児との差はますます開くばかりで(抑鬱)状態に陥りました。

 

 

受容のきっかけはある少年との出会いです。

 

 

その子は障害を理解されない育てられ方をし、二次障害(自殺企図)を起こし精神科に入院し、閉鎖病棟の鉄格子に入れられ…

 

(息子の後ろに写っているのは、梅が丘病院の閉鎖病棟・鉄格子が見える)

刑務所のような病室の個室で身体拘束をされていました。

(身体拘束 NHKより)

息子の将来と重なり「子どもを変えるのではなく私が受容し変わらないとだめだ」と目が覚めました。ここまで一年かかりました。

 

 

家庭をオアシスに

親は健常者の価値観で子育てしてしまいます。

 

 

友達と遊ぶことは楽しいことだ、だから皆の輪に入ってほしい等です。そして、苦手なことを克服させたり慣れさせようと必死になります。

・一人遊びを禁止し友達と遊ぶことを強要する

・偏食を治そうと苦手なものを食べさせる

・こだわりを治そうと本人が望まない服、道順、強要する

 

 

息子は生まれて初めて乗ったタクシーが株式会社コンドルタクシーの車でした。

これがパターンとしてインプットされこだわりと化し、コンドルタクシー以外に乗るとパニックを起こし自傷しました。

 

 

私はコンドルタクシーを捕まえるのに必死でした。

 

 

一番信頼している親から無強いされると,子どもは人生のスタート時点から不安の中で生き、世の中を恐怖に思うようになります。

 

 

身近な人が嫌なものをわざわざ持ってくるので、親の姿を通して他者に対して不信感を持つようになります。

 

 

幼い頃は苦手の克服ではなく排除してやること、親や先生は自分を守ってくれる人間であることを体験させること。

 

子どもの成長にとって愛着形成が大事な時期、家庭をオアシス(安全基地)に。安全を脅かさないことです。

 

 

 

■普通児に近づけることを目標にしない

親は比べる病なり、ママ友の子を見て「みんなと同じことができるようになってほしい」「せめて人並みに育ってほしい」と願います。

 

普通いうと呪縛にがんじがらめになります。

 

更に「才能を見つけてそれを伸ばすのが親の務め」と考え、今の我が子の状態を受け入れられず才能の温泉掘に必死になってしまう人もいます。

 

 

でも、これらが子どもを苦しめることになります。

 

 

何でも一人で出来るようになることが自立ではありません。人は出来ないことの方が多いのですから、出来る人に頼ればいいのです。

 

 

19歳の息子は計算が出来ません。コンビニで好きなお菓子を買うのが楽しみになっています。

 

 

何故、計算できないのに買い物できるのか?レジの人に助けてもらっているからです。

出来ないことは誰かに助けてもらって生きる、これも自立です。

 

 

親は子どもといつかお別れする日がやってきます。

 

 

いつまでも世話をしてやれないのですから、他人に頼ることは親亡き後のことを考えたら必要な力だと思っています。

 

 

人に迷惑をかけない子ではなく、できないことはSOSを出せる子に育てましょう

 

 

 

■療育、園、学校選びのポイント

◆療育

健常児に近づけることではなく日常生活を送りやすくするための方法を学ぶことが療育

 

 

「療育で自閉症を治す」と奮い立っているスタッフがいたり(“熱心な無理解者”と呼ぶそうです)、通常級に入れることを目標にしていたり

このような療育はデメリットがあります。

 

 

幼稚園、保育園選びのときも同様です。

 

 

普通児に近づける療育は二次障害(不登校・鬱・自殺・他害等)を起こします。

 

 

療育のメリットは周りが健常児のママばかリで孤立無援の状態だった親が、同じ障害を持つ子を育てる親と交流し情報を得て、居場所が見つかる。

 

療育を見学して親が支援の仕方を学ぶことが出来る等です。

 

 

「療育はほどほどに」の考え方も持つことも大切です。

 

 

◆学校選び

息子は身辺自立が出来ていなかったので支援学校を選びました。

どうしてかというと、知的な遅れが相当あるのに親の希望で無理やり通常級に入れ特別支援教育を受けさせなかった結果、何も身についていない子を見てきたのも理由です。

 

 

もちろん、通常級でも通級を利用している生徒には個別の支援計画は立てられますが、教員数も少なくどうしても手薄になります。

(これは特別支援学校の支援計画)


2年生の時「そろそろ支援級に転校させてもいいのではないか」の行政の指示により、近くの公立小学校の支援級に3年から転校しました。

 

 

「一度支援学校、支援級に入れてしまったら二度と通常級には行けない」噂がありますがそうではありません。

取り合えず通常級に入れ、いよいよ着いていけなくなったら支援級に移る選択をする家庭もありますが、そうなると子どもは「僕がうまくできないから支援級に行かされた」と感じ…

 

 

更に自分だけ出来ず自信喪失、苛めなどの経験をし自尊感情が相当潰された状態で移ることになります。

 

 

これは望ましくない順番のように思えてなりません。

 

 

置かれた環境次第で自信が付いたり、自己否定したりするのが人間です。

 

 

漠然と「通常級の方が刺激を受けて伸びるのではないか」と考えるのではなく…

我が子の状態と教員数、支援内容の情報を集めて賢い選択をしましょう。

 

■親子で幸せに生きていくために

親の願いは子どもが笑顔でいること。親は順番的には先に死ぬので、子どもの人生に伴走し続けることはできません。

 

 

 

ですから、子どもの障害を家族の中だけで隠すのではなく担任、ママ友、地域、クラスメートにカミングアウトしましょう。

 

そして療育手帳をとり福祉とつながりましょう。(知的遅れがなければ精神障害者保健福祉手帳や受給者証をとることも出来ます)SOSを出すのです。

 

真の受容とは、今まで持っていた親の古い価値観を捨てること。我が子に対して「あなたは、あなたのままでいい」と承認すること。

 

 

この作業は、「普通」であることの呪縛を断ち切り、「世間体」とか「世間並み」といった横並びの生き方と決別し、我が子にとって最も幸せな生き方を理解し寄り添うことです。

 

 

私の最大の願いは(私はもう、この世にはいませんが)息子が人生を最後の日を迎える時、「僕の人生は幸せだった」と呟いて天国に行けることです。

あなたの願いはなんですか?その答えがきっとあなたを導いてくれます。

イラストⒸ今井久恵

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カテゴリー:正直なつぶやき

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